ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Elämää pegin kanssa

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Elämää pegin kanssa

Vertaistarinoita

Elämää pegin kanssa

Minulla on ollut peg-nappi jo varmaan viisi vuotta. En ole vielä aloittanut ravintoliuoksien laittoa napin kautta. Olen sisukkaasti jatkanut syömistä suun kautta. Olen laittanut pegin kautta kaiken veden ja joskus mehua. Nesteiden nauttiminen suun kautta on huomattavan vaikeaa ja vaarallistakin. Suosittelen kuitenkin kaikille pegin laittamista hyvissä ajoin, koska ei siitä mitään haittaa ole.

Peg-nappi on huoleton. Se ei pukiessa tai riisuutuessa tartu mihinkään ja on helppo peittää kalvositeellä, jos menee uimahalliin tai luonnon vesiin uimaan. Omassa uima-altaassa en ole kalvosidettä käyttänyt. Minulla ei ole reikä koko aikana kertaakaan tulehtunut, vaikka olen joskus uinut ilman kalvosidettä. Nappi vaihdetaan kolmen kuukauden välein. Se vaihdetaan minun tapauksessani kunnan terveyskeskuksessa. Lääkäri ottaa vanhan pois ja uuden tilalle, vaikka voisihan sen vaihtaa hoitajakin. Minulla on varalla peg aina kotona, että voin vaihtaa sen heti, jos sattuisi rikkoutumaan. Vaihtaisin sen silloin itse.

Tero

Shokista sopeutumisen alkuun, ALS

Nämä päivämäärät eivät unohdu: 29.11.2021      Hermoratatutkimus 09.12.2021      Puheterapeutin tutkimus 17.12.2021      Pään ja kaularangan magneettitutkimus 31.12.2021      Diagnoosi   ”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun

Jatka lukemista »

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän

Jatka lukemista »
Skip to content