ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Shokista sopeutumisen alkuun, ALS

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Shokista sopeutumisen alkuun, ALS

Vertaistarinoita

Shokista sopeutumisen alkuun, ALS

Nämä päivämäärät eivät unohdu:

29.11.2021      Hermoratatutkimus

09.12.2021      Puheterapeutin tutkimus

17.12.2021      Pään ja kaularangan magneettitutkimus

31.12.2021      Diagnoosi

 

”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun hän ilmoitti jo etukäteen aavistamani diagnoosin. Kyllä, hän oli tosissaan, eikä muuta vaihtoehtoa tarjonnut, vaikka yritin epätoivoissani sellaista anella. ”Olen kovin pahoillani, miten suhtaudut hengityskoneeseen ja muista tehdä hoitotahtosi” -lähinnä nämä lauseet muistan vastaanottokäynniltä. Jos en olisi peloissani ottanut puolisoani mukaan kuuntelemaan tuomiota, en varmasti olisi päässyt tuolta käynniltä yksin kotiin. Yhdessäkin paluumatka kotiin teki tiukkaa, ja vaati syvään hengittelyä. Oikein hyvää uutta vuotta vaan meille!

Viikko, ehkä pari, meni todellisessa epätoivossa. Halusin perua kaiken: kampaajan, hieronnan, tapaamiset, aiemmin aloitetun selkäkuntoutuksen, elämän. Mies onneksi sai töistään luvan olla kanssani kotona ensimmäisen viikon. Siitä olen kiitollinen hänen työnantajalleen. Puhuttiin ja itkettiin, itkettiin ja puhuttiin. Kerrottiin kaikille läheisille: lapsille, äidille, anopille, ystäville, naapureille, työkavereille. Jokainen raastava keskustelu ja viestin kirjoittaminen aiheutti tunnekuohun yhä uudelleen. Mutta ne auttoivat myös asian käsittelyssä eteenpäin. Teimme heti ensi päivinä periaatepäätöksen kahdesta asiasta: emme salaa sairastumistani keneltäkään ja kaikki apu otetaan tulevaisuudessa vastaan.

Saimme diagnoosikäynniltä mukaamme nipun erilaisia ALSista kertovia esitteitä, ALS ja elämä -hankkeen vertaistukitarinoita ja puhelinnumeroita. Näistä kaikista on ollut suuri apu, ja luimme niitä vähitellen -emme ahmien, koska tietoa oli pakko annostella itselleen. En kestänyt kaataa kaikkea tietoa kerralla tajuntaani. Luultavasti tänäänkin, tasan neljä kuukautta diagnoosista, osa infoista on vielä lukematta. Tietoa siis saimme, samoin uusia vastaanottoaikoja alkoi ilmestyä postilaatikkoon, mutta henkinen tuki aivan alkupäivinä loisti poissaolollaan. Neurologi pahoittelikin, ettei heillä ollut (Peijaksen) sairaalassa nykyään edes psykiatrista sairaanhoitajaa, jolle voisi antaa keskusteluajan. Hän pyysi ottamaan yhteyttä oman kunnan mielenterveys- ja päihdeyksikköön, joka omassa kunnassani toimii jonotussysteemillä. Olisi siis pitänyt lähteä terveyskeskukseen jonottamaan käytävälle saadakseen kriisiapua. En siihen kyennyt, enkä tiedä, kuka kykenisi samassa tilanteessa. Onneksi työpaikallani viisas esihenkilö auttoi keskusteluavun järjestämisessä. Korvaamatonta keskusteluapua sain, ja saan edelleen, myös Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen (Uly) vertaistukiryhmästä, jonka Teams-tapaamiseen osallistuin noin viikon kuluttua diagnoosista. Ulyn työntekijä myös kysyi minulta, voisiko hän antaa puhelinnumeroni Mieli Ry:n kriisi- ja perhetyöntekijälle soittoa varten. Keskustelin pitkään puhelimessa tämän henkilön kanssa, ja sain hänen puhelinnumeronsa, jonne saisin soittaa tarpeen tullessa uudestaankin. En voi riittävästi kiittää näiden pyyteettömien, lämpimien ammattilaisten avusta elämäni suurimman kriisin aikana.

Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä pakittaen.

Minua on auttanut näiden ensimmäisten kuukausien aikana puhuminen, puhuminen ja puhuminen. Olen kertonut sairauden ensioireista, tutkimuksista, järkyttävästä epävarmuudesta, tunteista ja kaikesta mahdollisesta kaikille, jotka ovat suostuneet kuuntelemaan. Halusivat tai eivät. Ensireaktio sairaudesta kertoessani on lähes kaikilla ollut tyrmistys ja sanat ”en tiedä, mitä sanoisin sulle”. Eipä tähän kukaan mitään osaa sanoa. Kaikki kuulostaa kuitenkin liian laimealta. Olen kaikille sanonut, ettei tarvitse sanoa mitään, kuuntelet vain.

Tulimme mieheni kanssa muutama päivä sitten KELAn kustantamalta sopeutumisvalmennuskurssilta. Kymmenen päivää eri ammattilaisten vetämiä ryhmäkeskusteluja, vähän liikuntaa, paljon ruokaa, keskusteluja sairaanhoitajan ja neurologin kanssa ja ehdottomasti tärkeintä kaikista -verratonta vertaistukea. Upeita, eri-ikäisiä sairastuneita ja läheisiä, kaikilla omanlaisensa tarina. Ehdottomasti suosittelen jokaiselle vakavasti sairastuneelle!

Olen löytänyt muutamia positiivisiakin asioita sairastumisestani (kyllä, niin uskomattomalta kuin se saattaa kuulostaa).

Ensiksi läheisten ihmisten kanssa välien tiivistyminen entisestään. Olen käynyt uskomattoman rehellisiä keskusteluja sellaistenkin ihmisten kanssa, joita en ole pitkään aikaan nähnyt.

Toiseksi ALS-diagnoosi on sellainen, jota ei tarvitse kenellekään tai millekään taholle perustella. Ei edes KELAlle tai KEVAlle. Toki tasa-arvoinen hoidon/avun saanti eri puolilla maata ei ole lainkaan itsestäänselvyys, ja erilaisia apumuotoja saattaa joutua tivaamaan. Itse on oltava aktiivinen, ja usein on itse tiedettävä, mihin apuun on oikeutettu. Esimerkkinä puheterapia, johon pyysin neurologilta lähetettä, kun kuulin, että sellainen kannattaisi aloittaa mahdollisimman aikaisin, jotta puhe säilyisi niin pitkään kuin mahdollista. Vastaukseksi sain, että ”täällä ei ole ollut tapana lähettää ALSiin sairastuneita puheterapiaan”. Okei, hyvä perustelu.

Kolmanneksi kipuja ei pääsääntöisesti ole. Ja toivon, ettei tulekaan.

Neljänneksi saan syödä ihan mitä haluan ja pystyn. Ei tarvitse vahtia mitä suuhunsa laittaa, kunhan sen saa pureksittua alas. Suklaata, jäätelöä, pizzaa, pihviä -tänne vain kaikkea hyvällä omallatunnolla. Laihduttaminen on lääkärin määräyksestä kiellettyä, jei!

Sopeutumiseni ALSiin on käynnissä edelleen. Valitettavasti tämä on sairaus, joka ei anna yhtenäkään päivänä unohtaa itseään. Kummallisesti ihmismieli lähtee kuitenkin sopeutumaan uudelta tasolta, kun tosiasiat on ladottu pöydälle. On helpottavaa tietää, ettei itse olisi voinut nykytiedon mukaan mitenkään ennalta ehkäistä sairastumistaan. Tämä ei ole minun syytäni. Surulle ja luopumiselle pitää antaa oma aikansa, mutta siinä en voi alkaa vellomaan, koska se ei auta yhtään. Jos auttaisikin, olen varma, että jokainen sairastunut surisi, vaikka vuoden yhtäjaksoisesti.

Tyttäreni sanoi heti sairauteni alkuvaiheessa, että ei aio tätä hyväksyä, tämä on niin väärin. Olen itse pitkälti samaa mieltä -hyväksyä en voi vielä, jos koskaan, mutta sopeutua aion, ja sopeutuminen on onneksi jo hyvässä vauhdissa.

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän

Jatka lukemista »

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän

Jatka lukemista »
Skip to content