Aurinkoista alkavaa kesää!

Kesää kohti vasta mennään, mutta toimistolla mietitään jo tulevaa syksyä. Merkkaa siis nyt jo kalenteriisi Ulyn 40-vuotisjuhlapäivä la 10.9., jolloin vietämme juhlaa Vantaalla Ilmailumuseossa. Juhlasta lisätietoa seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy elokuussa.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ulyn henkilöstössä muutoksia

Toukokuussa Ulyssä on aloittanut kaksi uutta työntekijää. Karita Karttunen toimii ALS ja elämä -hankkeessa hanketyöntekijänä Marin työparina vuoden loppuun saakka. Karita on toiminut aiemmin ALS-ryhmien ohjaajana.

Uutena osa-aikaisena järjestöavustajana on aloittanut Hanna Bäckström. Yhdistyksen työ on Hannalle tuttua jo lapsuudesta ja viime vuosina hän on ollut Ulyn hallituksen jäsen. Hän ehtii saada hyvän perehdytyksen järjestöavustajan tehtäviinsä Tarjalta, jonka määräaikainen työsuhde päättyy kesäkuussa. Työt toimistolla eivät siis täysin pysähdy heinäkuussakaan, jolloin tavoitat Hannan ja Karitan sähköpostitse tai puhelimitse.

 

Liki kahden vuoden järjestöavustajana toimimisen jälkeen on tullut aika kiittää ja kumartaa kaikkia teitä ihania yhdistyksen jäseniä ja henkilökuntaa. On ollut ilo työskennellä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksessä, josta on kertynyt paljon mukavia muistoja ja olen oppinut niin paljon uutta elämästä ja elämisestä. Aion nyt hetken nautiskella kesän ihanuudesta mökillä puuhastellen, grillaillen ja auringossa köllien.

Iso kiitos kaikista yhteisistä hetkistä niin etänä kuin kasvotustenkin ja ihanaa kesää kaikille!

Tarja

 

Ilmoitukset

STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN

Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen kokeilemiseen. Ensisijaisesti stipendi myönnetään uusille hakijoille. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 23.5. mennessä. Stipendin saaneiden ratsastustarinoita voit käydä lukemassa Ulyn sivuilta: www.uly.fi/toiminta/stipendit-ratsastukseen.

STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE

Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä yhdistyksen hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 23.5. mennessä.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino

on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 3.6. ja 5.8. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

LÄHDE MUKAAN TUKIHAASTEESEEN LISÄÄMÄÄN ALS-TIETOISUUTTA!

Toukokuussa vietetään ALS-kuukautta.

Vuoden 2022 Tukihaaste -kampanjassamme keskitymme korostamaan hetkessä elämistä sekä pienistä asioista iloitsemista ja kiitollisuutta. Toivomme mukana olevien julkaisevan #tukihaaste-kuvia toukokuun aikana pienistä tai isoista tärkeistä hetkistä omassa elämässään. Osallistua voi vakavammin tai huumorilla – tyyli on vapaa. Tärkeintä on, että olet mukana! Lisätietoa ja tarkemmat ohjeet löydät täältä: https://tukihaaste.fi/

UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45-19.45 ajanjaksolla 12.9.-21.11. (10 uintikertaa). Syksyn uintikauden hinta on 60€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ilmoittautuminen uintiryhmään 17.8. mennessä. Osallistujamäärä on rajallinen, joten etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet uintiryhmään.

LIPPUJA URHEILUTAPAHTUMIIN

Olemme toimistolla varaamassa muutamiin kesäisiin urheilutapahtumiin lippuja. Suunnitelmat ovat vielä kesken. Jos olet kiinnostunut liittymään mukaan innokkaaseen penkkiurheilijaporukkaamme, niin ilmoittaudu toimistolle ja kerromme kesän mittaan mitä lippuja olemme onnistuneet varaamaan tai saamaan.

Tapahtumat

VOIMAA MUSIIKISTA ke 25.5. klo 13–14.30

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuuttaja kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle.

SPT-salibandyn KESÄKURSSI perjantaisin 3.–17.6. klo 17–18.30, os. Liikuntamylly, Jauhokuja 3, Helsinki. Liikuntamyllystä löytyy kaikki tarvittava lajin kokeiluun! Ota yhteys ennen tuloasi Petri Matikainen p. 044 2905008.

RETKI UUTELAN KODALLE VUOSAAREEN ti 14.6. klo 13-15.30, os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki).

Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Kodan vieressä on inva-bajamaja. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 13.6. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus!

AIKUISILLE SMA-SAIRASTAVILLE VERTAISTAPAAMINEN ke 22.6. klo 16-18 RASTILAN KARTANOSSA, os. Karavaanikatu 4, Rastilan leirintäalue, Vuosaari (Helsinki).

Vietetään yhdessä aikaa vapaamuotoisesti vertaistuellisissa, kesäisissä merkeissä. Mukana myös SMA-Finland ry:n puheenjohtaja Lassi Murto. Ilmoittaudu mukaan 17.6. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

RETKI LAMMASSAAREEN ti 28.6. klo 12-14.30

Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Pakkaamme pientä syötävää mukaan eväskoriin, pakkaa sinä reppuusi haluamasi retkijuomat itsellesi. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan Ravintola Koskenrannan vieressä, os. Katariina Saksilaisen katu 9. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan 27.6. mennessä ja kerro samalla mihin saavut, niin tiedämme odotella sinua. HUOM! Säävaraus!

LÄHDE MUKAAN FINCONIIN la 9.7. klo 11, os. Otakaari 1, Espoo.

Suomen suurin scifi- ja fantasiatapahtuma Finncon järjestetään tänä vuonna Espoon Otaniemessä. Vuoden teema on toivo ja sinnikkyys! Tilaisuuteen on ilmainen sisäänpääsy. Tapahtumassa voi kulkea vapaasti omassa tahdissaan ja tutustua monipuoliseen ohjelmaan.

Lisätietoja tapahtumasta https://2022.finncon.org/

Tavataan Aalto-yliopiston Kandidaattikeskuksen pääovilla! Ilmoittaudu mukaan 7.7. mennessä.

KIVINOKAN KESÄTEATTERIIN la 23.7. klo 16, Os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki.

Olemme varanneet lippuja ”Viekää tuhkakin pesästä” -näytökseen. Lipun hinta 32€ sis. avustajan. Ilman avustajaa 28€. Sitovat ilmoittautumiset 9.6. mennessä.

LINNÉ JA PIENI PALA PARATIISIA -NÄYTTELYYN ke 10.8. klo 17-18, SINEBRYCHOFFIN TAIDEMUSEO os. Bulevardi 40, Helsinki.

Puutarhan kasvit ja etenkin kukat lukeutuvat varhaisimpiin ja tärkeimpiin kuva-aiheisiin. Kukkien tai hyönteisten esittäminen asetelmissa oli yleensä yhtä tarkkaa kuin tieteellisissä kuvauksissa. Maalaustaide mahdollistaa sen mihin luonto ei kykene – asetelmien kukkakimpuissa voitiin yhdistellä aivan eri vuodenaikoina kukkivia kukkia. Uly tarjoaa näyttelyopastuksen. Lippu 14€ (eläkel.), avustaja maksutta. Ilmoittaudu 1.8. mennessä.

ULKOILUA SIPOONKORVESSA ti 16.8. klo 12-15, os. Tasakalliontie, Vantaa, P-alue.

Tehdään retki Sipoonkorven esteettömälle luontoreitille! Noin kilometrin pituinen vaativa esteetön reitti kulkee Storträskin rannalle, jossa on esteetön keittokatos ja inva-wc. Luvassa makkaranpaistoa ja rentoa oleskelua kauniissa maisemissa. Kokoonnutaan Tasakalliontien pysäköintipaikan vieressä klo 12. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittaudu ma 15.8. mennessä. HUOM! Säävaraus.

DIGITUKEA TARJOLLA to 25.8. klo 14-15.30 hybridiryhmänä

Helsingin Invalidien yhdistyksen digituki on vieraanamme. Aluksi yleistä infoa kuulijoiden kiinnostuksen mukaan esim. pilvipalveluista, nettiturvallisuudesta, Maisasta tms. Sen jälkeen tilaisuudessa saa yksittäisiä neuvoja omiin kysymyksiin. Ilmoittaudu 22.8. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä ja mistä aiheesta haluaisit kuulla lisää tietoa tai onko sinulla jokin henkilökohtainen digihuoli.

PÄIVÄRISTEILY TALLINNAAN ke 31.8.

Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa tulee olla hyvissä ajoin ennen lähtöaikaa. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluu Helsinkiin lähtee klo 17. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 30€/hlö ja avustaja 15€. Hinta sisältää matkaliput, ruokailut ja yhteishytit. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 8.8. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden viimeinen kokoontuminen on ma 23.5. klo 18–20. Syyskaudella kokoonnutaan 12.9., 10.10. ja 14.11. Ilmoittautumiset toimistolle edeltävän viikon torstaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!

Bänditoiminta pitää kesätaukoa ja musisointia jatketaan jälleen to 1.9. Siitä alkaen joka parittomien viikkojen torstaisin 8.12. saakka. Syyskauden hinta on 80€. Uusi soittaja; ota yhteyttä toimistolle, jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan, niin kerromme lisätietoa! Kokeilukerta on maksuton!

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ

ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina (ei heinäkuussa). Seuraava kokoontumiset toteutetaan 7.6. ja 2.8. 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.