Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta

Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin! klo 10:00–10:30 ALS ja elämä 2018-2021 Pari sanaa päivän ohjelmasta sekä yhteenvetoa hankeajalta Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki, yhteistyökumppani Mieli ry:n edustaja, kriisityöntekijä Olli Rauhala sekä ohjausryhmäjäsen ja kokemusasiantuntija Salla Mustonen … Read more

Jäsentiedote 4/2021

Saapuvaa syksyä odotellessa! Helteinen kesä muuttui kirpeän viileäksi, sateiseksi loppukesäksi ja ilmassa alkaa olla syksyn tuntua. Toimintaa suunnittelemme hieman epävarmoissa mutta toiveikkaissa merkeissä. Joitakin ryhmätoimintojamme pääsemme jo avaamaan! Osa tapahtumistamme toteutetaan hybridiryhminä, mikä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua ryhmään toimistolla paikan päällä tai etäyhteyksien päässä kotona. Toiminnan ja tapahtumien lisäksi toimistoltamme saat myös ohjausta … Read more

Syksyn tapahtumia, ALS ja elämä

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. La 16.10. klo 10-14:00 järjestämme Elämää ALSin kanssa -etäpäiväseminaarin. Tilaisuudessa on puhumassa ALS-tutkimuksesta neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä PEG-letkun … Read more

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena meillä oli, että joutuessani yllättäen lääkäriin tai sairaalahoitoon, muun kuin ALS-sairauden vuoksi, minua ei osata hoitaa oikealla tavalla eikä ALSia huomioida hoidon yhteydessä. Valitettavasti ALS-sairaudesta … Read more

Valtakunnallinen etäryhmä ALSiin sairastuneille ja läheisille syksyllä 2021 – ilmoittaudu nyt!

ALS ja elämä -hanke toteuttaa syksyllä 2021 yhteistyössä MIELI ry:n ja Lihastautiliiton kanssa valtakunnallisen, kuusi kertaa kokoontuvan vertaistukiryhmän ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ryhmä kokoontuu viikoittain 1.9. – 6.10. välisenä aikana keskiviikkoisin klo 16:30-18:00. Voit osallistua ryhmään yksin tai yhdessä läheisesi kanssa. Ryhmä toteutetaan videovälitteisesti Webex-etäalustalla, joten osallistuminen on mahdollista asuinpaikasta riippumatta. Osallistuminen on helppoa ja … Read more

ALS-vertaistukitapaaminen etänä 3.8. klo 14

Tervetuloa mukaan Uudenmaan alueen ALS-vertaistukiryhmään tiistaina 3.8. klo 14-15. Tapaaminen toteutetaan etänä, joten ilmoittaudu osoitteeseen: toimisto@uly.fi, lähetämme sinulle osallistumislinkin. Myös läheiset ovat tervetulleita juttelemaan ja jakamaan ajatuksia!

Uutta: Vertaistarinat-sivu

Lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä tarinoita voi nyt lukea uudelta sivultamme uly.fi/vertaistarinat. Tarinoiden aiheita ovat muun muassa elämä lihastaudin kanssa, työelämä, henkilökohtainen apu sekä arki lihastautia sairastavan lapsen kanssa. Jos haluat jakaa oman tarinasi, lähetä viestiä osoitteeseen toimisto@uly.fi.

Henkilökohtainen apu – minun kokemukseni

Saatuani ALS-diagnoosi aikuisiällä, tuli itse fyysisen sairauden lisäksi, kertaheitolla eteeni vino pino uusia asioita, kuten kuntoutussuunnitelma, fysioterapia, kuljetuspalvelut, vammaistuki ja apuvälineet. Vakava diagnoosi ja etenevä sairaus antaa jo omat haasteensa arjesta selviytymiseen, eikä monien palveluiden ja tukien hakeminen ja selvittäminen helpota tilannetta. Olin diagnoosin saadessani melko hyväkuntoinen, silti normaalit arkiaskareet veivät töiden lisäksi paljon voimiani … Read more

Kiitokset keväästä – toiminta jatkuu jälleen syksyllä!

ALS ja elämä -hankkeen kevät on ollut varsin aktiivinen ja haluammekin kiittää lämpimästi kaikkia toiminnassa mukana olleita, upeita vapaaehtoisiamme sekä kaikkia eri tahoja, joiden kanssa olemme saaneet tehdä hedelmällistä ja antoisaa yhteistyötä. Kevään aikana mm. julkaisimme Näe sairauden taakse – hetkiä -elämässä -videotarinat, käynnistimme yhteistyötä Terhokodin kanssa ja painatimme ALS ja fysioterapia -oppaan sekä Elämää … Read more

Skip to content