Hyvää alkanutta vuotta!
Uusi toimintavuosi on jo hyvässä vauhdissa ja toimistolla on lumikaaoksen keskellä haaveiltu jo kevään tulostakin, mutta ennen sitä ehdimme vielä tehdä toisenkin jäsentiedotteen. Tässä tiedotteessa kerromme talvikuukausien tapahtumista.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Henkilöstömuutoksia
Järjestöavustaja Tero Huttusen määräaikainen työsuhde päättyi vuoden vaihteessa. Tässä vielä Teron terveiset Ulyn jäsenille:

”Aloitin työt järjestöavustajana syyskuussa 2021. Järjestötyö ei ollut minulle entuudestaan tuttua, mutta kivat työkaverit ja mukava työympäristö auttoivat pääsemään hyvin sisään yhdistysmaailmaan. Oli antoisaa työskennellä vaihtelevissa työtehtävissä. Mukaan tarttui paljon uutta oppia. Ehkäpä näemme vielä tulevaisuudessakin joissain tilaisuuksissa. Toivotan kaikille hyvää jatkoa ja mitä parhainta uutta vuotta 2024!”

Järjestöavustajat palkataan yhdistykseen STEAn Paikka auki -avustuksella. Avustus on tarkoitettu alle 30-vuotiaan nuoren TAI osatyökykyisen henkilön palkkaamiseen, joka ei ole työelämässä, eikä opiskelija.

Uly haki Paikka auki-avustusta STEAlta myös tälle vuodelle ja avustusesityksen mukaisesti se on myönnetty. Mikäli Valtioneuvosto vahvistaa esitetyt avustukset, voimme rekrytoida uuden järjestöavustajan tänä keväänä. Olisitko sinä meidän uusi järjestöavustajamme? Tai tiedätkö jonkun tehtävään sopivan henkilön? Ota siinä tapauksessa yhteyttä toimistolle!

Jäsenmaksujen laskutus
Lihastautiliitto on ottanut käyttöön uuden jäsenrekisterin, jonka vuoksi yhdistyksen käyttämä jäsenrekisteri on vaihtunut. Uuden jäsenrekisterin myötä Lihastautiliitto hoitaa Ulyn jäsenmaksujen laskutuksen. Jäsenmaksut laskutetaan helmikuussa ja laskuttajana näkyy Lihastautiliitto. Laskussa on sen vuoksi aiemmista vuosista poiketen myös eri tilinumero. Lihastautiliitto tilittää kuitenkin kaikki Ulyn jäsenien maksamat jäsenmaksut Ulylle. Aiempina vuosina jäsenet ovat tehneet jonkin verran lahjoituksia jäsenmaksujen maksamisen yhteydessä. Tämä onnistuu siis edelleenkin, sillä maksetut maksut tilitetään lyhentämättömänä yhdistykselle.

Uusi jäsenmaksujen laskutus mahdollistaa myös sen, että laskun maksamisen yhteydessä voit tilata jäsenmaksun jatkossa e-laskuna.  

Ilmoitukset

UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45–19.45 ajanjaksolla 5.2.–22.4. (10 uintikertaa). Kevään uintikauden hinta on 60 €/hlö, mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10 €/hlö, avustaja maksutta. Ryhmässä on vielä tilaa, joten ota yhteyttä toimistolle!

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2024:

Liisa Rautanen, puheenjohtaja

Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava

Hanna Bäckström, ulkopuolinen hallituksen sihteeri

Varsinaiset jäsenet: Jukka Illikainen, Fredrika Ilvonen, Tarja Friberg, Salla Mustonen ja Veijo Notkola

Varajäsenet: Jorma Lehmus, Lea Leismala ja Terhi Toikkanen

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 8.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE (kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2023 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen pe 5.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 2.2, 5.4. ja 7.6. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

ESTEETTÖMÄN MATKAILUN ILTA TO 8.2.2024 klo 17.30–19, hybridiryhmänä
Matkailu on mahdollista kaikenlaisista liikuntarajoitteista huolimatta, mutta tiettyjä asioita on hyvä huomioida matkaan lähtiessä. Tule kuulemaan, kysymään, kertomaan ja kasvattamaan matkakuumettasi esteettömän matkailun iltaan! Iltaa vetää esteettömän matkailun asiantuntija, Palmuasema-matkablogin kirjoittaja Sanna Kalmari, joka kertoo kokemuksistaan matkoilta ympäri maailman ja jakaa parhaat vinkit onnistuneeseen lomaan, Suomessa tai kaukomailla. Ilmoittaudu ti 6.2. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

RYOJI IKEDAN NÄYTTELYINTRO AMOS REXISSÄ KE 14.2. KLO 11.30 os. Mannerheimintie 22–24, Helsinki. HUOM! Ryhmämme sisäänkäynti Lasipalatsin aukion puolelta, josta myös esteetön sisäänkäynti!

Lähde mukaan tutustumaan Ryoji Ikedan näyttelyyn, jossa näyttely valtaa museon luolamaiset tilat tarkalla äänimaisemalla ja liikkuvalla kuvalla. Viiden installaation joukossa nähdään kaksi uutta, Amos Rexin näyttelytiloja varten suunniteltua teosta. Näyttelyssä on pimeää sekä paljon välkkyviä valoja sekä kovaa ja korkeita ääniä. Kuulosuojaimia saa lainaksi museon ala-aulasta. Uly tarjoaa näyttelyintron, mutta osta itse lippusi. Kerro, että olet tulossa varattuun introon. Lippujen hinnat 20€/15€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittaudu mukaan mahdollisimman pian rajatun osallistujamäärän vuoksi!

VOIMAA MUSIIKISTA TO 15.2., 14.3. JA 11.4. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.

KUN KIPU OTTAA VALTAA ELÄMÄSSÄ TO 22.2. klo 17.00–18.30, etätilaisuutena
Tule kuulemaan, olisiko kipusairaanhoitajan työkalupakissa sinulle jotain helpotusta tarjottavana. Vieraanamme kivunhoidon ja lymfaterapian asiantuntija Leena Vallin. Ilmoittaudu mukaan ti 20.2. mennessä.

ELÄMÄÄ LIHASTAUDIN KANSSA, VERTAISTUKITILAISUUS HARVINAISSAIRAUKSIEN PÄIVÄNÄ TO 29.2. klo 14–15.30, hybridiryhmänä
Kaikki lihassairaudet ovat harvinaissairauksia. Juodaan päivän kunniaksi toimistolla kakkukahvit!Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Jos et pääse paikan päälle, voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan ti 27.2. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS DYSTROFIA MYOTONICAA SAIRASTAVILLE KE 6.3. klo 16.30–18, hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 4.3. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TUTUSTUMISKÄYNTI KORPINEN OY:N APUVÄLINEIDEN MYYNTINÄYTTELYYN TO 7.3. klo 14–16 os. Kalkkipellontie 6, Espoo.
Korpisen tuotevalikoimaan kuuluvat mm. kiinteät ja siirrettävät rampit, kynnysluiskat, nousutuet, korkeussäädettävät wc-istuimet, tukikahvat ja työtason nostimet. Lähde mukaan tutustumaan ja ilmoittaudu ti 5.3. mennessä.

ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET:
Ke 13.3. klo 17.30–19 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen ma 11.3. mennessä.

Ke 10.4. klo 17–18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu mukaan ma 8.4. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

YMPÄRISTÖNHALLINNAN LAITEJÄRJESTELMÄT SEKÄ ERILAISET PUHETTA TUKEVAT JA KORVAAVAT TEKNISET APUVÄLINEET KE 20.3. klo 16.30–18, etätilaisuutena
Kajo Apuvälineet Oy esittelee apuvälineitä ympäristönhallintaan, kommunikointiin, tietokoneen käyttämiseen ja avun kutsumiseen. Uusimmat tiedot ja käytännön esimerkkejä kommunikoinnin apuvälineistä, puheohjauksesta, katseohjauksesta, päähiiristä ja erilaisista hälyttimistä sekä esim. puhelimen käyttämisestä puhekomennoilla. Vierailijana Petteri Jämsä Kajo Apuvälineet Oy:stä. Ilmoittaudu ma 18.3. mennessä.

PÄÄSIÄISMYYJÄISET TOIMISTOLLA TO 21.3. klo 12–15
Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva, jos ilmoittelet tulostasi ti 19.3. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden kokoontumiset klo 18–20. Teemat ovat: 12.2. Elämäni aakkoset, 11.3. Elämäni numerot, 15.4. Elämäni miehet, 13.5. Elämäni naiset. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta on jo startannut kevätkaudelle ja joukkoon ehtii vielä hyvin mukaan! Kokoontuminen parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Kevätkauden hinta on 90€. Kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden kokoontumiset ovat 6.2., 5.3., 2.4., 7.5. ja 4.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi

Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki   

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:
p. 050 544 2271 / Hanna Bäckström
p. 050 550 9400 / Karita Karttunen

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen

sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi