ALSin etenemiseen liittyy hengityslihasten toiminnan heikentyminen. Hengityslihasten toiminnan heikentyessä syntyy hengitysvajausta. Hengitysvajeella tarkoitetaan huonoa keuhkotuuletusta, jolloin hiilidioksidin poistuminen heikkenee. Hengitysvajauksen oireet ilmenevät yksilöllisesti. Oireita voivat olla unen laadun heikkeneminen, yöllinen heräily, aamupäänsärky, väsymys, muisti- ja keskittymisongelmat sekä hengenahdistus. Hengitysvajauksen oireiden tunnistaminen on tärkeää, mutta se voi olla vaikeaa, koska oireet voivat tuntua varsin yleisiltä oireita. Hengitysvajaus voi kehittyä ajan kanssa hitaasti ja vähitellen, jolloin oireisiin voi ehtiä sopeutua ennen niiden tunnistamista.
Tukea hengitykseen
ALSia sairastavien kohdalla hengitykseen tarvitaan tukea ennakoivasti ja hengitysvajauksen esiintyessä. Hengityksen tukemisella vaikutetaan yleisvointiin, jaksamiseen, oireiden helpottamiseen ja elämänlaatuun. Eri ammattilaisilla on asiantuntemusta hengitykseen liittyviin ongelmiin. Hengitykseen liittyvät vaikeudet voi ottaa puheeksi neurologin, keuhkosairauksien poliklinikan ammattilaisten, puheterapeutin ja fysioterapeutin kanssa. On hyvä tunnistaa, millainen hengittäjä on. Fysioterapeutti voi auttaa siinä tekemällä hengitystoimintojen mittaamista ja arviointia.
On tärkeää tietää, että hengitystä voidaan tukea erilaisilla tavoilla. Hengityksen tukemisella ei tarkoiteta suoraan hengityskonetta. Hengitystoimintojen tukemiseen liittyviä harjoituslaitteita ja apuvälineitä ovat mm. puhalluspullo sekä hengityspalje eli käsiventilaattori. Oireenmukainen hoito voi tarkoittaa myös esimerkiksi asentohoitoa tai vuoteen päädyn kohottamista ylöspäin hengityksen helpottamiseksi.
Hengitysfysioterapia
Hengitystä voidaan tukea tukemalla toiminta- ja liikuntakykyä. Muiden lihasten heikentymisellä on vaikutusta hengitykseen esimerkiksi asentojen ja liikkuvuuden myötä. Fysioterapialla voidaan vaikuttaa hengitystä ja ryhtiä tukeviin lihaksiin. Hengityksen tukeminen on yksi syy, miksi fysioterapian varhainen alkaminen on tärkeää.
Hengitysfysioterapia on osa muuta fysioterapiaa. ALS-tuntemuksen lisäksi on hyvä, että fysioterapeutilla on ammattitaitoa myös hengitysfysioterapiasta. Hengitysfysioterapiassa keskitytään hengityksen tukemiseen. Tavoitteena on ylläpitää rintakehän liikkuvuutta ja hengityslihasten toimintakykyä. Keuhkojen tyhjennyshoidolla voidaan ehkäistä keuhkoeritteiden kerääntymistä keuhkoputkiin. Erilaiset hengitys- ja yskitysharjoitukset ovat osa hengitysfysioterapiaa.
Hengityksen tukihoito
Hengityksen tukihoito voidaan toteuttaa non-invasiivisesti (kajoamattomasti = non-invasiivinen ventilaatiohoito) tai invasiivisesti (kajoavasti = invasiivinen ventilaatiohoito).
- Non-invasiivinen ventilaatiohoito toteutetaan yksilöllisen tarpeen mukaan nenä- tai kasvomaskin kautta. Kyse on hengityksen laitteellisesta tukihoidosta yleensä yöaikaan, mutta tarpeen mukaan myös päivän aikana.
- Invasiivinen ventilaatiohoito tarkoittaa hengityskonehoitoa ja se edellyttää henkitorviavanteen tekemistä. Hengityskonehoito edellyttää hoidollisia toimenpiteitä ja sen vuoksi erityisosaamista.
Hengityksen tukihoitoa ei voi aloittaa liian aikaisin. Suositus on, että hengityksen tukihoito aloitetaan varhaisessa vaiheessa vähitellen ja asiaan rauhassa totutellen. Hengityksen tukihoidoista on tärkeää keskustella hyvissä ajoin sekä hoitavan tahon että oman perheen kanssa. Etenkin Invasiivisen hoidon suhteen päätösten tekemiseen tarvitaan selkeää tietoa. Hoitavalta taholta kannattaa kysyä kaikki kysymykset, jotka mietityttävät tehdessäsi päätöstä hengityksen tukihoidosta.
Huomioitavaa akuuttitilanteissa
Hengitystukilaitteen käyttö ja taipumus hiilidioksidin kertymiseen täytyy huomioida terveydenhuollon toimesta akuutti- ja päivystystilanteissa. Hengitystuki ry on nostanut esiin, että esimerkiksi lisähapen antaminen vaatii ALSia sairastavien kohdalla erityistä varovaisuutta keuhkojen tuuletusongelman takia. ALSia sairastavan kannattaa pyytää tietoihinsa riskitietomerkintä.
