Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Ajankohtaista

Tulevia tapahtumia

12.12. 14:00
Perinteinen puurojuhla
13.12. 14:00
ALS-vertaistukitapaaminen, hybridiryhmä
14.12. 18:00
Talvisirkus Ilo ke 14.12. Tanssin talon Erkko-sali

Uusimmat uutiset

Järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristi

Tasavallan Presidentti on myöntänyt Ulyn puheenjohtajalle, järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristin. Ansioristi myönnettiin hänen ansiokkaasta toiminnastaan vammaisten henkilöiden hyväksi. Liisa on ollut ja on edelleen monin tavoin edistämässä vammaisten ihmisten asemaa yhteiskunnassa. Hänelle vertaistuki ja vammaisten ihmisten

Lue lisää

Varautuminen sähkökatkoihin ja asumisturvallisuus puhuttaa

Jo kesästä asti puhuttanut sähkön mahdollinen säännöstely herättää monissa huolta. Hengitystuki ry on kerännyt hyviä vinkkejä sähkökatkoihin varautumiseen, etenkin kun käytössä on erilaisia apuvälineitä. Juttu on luettavissa heidän sivuillaan. Turvalliseen asumiseen vaikuttavat monet muutkin asiat kuin sähkökatkot. Hyviä vinkkejä asumisturvallisuuteen

Lue lisää

ENNAKKOKUTSU! Kalle Könkkölä -symposium: Vammaisten ihmisten pääsy oikeuksiinsa kriisitilanteissa

Maanantaina 12.12.2022 kello 9.00–12.30, Pikkuparlamentin auditorio, Arkadiankatu 3, Helsinki. Pikkuparlamentti on esteetön. HUOM! Tilaisuus myös striimataan eduskunnan verkkosivuilla. Kalle Könkkölä -symposium on säännöllisin väliajoin järjestettävä vammaisten oikeuksia koskeva tilaisuus. Tilaisuus järjestetään muistona Kalle Könkkölän elämäntyölle vammaisten ihmisten oikeuksien puolustajana. Symposium

Lue lisää

Lihastautiliitto lausui SMA:n hoitoon tarkoitetusta lääkkeestä Lääkkeiden hintalautakunta Hilaan

Uutinen on luettavissa kokonaisuudessaan Lihastautiliiton sivuilla https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/sman-hoitoon-tarkoitettu-laake-arvioitavana-laakkeiden-hintalautakunta-hilassa/ ”Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien

Lue lisää

Lue lisää toiminnastamme jäsentiedotteista:

Jäsentiedote 5/2022

Tervehdys toimistolta! Vuosi on vierähtänyt jälleen nopeasti. Tässä tiedotteessa on loppuvuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan! STEA rahoittaa toimintaamme Veikkausvaroista ja joulukuun alussa jännitämme taas, millainen avustuspäätös on tulossa. Sen mukaisesti

Lue lisää

Jäsentiedote 4/2022

Juhlan tuntua ilmassa! Kesälomilta palattuamme toimistolla on alettu valmistautua Ulyn 40v synttärijuhliin. Kutsu juhlaan ohessa. Lämpimästi tervetuloa kaikkiin Ulyn syksyn tapahtumiin! Mikäli ei muuta ole mainittu, tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. TERVETULOA UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN

Lue lisää

Jäsentiedote 3/2022

Aurinkoista alkavaa kesää! Kesää kohti vasta mennään, mutta toimistolla mietitään jo tulevaa syksyä. Merkkaa siis nyt jo kalenteriisi Ulyn 40-vuotisjuhlapäivä la 10.9., jolloin vietämme juhlaa Vantaalla Ilmailumuseossa. Juhlasta lisätietoa seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy elokuussa. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen

Lue lisää

Jäsentiedote 2/2022

Kevättä ilmassa! Lisääntynyt auringonpaiste on antanut pienen lupauksen siitä, että pitkä talvi on päättymässä. Toimintamme jatkuu aktiivisena sekä etä- että lähitilaisuuksina. Tässä tiedotteessa on useita vertaistukitilaisuuksia eri diagnooseille ja eri elämäntilanteisiin. Vinkkaathan meille, jos juuri sinä toivot vertaistukiryhmää johonkin tiettyyn

Lue lisää

Jäsentiedote 1/2022

Hyvää alkanutta vuotta! Uuden toimintavuoden olisimme mieluusti aloittaneet yhtä mukavissa merkeissä kuin syksyllä, jolloin saimme jo jonkin verran tapaamisiakin toteutettua täällä toimistolla ja hybridiryhmät toimivat jo mukavasti. Koronatilanteen vuoksi alkuvuoden toimintamme joudutaan kuitenkin jälleen toteuttamaan etätilaisuuksina. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja

Lue lisää

Jäsentiedote 5/2021

Leppoisaa loppuvuotta! Ulyn toimintavuosi on kallistumassa loppupuolelle ja tässä tiedotteessa kerrotaan lisäksi alkuvuoden tapahtumista. Nyt onkin siis oikea aika hankkia uusi kalenteri, mihin on hyvä merkata tulevat tapahtumat.  Toimistolla otetaan ilolla vastaan myös toiveita siitä, millaisia tilaisuuksia haluaisit meidän järjestävän

Lue lisää
Skip to content