Cha cha chaa!
Pitkästä talvesta on jälleen selviydytty ja olotila on monilla jo energisempi kuin vielä muutama viikko sitten. Toivottavasti tuleva kesä on sopivan aurinkoinen ja lämmin, jotta saamme taas kerättyä voimia tuleviin kuukausiin!

Toimiston työntekijät pitävät lomat pääsääntöisesti heinäkuussa, mutta aivan koko heinäkuuta toimisto ei ole suljettuna. Tiedotamme aukiolosta vielä myöhemmin lisää.

Tässä tiedotteessa on kesäajan tapahtumia. Moniin tapahtumiin ilmoittautumiset ovat jo useita viikkoja ennen tapahtumaa, joten ole tarkkana viimeisen ilmoittautumispäivän kanssa!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.

Ilmoitukset

STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen ma 22.5. mennessä.

STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN
Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen kokeilemiseen. Ensisijaisesti stipendi myönnetään uusille hakijoille. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle ma 22.5. mennessä. Stipendin saaneiden ratsastustarinoita voit käydä lukemassa Ulyn sivuilta: www.uly.fi/toiminta/stipendit-ratsastukseen

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Resource-tuotteet ovat ravintovalmisteita, joiden avulla voi täydentää energian ja ravinnon saantia silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Tuotteissa on useita makuvaihtoehtoja. Seuraavat tilauspäivät ovat 9.6. (HUOM! poikkeava päivä aiemmin ilmoitetusta) ja 4.8. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

TULOSSA UUSI JÄSENREKISTERI
Lihastautiliiton jäsenyhdistysten eli Uudenmaan Lihastautiyhdistyksenkin käytössä oleva nykyinen Yhdistysavain-jäsenrekisteri poistuu käytöstä. Siirtymävaihe on parhaillaan käynnissä. Tiedotamme jäsenille uuteen rekisteriin liittyvistä uusista ominaisuuksista myöhemmin.

UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45–19.45 ajanjaksolla 11.9.–20.11. (10 uintikertaa). Ajanjakso on tätä tiedotetta tehdessä vielä alustava. Syksyn uintikauden hinta on 60 €/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10 €/hlö. Avustaja maksutta. Ilmoittautuminen uintiryhmään pe 11.8. mennessä. Osallistujamäärä on rajallinen, joten etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet uintiryhmään.

KESÄRETKIÄ JA PENKKIURHEILUA
Sään salliessa teemme kesäretkiä ja jätskitreffejä esteettömiin kohteisiin kesän aikana. Näistä tiedotamme sähköpostitse. Mikäli sinulla ei ole sähköpostiosoitetta ja olet kiinnostunut osallistumaan retkille, niin ota yhteyttä toimistolle. Tiedotamme siinä tapauksessa puhelimitse.

Viime kesänä alkanut Ulyn penkkiurheilu-kiertue Hannan johdolla jatkuu! Ilmoittaudu kiinnostuneiden listalle, niin Hanna on sinuun yhteydessä, kun sopivia urheilutapahtumia on tulossa.

Tapahtumat

VERTAISTUKITILAISUUS HENKILÖILLE, JOILLA ON MÄÄRITTÄMÄTÖN LIHASTAUTI-DIAGNOOSI TAI EI DIAGNOOSIA TO 25.5. klo 17–18.30, etäryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään ainoastaan etätilaisuutena ja se toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ti 23.5. mennessä.

SPT-salibandyn KESÄKURSSI perjantaisin 2.–16.6. klo 17–18.30, os. Liikuntamylly, Jauhokuja 3, Helsinki.
Liikuntamyllystä löytyy kaikki tarvittava lajin kokeiluun! Ota yhteys ennen tuloasi Petri Matikainen p. 044 290 5008.

VOIMAA MUSIIKISTA TO 15.6. ja TO 10.8. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.  

RETKI UUTELAN KODALLE VUOSAAREEN TI 13.6. klo 13–15.30, os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki).
Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 12.6., kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus.

VERTAISTUKITAPAAMINEN HYVINKÄÄLLÄ KE 14.6. KLO 16.30–18.30 KULTTUURITALO VILLA ARTTU VILLATEHDAS
os. Kankurinkatu 4-6, ovi B11, 05800 Hyvinkää.
Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan
ma 12.6. mennessä ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

AIKUISILLE SMA-SAIRASTAVILLE VERTAISTAPAAMINEN TI 20.6. klo 17–19 BISTRO JOHANISSA,
os. Runeberginkatu 2, Radisson Blu hotelli (Kamppi, Helsinki). Vietetään yhdessä aikaa vapaamuotoisesti vertaistuellisissa, kesäisissä merkeissä. Ilmoittaudu mukaan ma 12.6. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

RETKI VANHANKAUPUNGINKOSKELLE TI 27.6. klo 12–14.30
Tehdään kesäinen piknik-retki Helsingin Vanhankaupunginkoskelle. Halukkaat voivat piipahtaa Lammassaaressakin, jonne pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Ilmoittaudu mukaan ma 26.6. mennessä. Kerromme ilmoittautuneille kokoontumispaikan osoitteen lähempänä retkipäivää. HUOM! Säävaraus!

KIVINOKAN KESÄTEATTERIIN LA 22.7. klo 17, os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki.
Olemme varanneet lippuja Kuningasjätkä -näytökseen. Se on Markku Pölösen kirjoittama laulunäytelmä, joka sijoittuu 1950-luvulle. Näytelmässä tukkijätkät ottavat mittaa toisistaan ja naiset pyörii mielessä… Näytelmässä tukkilaiset laulavat ja kertovat uiton ohessa elämänsä tarinoita. Lipun hinta 34 € sis. avustajan. Ilman avustajaa 28 €. Sitovat ilmoittautumiset ti 30.5. mennessä.

ULKOILUA SIPOONKORVESSA TO 24.8. klo 12–15, os. Tasakalliontie, Vantaa, P-alue.
Tehdään retki Sipoonkorven esteettömälle luontoreitille! Noin kilometrin pituinen vaativa esteetön reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu ke 23.8. mennessä. HUOM! Säävaraus.

PÄIVÄRISTEILY TALLINNAAN KE 30.8.
Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinnasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 35 €/hlö ja avustaja 15 €. Hinta sisältää matkaliput, ruokailut ja yhteishytit. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle ti 8.8. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot.

ATENEUMIN TAIDEMUSEOON TO 7.9. KLO 16.30 os. Kaivokatu 2, Helsinki. Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujan puolelta.
Ateneum on avautunut taas remontin jälkeen ja kokoelma on uudistunut eri teemoihin. Ryhmällemme on varattu näyttelyintro Ateneum-salissa klo 16.45 ja se kestää 30 minuuttia. Näyttelyintro keskittyy Albert Edelfeltiin. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyintron. Pääsylippujen hinnat: 20€/12€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen ke 23.8. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT TOIMISTOLLA KERRAN KUUKAUDESSA MAANANTAISIN KLO 18–20
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskauden kokoontumiset ovat: 11.9., 9.10. ja 13.11. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

BÄNDITOIMINTA STARTTAA SYYSKAUDELLE TO 7.9.
Bänditoiminta parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat syksyllä entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja –futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ
Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä.
Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Kokoontumispäivät ovat 6.6., 8.8., 5.9., 3.10., 7.11. ja 5.12. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki   

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:
p. 050 387 6098 / Tero Huttunen
p. 050 544 2271 / Hanna Bäckström
p. 050 550 9400 / Karita Karttunen

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen