Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristi

Tasavallan Presidentti on myöntänyt Ulyn puheenjohtajalle, järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristin. Ansioristi myönnettiin hänen ansiokkaasta toiminnastaan vammaisten henkilöiden hyväksi. Liisa on ollut ja on edelleen monin tavoin edistämässä vammaisten ihmisten asemaa yhteiskunnassa. Hänelle vertaistuki ja vammaisten ihmisten osallisuus ovat olleet tärkeitä teemoja pitkäaikaisessa toiminnassaan. Yhdistys ja työntekijät onnittelevat Liisa hänen saamastaan huomionosoituksesta. … Read more

Varautuminen sähkökatkoihin ja asumisturvallisuus puhuttaa

Jo kesästä asti puhuttanut sähkön mahdollinen säännöstely herättää monissa huolta. Hengitystuki ry on kerännyt hyviä vinkkejä sähkökatkoihin varautumiseen, etenkin kun käytössä on erilaisia apuvälineitä. Juttu on luettavissa heidän sivuillaan. Turvalliseen asumiseen vaikuttavat monet muutkin asiat kuin sähkökatkot. Hyviä vinkkejä asumisturvallisuuteen on saatavilla Suomen Pelastusalan Keskusjärjestön (SPEK) sivuilta. Sivuilla on paljon tietoa ja työkaluja asumisturvallisuuden parantamiseksi, … Read more

ENNAKKOKUTSU! Kalle Könkkölä -symposium: Vammaisten ihmisten pääsy oikeuksiinsa kriisitilanteissa

Maanantaina 12.12.2022 kello 9.00–12.30, Pikkuparlamentin auditorio, Arkadiankatu 3, Helsinki. Pikkuparlamentti on esteetön. HUOM! Tilaisuus myös striimataan eduskunnan verkkosivuilla. Kalle Könkkölä -symposium on säännöllisin väliajoin järjestettävä vammaisten oikeuksia koskeva tilaisuus. Tilaisuus järjestetään muistona Kalle Könkkölän elämäntyölle vammaisten ihmisten oikeuksien puolustajana. Symposium tarjoaa areenan keskusteluille ja tiedonvaihdolle liittyen vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen nykytilaan. Symposiumissa tarkastellaan, kuinka vammaisten … Read more

Vertaistukitapaaminen ALSia sairastavien läheisille

Tule jakamaan kokemuksiasi ja saamaan vertaistukea ti 29.11. klo 17:30-19. Tilaisuus on ALSia sairastavien läheisille ja keskustelua ohjaamassa Ulyn työntekijöiden lisäksi Mieli ry:n Olli Rauhala. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle. Ilmoittautuminen: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430

Lihastautiliitto lausui SMA:n hoitoon tarkoitetusta lääkkeestä Lääkkeiden hintalautakunta Hilaan

Uutinen on luettavissa kokonaisuudessaan Lihastautiliiton sivuilla https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/sman-hoitoon-tarkoitettu-laake-arvioitavana-laakkeiden-hintalautakunta-hilassa/ ”Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava … Read more

Ennakkomainos! Ti 22.11. THL:n webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?

Tiistaina 22.11. klo 9 – 15, etätilaisuus ”Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita ja teemoja. Tilaisuus on suunnattu harvinaissairaille ihmisille ja heidän läheisilleen, tulevien hyvinvointialueiden päättäjille, ammattilaisille ja muille toimijoille, sekä … Read more

Jäsentiedote 5/2022

Tervehdys toimistolta! Vuosi on vierähtänyt jälleen nopeasti. Tässä tiedotteessa on loppuvuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan! STEA rahoittaa toimintaamme Veikkausvaroista ja joulukuun alussa jännitämme taas, millainen avustuspäätös on tulossa. Sen mukaisesti sitten pääsemme ensi vuotta toteuttamaan. Järjestökoordinaattori toteuttaa ensi vuonna mielellään muutaman vertaistukitapaamisen pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Tässä … Read more

Vertaistukea hiljattain ALS-diagnoosin saaneille

Ke 23.11. klo 17:30-19 järjestämme vertaistukitilaisuuden hiljattain ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi

Elämää pegin kanssa

Minulla on ollut peg-nappi jo varmaan viisi vuotta. En ole vielä aloittanut ravintoliuoksien laittoa napin kautta. Olen sisukkaasti jatkanut syömistä suun kautta. Olen laittanut pegin kautta kaiken veden ja joskus mehua. Nesteiden nauttiminen suun kautta on huomattavan vaikeaa ja vaarallistakin. Suosittelen kuitenkin kaikille pegin laittamista hyvissä ajoin, koska ei siitä mitään haittaa ole. Peg-nappi on … Read more

Skip to content