LL Hannu Laaksovirta ALS Suomessa – Kliiniset ja geneettiset piirteet -väitöstilaisuus pe 12.5. klo 13 alkaen
LL Hannu Laaksovirta väittelee 12.5.2023 kello 13 Helsingin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa aiheesta ”ALS Suomessa – kliiniset ja geneettiset piirteet” (ALS in Finland – clinical and genetic characteristics). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Siltasairaala, luentosali NNC, STB3.036. Lisätietoja tapahtumasta Helsingin yliopiston sivulta. Hannu Laaksovirran väitöskirjan voit ladata itsellesi pdf-muodossa tästä.
Hengitystukihoito maskilla -video
Tärkeää tietoa hengityksen tukihoidosta maskilla, katso video: https://www.youtube.com/watch?v=1Arzj6Nvwu0
Hetkiä elämässä – näe sairauden taakse -video: musiikki täyttää Timon päivää
Olemme julkaisseet hankkeessa toisen tänä vuonna kuvatuista henkilökuvistamme. Tällä kertaa pääsemme tutustumaan Timoon, jolle musiikki on tärkeää monestakin syystä. Tutustu Timon tarinaan täältä.
ALS perheessä -etäseminaari la 22.5.
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke toteuttaa yhteistyössä HUSin kanssa maksuttoman etäseminaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Lauantaina 22.5. järjestettävässä aamupäiväseminaarissa keskitytään perheen jaksamiseen ALSin ollessa osana arkea.
ALS-vertaistapaaminen 6.4. klo 14
Tervetuloa mukaan ALS-vertaisryhmään tiistaina 6.4. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!
ALS ja elämä -hanke mukana Lihastautipäivillä – ilmoittaudu mukaan 7.4. mennessä!
ALS ja elämä -hanke on mukana Lihastautiliiton verkossa järjestettävillä Lihastautipäivillä la 17.4. klo 10:30-17:30. Pidämme klo 15:00-16:00 työpajan teemalla ”Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy.” Hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja.
Vertaisryhmä ALSia sairastavien läheisille 31.3.
Tule juttelemaan ja jakamaan ajatuksiasi ALSia sairastavien läheisten etävertaisryhmään ke 31.3. klo 17:30-18:30. Ryhmän vetäjinä toimivat ALS ja elämä -hanketyöntekijät Kaisu ja Mari. Ilmoittaudu 30.3. mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostitse.
Tutustu ihmisiin sairauden takana – jaa kanssamme hetkiä elämässä!
Tervetuloa jakamaan kanssamme hetkiä elämässä! ALS ja elämä -hankkeessa haluamme tänä keväänä nähdä sairauden taakse ja jakaa ihmisten tarinoita. Ensimmäisenä pääsemme tutustumaan Lissuun. Kampanjointi jatkuu koko kevään, aina toukokuulle, joka on monissa maissa nimetty kansainväliseksi
Etäfysioterapiaa ALSia sairastaville ti 23.3.
Ti 23.3. klo 17:30-19 fysioterapiaa etänä! Lihastautiliiton fysioterapeutit kertovat ALSia sairastavan fysioterapiasta ja näyttävät harjoitteita, joita on mahdollista tehdä kotona. Ilmoittautumiset 22.3. mennessä: toimisto@uly.fi
Helsingissä rokotusvuorossa nyt myös 18-54-vuotiaat sairautensa vuoksi riskiryhmään kuuluvat!
18–54-vuotiaiden helsinkiläisten, joilla on vakavalle koronavirustaudille erittäin voimakkaasti altistava sairaus tai tila, rokotusten ajanvaraus on alkanut! Rokotusajan voi varata verkossa osoitteessa koronarokotus.hel.fi. Ajan voi varata myös soittamalla ajanvarausnumeroon 09 310 46300 (auki arkisin klo 8–18).
ALSia sairastavan fysioterapia
Olemme julkaisseet oppaan ALSia sairastavan fysioterapiasta. Kaikki tulostettavat oppaamme on luettavissa täällä: Oppaat ja materiaali
ALS ja koronarokotejärjestys
Hankkeelle on tullut kyselyitä liittyen koronarokotteeseen ja siihen, mihin ryhmään ALSia sairastavat kuuluvat. Olemme hankkeessa aiemmin olleet yhteydessä kansalliseen rokotetyöryhmään sekä asiantuntijalääkäreihin sekä käyneet keskustelua Lihastatautiliiton kanssa, joka on ollut myös asiassa aktiivinen. Yhdistyksemme sekä
ALS-vertaistukitapaaminen ti 2.3. klo 14-15
Tule vaihtamaan ajatuksia ALS -vertaistukitapaamiseen ti 2.3.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittautumiset osoitteeseen: toimisto@uly.fi.
Ryhmächat ALSia sairastaville ke 17.2. ja läheisille to 18.2.
Keskiviikkona 17.2. klo 15-16 ryhmächat Tukinetissa ALSia sairastaville ja torstaina 18.2. klo 17:30-18:30 ALSia sairastavan läheisille. Chattiin ei tarvitse ilmoittautua, pääset liittymään näiden linkkien kautta: 17.2. klo 15 ALSia sairastavien chat: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-8/ 18.2. klo 17:30
