ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Helsingin Kansalaistorilla

Ohjelmassa on asiantuntijapuheenvuoroja, musiikkia sekä paneelikeskustelu. Päivä huipentuu marssiin Eduskuntatalolle klo 15.10, jossa kansanedustajia on vastaanottamassa paraatin. Uly osallistuu päivään ja jos haluat tulla samaan porukkaan, niin ilmoittaudu toimistolle ma 5.6. mennessä.

os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki)

Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 12.6. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus.

os. Kulttuuritalo Villa Arttu, Villatehdas, Kankurinkatu 4-6, ovi B11, 05800 Hyvinkää

Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan ma 12.6. mennessä ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana.

Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.

BISTRO JOHAN, os. Runeberginkatu 2, Radisson Blu hotelli (Kamppi, Helsinki)

Vietetään yhdessä aikaa vapaamuotoisesti vertaistuellisissa, kesäisissä merkeissä. Ilmoittaudu mukaan ma 12.6. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

Tehdään kesäinen piknik-retki Vanhankaupunginkoskelle. Halukkaat voivat piipahtaa Lammassaaressakin, jonne pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Ilmoittaudu mukaan ma 26.6. mennessä. Kerromme ilmoittautuneille kokoontumispaikan osoitteen lähempänä retkipäivää. HUOM! Säävaraus!

Tilaisuudessa saamme terveiset World FSHD Alliancen kokouksesta Milanossa 17.-18.6.2023! World FSHD Alliance on viime vuosina perustettu eri maiden FSHD-liittojen ryhmä, jonka tarkoituksena on lisätä kansainvälistä yhteistyötä ja siten nopeuttaa FSHD-lääkekehitystä ja lopulta viranomaisten lääkkeiden hyväksyntää.

Tilaisuus järjestetään hybridinä eli voit tulla toimistolle tai osallistua Teams-yhteydellä etänä. Ilmoittaudu mukaan ma 26.6. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki

Olemme varanneet lippuja Kuningasjätkä -näytökseen. Se on Markku Pölösen kirjoittama laulunäytelmä, joka sijoittuu 1950-luvulle. Näytelmässä tukkijätkät ottavat mittaa toisistaan ja naiset pyörii mielessä… Näytelmässä tukkilaiset laulavat ja kertovat uiton ohessa elämänsä tarinoita. Lipun jäsenhinta 34 € sis. avustajan. Ilman avustajaa 28 €. Sitovat ilmoittautumiset ti 30.5. mennessä.

Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana.

Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.