Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla 7.8.2022 asti. Hyvää kesää!
Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden ihmisten on hyvä ymmärtää ALSista ja sen vaikutuksista. Linkki videoon: Elämää ALSin kanssa, Mari V.
Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tarjoaa kahvin/teen, smoothien ja fetapinaattipiirakkaa. Ravintolasta voi ostaa muita juoma- ja ruokatuotteita omakustanteisesti. Illan aikana saamme kuulla livemusiikkia meille varatussa … Read more
Toimistolle on ilmestynyt uusia mutta monille tuttuja kasvoja. Karita Karttunen ja Hanna Bäckström aloittivat toukokuussa yhdistyksen uusina työntekijöinä, Karita ALS ja elämä -hankkeen hanketyöntekijänä ja Hanna osa-aikaisena järjestöavustajana. Molemmilla on jo ennestään kokemusta yhdistyksen toiminnasta ja yhdistyksen arki on heille tuttua. Karita on toiminut ohjaajana yhdistyksen ALS-vertaistukiryhmässä ja muissa järjestöissä. Hanna taas on ollut mukana … Read more
Aurinkoista alkavaa kesää! Kesää kohti vasta mennään, mutta toimistolla mietitään jo tulevaa syksyä. Merkkaa siis nyt jo kalenteriisi Ulyn 40-vuotisjuhlapäivä la 10.9., jolloin vietämme juhlaa Vantaalla Ilmailumuseossa. Juhlasta lisätietoa seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy elokuussa. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ulyn henkilöstössä muutoksia Toukokuussa Ulyssä on aloittanut kaksi uutta … Read more
Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw
”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä … Read more
Nämä päivämäärät eivät unohdu: 29.11.2021 Hermoratatutkimus 09.12.2021 Puheterapeutin tutkimus 17.12.2021 Pään ja kaularangan magneettitutkimus 31.12.2021 Diagnoosi ”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun hän ilmoitti jo etukäteen aavistamani diagnoosin. Kyllä, hän oli tosissaan, eikä muuta vaihtoehtoa tarjonnut, vaikka yritin epätoivoissani sellaista anella. ”Olen kovin pahoillani, miten suhtaudut hengityskoneeseen ja muista tehdä hoitotahtosi” -lähinnä … Read more
ALS ja elämä -hanke toteuttaa maksuttoman webinaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuudessa kuullaan fysioterapeutin puheenvuoro hengitysfysioterapiasta sekä ALS-läheisen kokemuspuheenvuoro. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Ilmoittautumiset: to 5.5. mennessä osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Ohjelma ja aikataulu
Kevättä ilmassa! Lisääntynyt auringonpaiste on antanut pienen lupauksen siitä, että pitkä talvi on päättymässä. Toimintamme jatkuu aktiivisena sekä etä- että lähitilaisuuksina. Tässä tiedotteessa on useita vertaistukitilaisuuksia eri diagnooseille ja eri elämäntilanteisiin. Vinkkaathan meille, jos juuri sinä toivot vertaistukiryhmää johonkin tiettyyn diagnoosiin tai elämäntilanteeseen! Ryhmätoiminnan lisäksi saat toimistolta ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä … Read more
Toimisto
Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
040 833 9430
toimisto@uly.fi
© Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry & t:mi luova kookos 2019
