Kesää kohti!
Tänä vuonna on kevään tuloa saatu odotella. Luottamuksemme kesäiseen säähän on kuitenkin vahvaa, joten jo perinteeksi muodostuneet kesän tapahtumat toteutetaan. Ja lisää saa meille ehdottaa!
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ulyn henkilöstössä muutoksia
Huhtikuussa toimistolla aloitti osa-aikaisena työntekijänä uusi järjestöavustaja, Laura Laasanen. Hän ehtii saada hyvän perehdytyksen järjestöavustajan tehtäviinsä Karitalta, jonka määräaikainen työsuhde päättyy kesäkuussa.
Järjestöavustaja-Hannan määräaikainen työsuhde päättyi huhtikuun lopussa. Hannan työ jatkuu yhdistyksen vapaaehtois- ja luottamustehtävissä edelleen. Tässä hänen terveisensä Ulyn jäsenille:
”Lämmin kiitos kaikille kuluneesta kahdesta vuodesta. Tämä aika yhdistyksen toiminnan toteuttavalla puolella on opettanut paljon. Työ on ollut mielenkiintoista ja antanut hyödyllistä kokemusta tuleviin haasteisiin, olivatpa ne millaisia hyvänsä. Toivottavasti tapaamme jatkossakin yhdistyksen tilaisuuksissa!”
Jäsenmaksujen laskutus
Lihastautiliitto otti jäsenyhdistystensä käyttöön uuden jäsenrekisterin. Muutoksen myötä Lihastautiliitto hoiti Ulyn jäsenmaksujen laskutuksen helmikuussa. Varsinaisen jäsenen kanssa samassa taloudessa asuvat kannatusjäsenet saivat kuitenkin entiseen tapaan laskun Ulystä, koska uusi jäsenrekisteri ei vielä tunnistanut erilaisia jäsenhintoja.
Mikäli maksoit laskun epähuomiossa vanhoilla pankkitiedoilla, olet todennäköisesti saanut maksumuistutuksen. Otathan siinä tapauksessa yhteyttä toimistolle.
Ilmoitukset
STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 27.5. mennessä.
STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN
Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen kokeilemiseen. Ensisijaisesti stipendi myönnetään uusille hakijoille. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 27.5. mennessä. Stipendin saaneiden ratsastustarinoita voit käydä lukemassa Ulyn sivuilta: www.uly.fi/toiminta/stipendit-ratsastukseen
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 7.6. ja 9.8. (HUOM! Poikkeava päivä) Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.
UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45-19.45 ajanjaksolla 9.9.-18.11. (10 uintikertaa). Ajanjakso on tätä tiedotetta tehdessä vielä alustava. Syksyn uintikauden hinta on 60€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ilmoittautuminen uintiryhmään 11.8. mennessä.
Tapahtumat
PETEN TARINA ELÄMÄSTÄ LIHASTAUDIN KANSSA TO 16.5. klo 16–17 hybridiryhmänä
Peten tarina kertoo pienen pojan kasvusta, kun lihastautidiagnoosi tuli teinivuosina ja miten siitä kasvettiin ilojen ja surujen kautta aikuiseksi. Tule kuulemaan Peten kokemuksia! Ilmoittaudu 14.5. mennessä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKITILAISUUS IBM-SAIRASTAVILLE MA 20.5. klo 15–17 hybriditilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan 17.5. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ALS JA ELÄMÄ-WEBINAARI TO 23.5. klo 16.30-18.30
Webinaarissa aiheena mistä apua ja tukea ALS-diagnoosin jälkeen. Tarkemmat tiedot ja ohjelma tästä.
ULYN JA LIHASTAUTILIITON KESÄRETKI NUUKSIOON LA 8.6. klo 11.30-16.30. Luontokeskus Haltia os. Nuuksiontie 84, Espoo
Klo 11.30-12.30 omakustanteinen lounas (19,90, lapset 8,70/13,50) Luontokeskus Haltiassa. Tilaisuus alkaa klo 12.30, jonka jälkeen lähdemme yhdessä esteettömälle luontoretkelle Maahisenreitille (vaativa esteetön reitti). Sen jälkeen on aikaa tutustua Suomen Luonto-näyttelyyn. Päivä päättyy kahvitteluun. Ulyn työntekijöiden lisäksi mukana on Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Ohjelma, kahvit ja näyttelyopastus ovat maksuttomia. Osallistujien maksettavaksi jäävät lounas, Suomen Luonto-näyttelyn pääsymaksut (13€/8€/Museokortti, Lapset alle 7v maksutta) ja matkat. Maksut maksetaan paikan päällä. Ilmoittaudu mukaan 27.5. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
RETKI UUTELAN KODALLE VUOSAAREEN TI 11.6. klo 13-15.30, os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki).
Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 10.6. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus.
VERTAISTUKITILAISUUS SMA -SAIRASTAVILLE MA 17.6. klo 17–18.30 hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan 14.6. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
RETKI LAMMASSAAREEN KE 26.6. klo 12-14.30
Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan osoitteessa Verkatehtaanpolku 2, josta kävellään reitin alkuun. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan 25.6. mennessä ja kerro samalla mihin saavut, niin tiedämme odotella sinua. HUOM! Säävaraus!
KIVINOKAN KESÄTEATTERIIN LA 13.7. klo 17, Os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki.
Olemme varanneet lippuja musikaaliklassikkoon Viulunsoittaja katolla. Musikaalin laulut “Nousee päivä laskee päivä” sekä “Rikas mies jos oisin” ovat kaikille tuttuja ennestään. Maitomies Tevjellä (Kari Kinnaslampi) ja hänen vaimollaan Goldella (Hanna Kinnunen) on viisi tytärtä, mutta näiden lemmenkuviot eivät mene vanhempien toiveiden mukaisesti, koska on…perinteet. Musikaaliin luo tumman varjon sen ajankohtaisuus. Lipun hinta 43,10 sis. avustajan. Ilman avustajaa 35,60. Sitovat ilmoittautumiset 30.5. mennessä.
ATENEUMIN TAIDEMUSEON EERO JÄRNEFELTIN -NÄYTTELY TI 13.8. KLO 16.00 os. Kaivokatu 2, Helsinki. Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujan puolelta.
Ryhmällemme on varattu näyttelyintro Ateneum-salissa klo 16.30 ja se kestää 30 minuuttia. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyintron. Pääsylippujen hinnat: 22€/12€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen 7.8. mennessä. HUOM! Mukaan mahtuu rajoitettu osallistujamäärä.
TAIDEILTA TOIMISTOLLA KE 21.8. klo 16.30-18.30
Tule mukaan hyödyntämään itseilmaisua taiteen keinoin. Tekeekö mielesi maalata, piirtää tai taiteilla muuten vaan? Hyödynnämme musiikkia inspiraation lähteenä. Voit halutessasi ottaa omia välineitäsi mukaan, mutta toimistolta löytyy myös tarvittavia välineitä. Aiempi kokemus ei ole välttämätön, vaan tarkoituksena on mennä ihan fiiliksen mukaan. Ilmoittaudu mukaan 19.8. mennessä.
PÄIVÄRISTEILY TALLINNAAN KE 28.8.
Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinnasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 40€/hlö ja avustaja 20€. Hinta sisältää matkaliput, ruokailut ja yhteishytit. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 5.8. mennessä.Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA KE 12.6., 10.7. ja 14.8. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden viimeinen kokoontumispäivä on vaihtunut ja se on ma 3.6. klo 18–20. Teemana on Elämäni naiset. Syyskaudella kokoontumiset: 16.9., 21.10. ja 25.11. klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20. Syyskausi starttaa to 29.8. Kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden viimeinen kokoontuminen on 4.6. klo 14–15.30. Syyskaudella kokoontumiset 6.8., 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Järjestöavustajat:
p. 050 544 2271 / Laura Laasanen
p. 050 550 9400 / Karita Karttunen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi
