ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Vertaistarinoita

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena meillä oli, että joutuessani yllättäen lääkäriin tai sairaalahoitoon, muun kuin ALS-sairauden vuoksi, minua ei osata hoitaa oikealla tavalla eikä ALSia huomioida hoidon yhteydessä. Valitettavasti ALS-sairaudesta ei ole tietämystä ja käytännön kokemusta monessakaan paikassa, eikä sen aiheuttamia rajoitteita osata huomioida esimerkiksi hoidollisia tutkimuksia tehdessä. Pelkäsimme, että joutuessani esimerkiksi sairaalan päivystykseen, niin puheentuottamisen vaikeudesta johtuen minua ei ymmärretä oikein, mikä johtaa vääränlaiseen hoitoon.

Neurologi ehdotti meille käyntiä Palliatiivisessa keskuksessa, missä tilanteeni arvioitaisiin ja voisin halutessani siirtyä palliatiivisen hoidon piiriin. Ensimmäinen ajatuksemme oli, että palliatiivinen hoito on sama kuin saattohoito. Ajatuksemme palliatiivisen hoidon ja hoitopolun suhteen muuttui kuitenkin käytyämme keskustelemassa Palliatiivisessa keskuksessa lääkärin kanssa. Lääkäri teki tilannearvion ja ohjasi meidät psykiatrin vastaanotolle, missä kävimme läpi tuntemuksiamme. Oli hyvä asia, että myös puolisoni huomioitiin ja hänen kysymyksiinsä vastattiin. Lääkäri ehdotti, että voin jatkaa käyntejä Palliatiivisessa keskuksessa tai siirtyä Terhokodin hoidettavaksi (Terhokodin kotisairaanhoito). Valitsin jälkimmäisen, koska se helpottaa elämääni suuresti. Kontrollikäynnit neurologian poliklinikalla jatkuvat silti normaaliin tapaan.

Yksi tärkeimmistä asioista palliatiivisessa hoidossa/Terhokodissa itselleni on sujuva yhteydenpito. Jos en ole hetkeen yhteydessä sairaanhoitajiin, sieltä soitetaan minulle ja kysytään vointiani. Jos ilmenee jotakin hoitoa vaativaa, se voidaan toteuttaa kotonani tai etäyhteydellä. Mukavat ja ammattitaitoiset sairaanhoitajat konsultoivat tarvittaessa lääkäriä, jotta hoito toteutuu mutkattomasti ja oikein. Hoitajat tekevät kotikäyntejä, jolloin myös puolisollani on mahdollisuus kysyä ALSiin liittyvistä asioista. Kotikäyntien paras puoli on, että hoidon ja tutkimukset suorittavat sekä minut, että ALSin tuntevat ammattilaiset ja vältyn sairauden selittämiseltä sekä hankalilta siirtymisiltä. Lisäksi tiedämme saavamme hoitoa ja apua aina tarvittaessa, koska käytössämme on kotisairaanhoidon tuki, lähes 24/7.

Terhokodin kautta saamme myös henkistä tukea ja keskusteluapua, mikä on erittäin tärkeää meille molemmille. Puolisoni toimii omaishoitajanani, joten myös hänen jaksamisensa on huomioitava. ALS on etenevä ja laajasti toimintakykyyn vaikuttava sairaus, mistä johtuen sairastava kohtaa jatkuvasti uusia oireita, tarpeita ja muutoksia toimintakyvyssään. On helpottavaa keskustella sairauden etenemisestä ja sen vaikutuksista henkilöiden kanssa, joilla on asiasta tietoa ja kokemusta. Sairautta ei voida parantaa, mutta palliatiivisella hoidolla voidaan helpottaa oloa ja arjesta selviytymistä.

Olen ollut omakustanteisesti Terhokodissa viiden päivän hoitojaksolla, mikä mahdollisti omaishoitajana toimivalle puolisolleni vapaa-aikaa. Jaksoille pääsee paikkatilanteen mukaan. Terhokodissa koen olevani turvallisessa ympäristössä, eikä puolisonikaan tarvitse murehtia saamastani hoidosta ja huolenpidosta jakson aikana. Olen erittäin tyytyväinen päätökseeni siirtyä palliatiiviseen hoitoon ja Terhokodin kotisairaanhoidon piiriin!

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän

Jatka lukemista »

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen.

Jatka lukemista »
Skip to content