Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä
siihen päivään pysähdy

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä –toiminta välittää paitsi tietoa ALSista, myös tärkeää kokemustietoutta. Mukana on useita henkilöitä, jotka elävät ALSin kanssa, sairastavana tai läheisenä. Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestämät tilaisuudet ja ryhmäkokoontumiset löytyvät yhdistyksen tapahtumakalenterista.

ALS-diagnoosin saadessa voi pelottaa, mitä kaikkea sairaus voi tuoda tullessaan. Pyri elämään kuitenkin hetkessä - ALS etenee jokaisella yksilöllisesti.

Kun saat ALS-diagnoosin, älä jää yksin. On tärkeää jatkaa toimintaa. Vaikka ALS tulee vaikuttamaan elämääsi monella tapaa, sen kanssa on silti mahdollista tulla toimeen. Myös läheisenä on hyvä muistaa pitää huolta omasta hyvinvoinnista.

Sinulla on oikeus surra ja murehtia. Jatka silti eteenpäin, päivä kerrallaan. Kiinnitä huomiota elämänlaatuun, tee asioita, joista sinulle tulee hyvä mieli. Sairauden edetessä ja tuen tarpeen lisääntyessä erilaiset tukitoimet auttavat sinua järjestämään elämääsi sellaiseksi kuin haluat.

Vertaistuki on tärkeä voimavara ja tiedon lähde. Vertaisryhmien kautta voit saada arvokkaita käytännön ohjeita ja vinkkejä ja lisäksi tavata upeita ihmisiä, joihin et muutoin olisi tutustunut.