ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Avustajakoira on paras ALS-lääkkeeni

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Avustajakoira on paras ALS-lääkkeeni

Vertaistarinoita

Avustajakoira on paras ALS-lääkkeeni

Kerrotko hiukan itsestäsi omin sanoin?

Olen Elsi ja minulla on ollut ALS nyt 20 vuotta, vuodesta 2001. Kaksi lastani, jotka nyt ovat jo muuttaneet pois kotoa, olivat pieniä, kun sain diagnoosin. Ajattelin, etten näkisi koskaan heitä aikuisena, mutta tauti on edennyt minulla tosi hitaasti. Toimintakykyni on vielä suhteellisen hyvä. Liikun pyörätuolilla, sisätiloissa lyhyitä matkoja myös rollaattorilla. Koiraa ulkoilutan sähkömopolla. Tarvitsen avustajaa kaikkiin kotitöihin.

Miten avustajakoira on helpottanut elämääsi? Millaisia tehtäviä avustajakoira tekee?

Ensinnä aina sanon, että se on myös psyykkinen tuki. Koira on paras ALS-lääkkeeni. Se hoitaa minua kokonaisvaltaisesti, pakottaa ulos lenkille säässä kuin säässä, tuo turvaa, auttaa vetämään vaatteita pois päältä, tuo tavaroita, avaa keittiön laatikoita, laittaa tiskikoneen luukun kiinni. Se osaa myös laittaa pyykkejä koneeseen ja ottaa niitä pois sekä tilata hissin (painaa nappia). Se sytyttää ja sammuttaa valoja, osaa laittaa oven kiinni, jos tulen pyörätuolilla ovesta, osaa hakea toisen ihmisen paikalle pyynnöstäni. Uskon, että jos ajaisin vaikka mopolla ojaan, koira toimisi niin, että joku tulisi auttamaan.

Töissä ollessaan koira on irti hihnasta ja kulkee rinnalla ja sillä on avustajakoira-liivi päällä. Koiralle työ on leikkiä. Kun sitä pyytää tekemään jotain, häntä alkaa heilua. Koira palkitaan aina, kun se tekee jotain. Palkka voi olla myös kehu, toki myös nameilla palkataan.

Miten koiran voi saada, miten prosessin saa käyntiin? Mitä hakijalta ”vaaditaan” tai mikä on tärkeää koiran saamisen kannalta?

Prosessi menee niin, että ensin tehdään hakemus Invalidiliittoon (invalidiliitto.fi-sivustolta löytyy tästä tietoa). Sitten pyydetään haastatteluun, missä kartoitetaan koiran käyttötarve ja sitä – koirasta kun tulee myös vastuuta – että hakija jaksaa lenkittää ja aktivoida koiraa. Minulle on sanottu aikanaan, että koira tarvitsee liikuntaa päivässä joko 10 km tai 2 tuntia. Useimmiten pitää olla joko sähkömopo tai sähköpyörätuoli, että pystyy viemään koiraa tarpeeksi pitkille lenkeille. Hakijan vamman laadulla ei ole väliä, vaan koiria on hyvin erilaisissa asioissa avustusta tarvitsevilla käyttäjillä. Hakemus täydennetään lääkärintodistuksella.

Kun kerran anot ja saat koiran, olet tavallaan ”vanha käyttäjä” ja saat uuden koiran vanhana käyttäjänä ilman hakemusta. Koiria valmistuu vain noin 5 vuodessa, joten jono avustajakoiriin on pitkä ja koiran saaminen vaikeaa. Mutta koskaanhan ei voi tietää, jos saakin koiran jo nopeasti – esimerkiksi jos alueella vapautuu toisen käyttäjän entinen, mutta uuden hakijan tarpeisiin vastaava koira. Koira on käyttäjälle ilmainen, mutta koiran päivittäiset kulut maksan itse, kuten koiran ruoat, herkut ja lelut yms. Eläinlääkärikäynneillä on 70 euron omavastuu per sairastuminen tai hoidettava kokonaisuus.

Oliko sinulla avustajakoiraa hakiessa ollut aiemmin koiraa?

Ei ja tällä ei ole merkitystä. Voi olla jopa hyvä, jos kokemusta koirista ei ole, koska silloin ei ole ennakko-oletusta, miten toimia, vaan imee perehdytyksessä kaiken tiedon, mitä saa.

Miten kauan teillä kesti koirasi kanssa, ennen kuin löytyi ”yhteinen sävel”? Oliko alussa joku mukana perehdyttämässä ja kuinka pitkään jos?

Peesari (eräänlainen mentori) auttaa koiran kanssa, että alku lähtee menemään hyvin. Jos tulee haasteita, voi saada apua peesarilta. Minulla on jo toinen avustajakoira, ensimmäinen tuli toiselta käyttäjältä. Ensimmäisen koiran kanssa yhteisen sävelen löytyminen vei kyllä jonkun aikaa. Muistan, että sanoin jo Invalidiliiton koirakoordinaattorille, että annan koiran takaisin, että en jaksa. Hän sanoi minulle, että mieti, jos itse menisit vieraaseen maahan, etkä ymmärtäisi puhetta. Että se on koiralle sama, että se ei voi ymmärtää heti sinun äänensävyjä ja puhetta. On eri asia ottaa uusi koira suoraan koulutuksesta, kuin jollain toisella jo käytössä ollut koira, joka on tottunut jo toiseen käyttäjään.

Koirakoordinaattori ja -kouluttaja katsovat jo ennakkoon, millainen koira sopisi kullekin hakijalle. Koirille voidaan opettaa erityistarpeita, käyttäjän mukaan. Koiralle voi myös itse opettaa matkan varrella lisää taitoja. Kun peruskäskyt ovat hallussa, on opettaminen helppoa. Koira seuraa omistajan silmiä ja peruskäskyllä kerrotaan, mitä sen haluaa tekevän.

Millainen on avustajakoiran koulutus?

Koulutus kestää noin kaksi vuotta. Pentuja aloitetaan kouluttaa 8-viikkoisina. Pitää läpäistä erilaisia testejä, testataan mm. keskittymistaitoa, rauhoittumiskykyä, herkkyyttä äänille ja sitä, uskaltaako koira kävellä kaikilla erilaisilla pinnoilla. Lisäksi on terveystestejä (ei saa olla esimerkiksi lonkkavikaa tms.). Joka toinen vuosi on taidontarkastuskoe, joissa tuomari seuraa, että koira toimii eri tilanteissa kuten pitää.

Miten muut ihmiset suhtautuvat koiraan, esimerkiksi kulkiessasi julkisilla paikoilla?

10 vuoden aikana on tapahtunut muutos. Ihmiset tietävät, ettei avustajakoiraa saa häiritä. Vanhemmat kertovat usein lapsilleen, että koiraan ei saa koskea, kun se on töissä. Minulle tullaan usein juttelemaan ja kyselemään koirasta. Koira tukee myös sosiaalista hyvinvointia, se alentaa kynnystä ihmisille jutella ja ottaa kontaktia. Ero on huomattava siihen, jos olisi pyörätuolilla liikenteessä ilman koiraa. Yhtäkkiä et olekaan ”se vammainen” vaan koiranomistaja.

Yleensä saan viedä koiran ongelmitta joka paikkaan. Vain kerran joku on tullut kehottamaan, että koiran pitäisi olla kytkettynä, mutta tämäkin henkilö uskoi, kun sanoin, että tämä on avustajakoira.

Miten avustajan ja koiran työt suhtautuvat toisiinsa? Ovatko he töissä samaan aikaan?

Ovat yhtä aikaa töissä, avustaja tekee sellaisia juttuja, mitä koira ei voi tehdä. Laittaa ruokaa, siivoaa, avustaa uimahallissa, ratsastusterapiassa ja niin edelleen. Koira ei ole mukana uimahallissa eikä ratsastusterapiassa. Koira tulee avustajien kansa hyvin juttuun ja tottuu hyvin heihin.

Minkä koet olevan suurin etu siinä, että sinulla on avustajakoira?

Minulla on aina kaveri. Aamulla kun herään ja koira kuulee, että olet hereillä, on se heti sängyn reunalla odottamassa. Kun syön aamupuuroa, se kuuntelee, milloin lusikka laskeutuu lautaselle ja tuo heti kengät, että ”nyt lähdetään!” Se on arjen rytmittäjä ja tuo eloa arkeen. Sen kanssa on koko ajan touhua. Kun itsellä on huono hetki ja koira tulee ja laittaa pään polville, niin sillä on iso merkitys.

Koiran olemassaolo voi vähentää avustajatunteja ja lisätä itsenäisyyttä, koska sen kanssa uskaltaa olla yksin kotona. Koira jaksaa ilolla tehdä toistuviakin tehtäviä, kuten vaikka nostaa kengän ylös kerta toisensa jälkeen. Saan itsenäisyydentunnetta siitä, että ei tarvitse aina pyytää ihmisapua. Se on vähän kuin tekisi itse sen sijaan että joku tekee sinun puolestasi.

Vapaalla ollessaan koira tykkää etsiä piilottamiani herkkupaloja. Se nauttii myös uimisesta koirien uimalassa tai luonnon vesissä. Tämä minun nykyinen koirani on varsinainen energiapatukka!

-Elsi

Lisätietoa avustajakoiratoiminnasta: www.avustajakoira.fi

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän

Jatka lukemista »

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän

Jatka lukemista »

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen.

Jatka lukemista »
Skip to content