Syyskausi alkaa!

Kesä on kallistumassa syyskauden puolelle ja toimistolla on jo ahkeroitu toiminnan suunnittelussa. Julkaisemme tämän tiedotteen jälkeen myöhemmin syksyllä vielä yhden jäsentiedotteen, mistä löytyvät loppu vuoden tapahtumat. Tervetuloa mukaan!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45–19.45 ajanjaksolla 11.9.–20.11. (10 uintikertaa). Syksyn uintikauden hinta on 60 €/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10 €/hlö. Avustaja maksutta. Ryhmässä on vielä tilaa, joten ota yhteyttä toimistolle!

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN MA 16.10. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen su 15.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Resource-tuotteet ovat ravintovalmisteita, joiden avulla voi täydentää energian ja ravinnon saantia silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Tuotteissa on useita makuvaihtoehtoja. Seuraavat tilauspäivät ovat 6.10. ja 1.12. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta. Huomaa myös tuleva etätilaisuus lisäravinteista 11.10. klo 16.

APUVÄLINEMESSUT TAMPEREELLA 9.–11.11.2023
Toimistolle on tulossa pieni määrä messulippuja. Ota yhteyttä, mikäli haluat lipun.

Tapahtumat

OPASTETTU HAUTAUSMAAKÄVELY HIETANIEMEN TAITEILIJAKUKKULALLE MA 18.9. klo 13–14.30
os. Mechelininkatu 12, Hietaniemen vanha kappeli, Helsinki.

Viimeinen kunnianosoitus suomalaisille taiteentekijöille – Hietaniemen taiteilijakukkulalle on haudattu lukuisia maamme eturivin taiteilijoita. Siellä lepää taidemaalareita, näyttelijöitä, säveltäjiä ja muotoilijoita. Tunnetuimpia ovat mm. Alvar Aalto, Åke Lindman, Laila Pullinen, Spede Pasanen ja Mika Waltari. Oppaamme, kulttuurimatkailun asiantuntija Aulikki Akaan-Penttilä kertoo heidän tarinoitaan. Kävelylle mahtuu rajattu osallistujamäärä, joten kannattaa ilmoittautua pikaisesti. Kuitenkin viimeistään to 14.9. mennessä.

VERTAISTUKIRYHMÄ ALSIA SAIRASTAVIEN LÄHEISILLE KE 27.9. klo 17–18.30, hybridiryhmänä
Tule tapaamaan samassa tilanteessa olevia läheisiä. Ilmoittaudu mukaan 24.9. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. 

”MUN UUSI HARRASTUS?” LA 30.9. klo 10.30–14 os. Konalantie 47 B, 2. krs, Helsinki (Konala)
Mun uusi harrastus? -tapahtumassa pääset tutustumaan erityistä tukea tarvitseville lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille suunnattuun harrastustoimintaan. Luvassa on lapsille ja nuorille kivaa tekemistä ja kurkistuksia eri harrastusmuotoihin yhdessä ohjaajiemme kanssa. Vanhemmat saavat nauttia samaan aikaan vertaistuokioista. Uly on mukana esittelemässä bänditoimintaa, joka tapahtuu Ulyn toimistolla joka toinen torstai. Tule kokeilemaan! Tapahtuma on ilmainen ja sisältää kevyen lounaan. Tule löytämään oma harrastus! Voit tutustua MaLa:n toimintaan täällä: https://www.malary.fi/harrastustoimintaa-erityislapsille-nuorille-ja-nuorille-aikuisille/ Ilmoittaudu toimistolle ke 27.9. mennessä!

ELÄMÄÄ ETENEVÄN LIHASSAIRAUDEN KANSSA KE 4.10. klo 16.30–18, hybriditilaisuutena
Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan ma 2.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ASIAA LISÄRAVINTEISTA JA PEG-RAVINNOSTA KE 11.10. klo 16–17.30, etäryhmänä
Jos nieleminen on vaikeutunut, voidaan ruoka-aineita sakeuttaa sakeutusvalmisteella. Lisäenergiaa voi saada erilaisista ravintovalmisteista, joita Ulyssäkin tilaamme. Peg-ravitsemus saattaa tulla jossakin vaiheessa ajankohtaiseksi ja siihen on olemassa erilaisia valmisteita. Aiheista kertomassa tuotespesialisti Minna Pulkkinen Nestle Health Sciencestä. Ilmoittautuminen ma 9.10. mennessä.

VOIMAA MUSIIKISTA TO 21.9. ja 12.10. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.  

ULYN OMA LEFFAPÄIVÄ ELOKUVATEATTERI RIVIERASSA LA 14.10. klo 13–16 os. Harjukatu 2, Helsinki (Kallio).
Lähde katsomaan Barbie-leffa yksityisnäytöksenä! Leffalipun hinta 10 € sisältää pienen leffaherkun. Avustajat maksutta. Paikan päältä voit ostaa itse lisäherkkuja. Sitovat ilmoittautumiset to 28.9. mennessä. Kerro samalla, jos tarvitset pyörätuolipaikan.

VERTAISTUKI-ILTA PERHEILLE, JOSSA ON DUCHENNEA SAIRASTAVA LAPSI TAI NUORI TO 19.10. klo 17.30–19, etätilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu mukaan ti 17.10. mennessä.

VERTAISTUKITILAISUUS HMSN/CMT-SAIRASTAVILLE TI 24.10. klo 16–18, hybriditilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 23.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

LIHASTAUTIA SAIRASTAVIEN LASTEN JA NUORTEN PERHEPÄIVÄ TEATTERIMUSEOSSA LA 28.10. klo 12–n.14.30
os. Tallberginkatu 1, Kaapelitehdas Helsinki.
Järjestämme Lihastautiliiton kanssa yhteistyössä kivan iltapäivän peruskouluikäisten lihastautia sairastavien lasten ja nuorten perheille! Tapaamisen alussa tutustutaan porukalla, jonka jälkeen lapsille on omaa ohjattua toimintaa ja vanhemmille on varattu oma tila keskusteluun. Tilaisuudessa on tarjolla pientä purtavaa. Ilmoittautuminen to 19.10. mennessä. Kerro samalla mahdolliset erityisruokavaliot.

KESKUSTELUILTA TEEMALLA KUN VAMMAISUUS ON NÄKYVÄ KE 1.11. klo 16.30–18, hybriditilaisuutena
”Ärsyttää kun ihmiset tuijottaa.” Vertaistuellista keskustelua aiheesta, kun oma sairaus tai vamma näkyy päälle päin, eikä pysty sulautumaan massaan, vaikka haluaisi. Ilmoittaudu mukaan ma 30.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TYÖELÄMÄILLASSA AIHEENA YRITTÄJYYDEN MONET MUODOT MA 6.11. klo 17–18.30, etätilaisuutena
On monia eri vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia tukea itsensä työllistämistä: Kevytyrittäjyys, toimialayrittäjyys, freelance-työ jne… Tule kuulemaan Uudellamaalla toimivasta hankkeesta yrittäjille. Tilaisuudessa on varattu aikaa keskustelulle ja kokemusten vaihdolle. Asiantuntijoina hankevastaava Sinikka Winqvist Invalidiliitosta ja Lihastautiliiton työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen. Ilmoittaudu mukaan to 2.11. mennessä. Voit kertoa samalla kysymyksiä ja toiveita tilaisuudessa käsiteltäviksi aiheiksi.

TALVISIRKUS SUPER KE 13.12. klo 18 Tanssin talon Erkko-sali, os. Kaapeliaukio 3, Helsinki.
Perinteinen Talvisirkus on tulossa taas! Uly on varannut pienen määrän lippuja hintaan 25 €/hlö, avustaja maksutta. Sitovat ilmoittautumiset pikaisesti, kuitenkin viimeistään ti 26.9. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT TOIMISTOLLA KERRAN KUUKAUDESSA MAANANTAISIN KLO 18–20
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskauden kokoontumiset ovat: 11.9., 9.10. ja 13.11. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

BÄNDITOIMINNAN SYYSKAUDEN ALOITUSPÄIVÄ ON VAIHTUNUT! Bändien ensimmäinen kokoontumispäivä on poikkeuksellisesti to 7.9.2023. Seuraava kokoontuminen sen jälkeen on jo 14.9. ja siitä eteenpäin jatketaan normaalisti parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Viimeinen kokoontuminen on 7.12. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY jatkuu syksyllä entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Kokoontumispäivät ovat 5.9., 3.10., 7.11. ja 5.12. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki   

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:
p. 050 387 6098 / Tero Huttunen
p. 050 544 2271 / Hanna Bäckström
p. 050 550 9400 / Karita Karttunen

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen