Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Elokuiset terveiset toimistolta!

Toimiston väki on palaillut ansaitun kesäloman jälkeen taas työpaikalleen. Meidät tavoittaa siis normaalisti ja tiedossa on taas monia mielenkiintoisia tapahtumia. Lue lisää tulevista tapahtumista ja ilmoittaudu mukaan toimistolle!

Työntekijöiden tavoittaminen kesällä

Kesällä Ulyn toimisto lomailee vain osittain. ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijä Karita Karttunen on tavoitettavissa myös kesän aikana (karita.karttunen@uly.fi tai p. 050 550 9400). Järjestöavustaja Hanna Bäckström (hanna.backstrom@uly.fi tai p. 050 544 2271) työskentelee osa-aikaisesti ja seuraa muun muassa toimiston sähköpostia. Järjestökoordinaattori Kristiina ja järjestöavustaja Tero ovat lomalla koko heinäkuun. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari … Read more

ALS -toiminta kesän aikana

Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla 7.8.2022 asti. Hyvää kesää!  

Video elämästä ALSin kanssa!

Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden ihmisten on hyvä ymmärtää ALSista ja sen vaikutuksista. Linkki videoon: Elämää ALSin kanssa, Mari V.

ALS ja elämä – Kesäilta ystävien ja vertaisten kesken!

Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tarjoaa kahvin/teen, smoothien ja fetapinaattipiirakkaa. Ravintolasta voi ostaa muita juoma- ja ruokatuotteita omakustanteisesti. Illan aikana saamme kuulla livemusiikkia meille varatussa … Read more

Yhdistyksen uudet työntekijät esittäytyvät

Toimistolle on ilmestynyt uusia mutta monille tuttuja kasvoja. Karita Karttunen ja Hanna Bäckström aloittivat toukokuussa yhdistyksen uusina työntekijöinä, Karita ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijänä ja Hanna osa-aikaisena järjestöavustajana. Molemmilla on jo ennestään kokemusta yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen arki on heille tuttua. Karita on toiminut ohjaajana yhdistyksen ALS-vertaistukiryhmässä ja muissa järjestöissä. Hanna taas on ollut mukana … Read more

Jäsentiedote 3/2022

Aurinkoista alkavaa kesää! Kesää kohti vasta mennään, mutta toimistolla mietitään jo tulevaa syksyä. Merkkaa siis nyt jo kalenteriisi Ulyn 40-vuotisjuhlapäivä la 10.9., jolloin vietämme juhlaa Vantaalla Ilmailumuseossa. Juhlasta lisätietoa seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy elokuussa. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ulyn henkilöstössä muutoksia Toukokuussa Ulyssä on aloittanut kaksi uutta … Read more

Tukihaaste-kampanja

Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw

Lue uusin vertaistarina!

”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä … Read more

Shokista sopeutumisen alkuun, ALS

Nämä päivämäärät eivät unohdu: 29.11.2021      Hermoratatutkimus 09.12.2021      Puheterapeutin tutkimus 17.12.2021      Pään ja kaularangan magneettitutkimus 31.12.2021      Diagnoosi   ”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun hän ilmoitti jo etukäteen aavistamani diagnoosin. Kyllä, hän oli tosissaan, eikä muuta vaihtoehtoa tarjonnut, vaikka yritin epätoivoissani sellaista anella. ”Olen kovin pahoillani, miten suhtaudut hengityskoneeseen ja muista tehdä hoitotahtosi” -lähinnä … Read more

Skip to content