LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen
LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.
Hengitystukihoito maskilla -video
Tärkeää tietoa hengityksen tukihoidosta maskilla, katso video: https://www.youtube.com/watch?v=1Arzj6Nvwu0
ALS ja elämä -hanke koulutusyhteistyöhön Terhokodin kanssa
ALS ja elämä -hanke on ollut mukana rakentamassa Terhokodin toteuttamaa, hoitotyötä tekeville suunnattua ALS-koulutusta. Hankkeessa on kerätty sairastavien ja läheisten kokemuksia ja ajatuksia siitä, millaista on hyvä ympärivuorokautinen hoito juuri tämän sairauden näkökulmasta. Yhteistyö Terhokodin
ALS-vertaistukitapaaminen 2.2. klo 14!
Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen tänään 2.2.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi
ALS ja koronarokote
ALS ja elämä -hankkeessa olemme olleet yhteydessä kansalliseen rokoteasiatuntijatyöryhmään liittyen ALSia sairastavien huomioimiseen koronarokotteiden jakojärjestyksessä. Olemme saaneet vastauksen, että hengitysvajausta aiheuttavat neurologiset sairaudet kuten ALS on huomioitu riskiryhmämääritelmien valmistelussa. Myös ne asiantuntijalääkärit, joiden kanssa olemme
Usein kysytyt kysymykset
Lue täältä usein kysyttyjä kysymyksiä ALSiin liittyen. Toivomme, että tämä sivu helpottaa ja nopeuttaa tiedonsaantiasi. Linkki sivulle: http://www.uly.fi/als-ja-elama-hanke/tietoa-alsista/usein-kysytyt-kysymykset/
Tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineet, suora linkki
Tiistaina 12.1. klo 17-18:30 Aleksi Pukki Haltijasta esittelee etänä tietokoneen käytön ja kommunikaation apuvälineitä. Järjestänä Uudenmaan Lihastautiyhdistys. Pääset ryhmään alla olevasta linkistä klo 16:45 alkaen. Mikäli liittymisessä ilmenee ongelmia, ota yhteyttä Ulyn työntekijöihin. Järjestöavustaja Tarja
ALS -vertaistukitapaaminen ti 05.01. klo 14
Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 5.1.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Jos tarvitset apua etäyhteyden kanssa, ota yhteys hanketyöntekijä Mariin. Puh: 050 308 6886 tai sähköposti: mari.gauffin@uly.fi
Toivotamme kaikille rauhallista ja rentouttavaa joulun aikaa.
Joulun aikaa rauhaisaa tahdon sulle toivottaa. Huolet kaikki unhoita, unelmia saavuta. Nauti joulun tunnelmasta, arkena mieti muuta vasta. (www.varssyt.fi)
Ryhmächatit: sairastuneille 16.12. ja puolisoille 17.12.
” Koskettamalla voi korvata tuhat sanaa” Sairaudesta huolimatta meistä jokainen tarvitsee toisen ihmisen läsnäoloa ja läheisyyttä. Millä tavoin voimme omalta osaltamme vahvistaa parisuhdettamme ja löytää yhteys hoidollisen suhteen ulkopuolellakin? Tule juttelemaan aiheesta anonyymisti kirjoittaen ALS
Vertaistukea etänä ti 1.12. klo 14 – 15
ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 1.12. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään
Uusimmat julkaisut sivuillamme: Liisan kokemustarina ja tietoa fysioterapiasta
”Kannatan avoimuutta, se helpottaa omaa elämääkin.” Liisan kokemusteksti luettavissa vertaistarinat osiossa. Lisäksi uusimpana lisäyksenä sivuilla on artikkeli fysioterapian tärkeydestä. Se löytyy toimintakyvyn ylläpito -sivun alta.
Tietoa apuvälineistä ja kuntoutuksesta, osallistu etätilaisuuksiin!
Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää mielenkiintoisia etätilaisuuksia: ti 17.11. klo 14:30-16 Respecta esittelee apuvälineitä, to 19.11. klo 17-18:30 Kuntoutuskeskus Kankaanpää kertoo kuntoutuspalveluistaan ja to 26.11. klo 17-18:15 Maskun neurologinen kuntoutuskeskus kertoo toiminnastaan Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi
Ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11.
ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Seuraavat ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen. Osallistua voi joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen
