Hyvää alkanutta kevättä!
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen vuosi on käynnistynyt mukavasti ja erilaisia tapahtumia on tiedossa perinteiseen tapaan runsaasti! Ulyn vertaistukitoimintaan myönnettiin Stean avustus hakemuksen mukaisesti. Lisäksi parhaillaan toimistolle ollaan rekrytoimassa uutta järjestöavustajaa Paikka auki-avustuksen turvin.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.

Jäsenmaksujen laskutus
Lihastautiliitto otti jäsenyhdistystensä käyttöön uuden jäsenrekisterin. Muutoksen myötä Lihastautiliitto hoitaa Ulyn jäsenmaksujen laskutuksen. Lihastautiliitto laskutti jäsenmaksut helmikuussa. Varsinaisen jäsenen kanssa samassa taloudessa asuvat kannatusjäsenet saivat kuitenkin entiseen tapaan laskun Ulystä, koska uusi jäsenrekisteri ei vielä tunnista erilaisia jäsenhintoja.

Suurin osa jäsenistä on saanut laskun paperilaskuna. Uutena ominaisuutena on, että laskun maksamisen vaiheessa voi tehdä pankin kanssa e-laskusopimuksen.

Huomaathan, että myös tilinumero on muutoksen vuoksi vaihtunut. Lihastautiliitto tilittää kuitenkin kaikki Ulyn jäsenien maksamat jäsenmaksut Ulylle. Aiempina vuosina jäsenet ovat tehneet jonkin verran lahjoituksia jäsenmaksujen maksamisen yhteydessä. Tämä onnistuu siis edelleenkin, sillä maksetut maksut tilitetään lyhentämättömänä yhdistykselle.

Ilmoitukset

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 8.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE (kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2023 toimintakertomus ja tilinpäätös. Lisäksi kokouksessa päätetään yhdistyksen sääntömuutoksista. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen pe 5.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 5.4. ja 7.6. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

YMPÄRISTÖNHALLINNAN LAITEJÄRJESTELMÄT SEKÄ ERILAISET PUHETTA TUKEVAT JA KORVAAVAT TEKNISET APUVÄLINEET KE 20.3. klo 16.30–18, etätilaisuutena
Kajo Apuvälineet Oy esittelee apuvälineitä ympäristönhallintaan, kommunikointiin, tietokoneen käyttämiseen ja avun kutsumiseen. Uusimmat tiedot ja käytännön esimerkkejä kommunikoinnin apuvälineistä, puheohjauksesta, katseohjauksesta, päähiiristä ja erilaisista hälyttimistä sekä esim. puhelimen käyttämisestä puhekomennoilla. Vierailijana Petteri Jämsä Kajo Apuvälineet Oy:stä. Ilmoittaudu ma 18.3. mennessä.

PÄÄSIÄISMYYJÄISET TOIMISTOLLA TO 21.3. klo 12–15
Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva, jos ilmoittelet tulostasi ti 19.3. mennessä.

ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUS KE 10.4. klo 17–18.30, hybridiryhmänä
Ilmoittaudu mukaan ma 8.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VOIMAA MUSIIKISTA KE 10.4. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Huhtikuussa kuunnellaan osallistujien 1990-luvun toivebiisejä. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.

HENKILÖKOHTAISEN AVUSTAJAN UUSI C-PALKKARYHMÄ HETAN TYÖEHTOSOPIMUKSESSA TO 11.4. klo 16–17, etätilaisuutena
Henkilökohtaisia avustajia koskevaan työehtosopimukseen tuli vuoden vaihteessa uudistus koskien uutta C-palkkaluokkaa. Se mahdollistaa korkeamman palkan mm. hengityslaitteen varassa elävän avustajille tai saattohoitovaiheessa olevan avustajille tai vaativissa kommunikointiin liittyvissä työtehtävissä toimiville avustajille, jos työnantaja kuuluu Heta-liittoon.  Tule kuulemaan, mitä tämä tarkoittaa. Heta-liiton juristi Maria Jokela pitää alustuksen palkkaluokista ja siitä, miten ne vaikuttavat hengityslaitteen käyttäjien elämään. Webinaarissa on myös aikaa kysymyksille. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Hengitystuki ry:n kanssa. Ilmoittautuminen ke 10.4. mennessä.

ELÄMÄÄ LIHASTAUDIN KANSSA KE 17.4. klo 17–19 hybriditilaisuutena
Lihastautiliiton työntekijät Aapo Pollari ja Sirpa Kälviäinen vierailevat toimistollamme ja toivovat tilaisuudessa kuulevansa, miten Lihastautiliitto voisi edesauttaa lihastautia sairastavien arkea sekä miten Lihastautiliiton Kysy lihastaudeista -palvelua voitaisiin kehittää. Pureudumme mm. seuraaviin kysymyksiin illan aikana: Millaista elämä on lihastaudin kanssa? Mitä haluaisitte viestiä päättäjille, kanssasairastaville ja Lihastautiliitolle? Ilmoittaudu mukaan ma 15.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ASIAA LIHASTAUTIA SAIRASTAVAN RAVITSEMUKSESTA KE 24.4. klo 16.30–18, hybriditilaisuutena
Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen kertoo luennolla, miten voit lisätä päivittäistä hyvinvointia ravitsemuksen avulla. Lisäksi kuullaan mitä tekemistä ravintotekijöillä on stressinhallinnan kanssa ja miten nämä asiat voivat vaikuttaa erilaisten lihassairauksien oireisiin. Ilmoittaudu mukaan ti 23.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VAPPUETKOT TOIMISTOLLA MA 29.4. klo 12–14
Munkkia, simaa ja hyvää seuraa! Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä tunnelmasta! Ilmoittaudu mukaan pe 26.4. mennessä.

VERTAISTUKITILAISUUS LGMD- SAIRASTAVILLE MA 6.5. klo 16.30–18, hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan pe 3.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

PETEN TARINA ELÄMÄSTÄ LIHASTAUDIN KANSSA TO 16.5. klo 16–17, hybridiryhmänä
Peten tarina kertoo pienen pojan kasvusta, kun lihastautidiagnoosi tuli teinivuosina ja miten siitä kasvettiin ilojen ja surujen kautta aikuiseksi.Tule kuulemaan Peten kokemuksia! Ilmoittaudu ti 14.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ULYN OMA LEFFAPÄIVÄ ELOKUVATEATTERI RIVIERASSA LA 18.5. klo 12–n.15.30 os. Harjukatu 2, Helsinki (Kallio).
Lähde katsomaan Myrskyluodon Maija yksityisnäytöksenä! Leffalipun hinta 10 €, avustaja 5 €. Paikan päältä voit ostaa itse syötävää ja juotavaa. Sitovat ilmoittautumiset ti 30.4. mennessä. HUOM! Pyörätuolipaikkoja on rajoitetusti ja ne täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.  

VERTAISTUKITILAISUUS IBM-SAIRASTAVILLE MA 20.5. klo 15–17, hybriditilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan pe 17.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden kokoontumiset klo 18–20. Teemat ovat: 15.4. Elämäni miehet, 13.5. Elämäni naiset. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20. Pääsiäinen ja helatorstai hieman muuttavat aikataulua ja kevätkauden kokoontumiset ovat 21.3., 11.4., 25.4. ja 2.5. Kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden kokoontumiset ovat 2.4., 7.5. ja 4.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi

Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki   

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:
p. 050 544 2271 / Hanna Bäckström
p. 050 550 9400 / Karita Karttunen

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen

sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi