Kevättä ilmassa!
Lisääntynyt auringonpaiste on antanut pienen lupauksen siitä, että pitkä talvi on päättymässä. Toimintamme jatkuu aktiivisena sekä etä- että lähitilaisuuksina. Tässä tiedotteessa on useita vertaistukitilaisuuksia eri diagnooseille ja eri elämäntilanteisiin. Vinkkaathan meille, jos juuri sinä toivot vertaistukiryhmää johonkin tiettyyn diagnoosiin tai elämäntilanteeseen!
Ryhmätoiminnan lisäksi saat toimistolta ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksistä. Autamme myös vertaistuen löytämisessä. Ota siis rohkeasti yhteyttä, mikäli jokin asia mietityttää, niin etsimme kysymyksiisi ratkaisuja.
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ilmoitukset
VUODEN 2022 JÄSENMAKSULASKUT ON LÄHETETTY
Jokaiselle varsinaiselle jäsenelle ja kannatusjäsenelle on lähetetty oma jäsenmaksulasku, joko postitse tai sähköpostitse. Mikäli et ole saanut jäsenmaksuasi, tarkistathan sähköpostilaatikkosi roskapostin tai ota yhteyttä toimistolle. Huomaathan, että jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei lopeta jäsenyyttäsi, vaan aiheuttaa ainoastaan haittaa ja lisäkuluja yhdistykselle. Jäsen- ja osoitteenmuutokset tulee tehdä toimistolle, josta tieto kulkeutuu samalla myös Porras-lehteen.
TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 25.4. KLO 15 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.
Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 22.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino
on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 1.4. ja 3.6. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.
APUVÄLINEMESSUT HELSINGIN MESSUKESKUKSESSA KE 11.5 – PE 13.5.
Apuvälinemessujen keskiviikko on ammattilaisten päivä, torstai ja perjantai ovat avoinna suurelle yleisölle. Messut ovat avoinna to klo 9-18 ja pe klo 9-16. Tiedustele lippuja toimistolta!
KOKEMUKSIA PSYYKKISEN JA SOSIAALISEN ESTEETTÖMYYDEN TOTEUTUMISESTA LIHASTAUTIA SAIRASTAVAN NÄKÖKULMASTA
Kaisu Lähteenmäen Yhteisöpedagogi ylempi AMK opinnäytetyö on julkaistu ja se löytyy täältä: https://www.theseus.fi/handle/10024/704268
Uly onnittelee Kaisua tutkinnon suorittamisen johdosta!
Tapahtumat
PÄÄSIÄISMYYJÄISET TOIMISTOLLA KE 6.4. klo 12-15
Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva jos ilmoittelet tulostasi 4.4. mennessä.
WEBINAARI VAMMAISPALVELULAIN UUDISTUKSESTA HENGITYSLAITEPOTILAIDEN NÄKÖKULMASTA TO 7.4. klo 13-15
Tervetuloa Hengityslaitepotilaat ry:n järjestämään webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! Ilmoittautumiset 5.4. mennessä liisa.rautanen@hengityslaitepotilaat.fi tai info@hengityslaitepotilaat.fi
Lisätietoja antaa kehittämispäällikkö Ilka Haarni p. 045 1515448
ONKO SINULLA HAASTEITA JAKSAA TYÖSSÄ? TO 7.4. klo 17-18.30 etätilaisuus
Oletko työelämässä, mutta liiallinen väsyminen ja hidas työstä palautuminen alkavat olemaan haasteena? Mitkä kaikki asiat vaikuttavat siihen, että työelämä ottaa enemmän kuin antaa lihastautia sairastavalle? Harkitsetko osa-aikaista tai kokoaikaista työkyvyttömyyseläkettä? Mitä seuraavaksi? Mitä eri mahdollisuuksia on olemassa?
Näihin kysymyksiin annamme vastauksia Lihastautiliiton työllisyysasiantuntijan Liisa-Maija Veraisen sekä kokemuspuhujien Iita Makkosen ja Jasmin Toropaisen kanssa. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen ja Lihastautiliiton kanssa. Ilmoittaudu 5.4. mennessä.
VOIMAA MUSIIKISTA KE 13.4. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuuttaja kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle.
TERVETULOA MATKALLE MIELEN HYVINVOINNIN PARIIN KE 20.4. klo 13–15
Löydetään yhteisesti keskustellen erilaisia näkökulmia omiin ajatuksiin, elämään ja muistoihin. Haetaan yhdessä voimia tulevaan aikaan ja kurkistellaan mistä suunnasta aurinko tänään paistaa. Keskustelua ohjaamassa Kristiina. Tilaisuus järjestetään toimistolla. Ilmoittaudu 19.4. mennessä.
HARVINAISPERHEIDEN TAPAAMINEN TEATTERIMUSEOSSA HELSINGISSÄ LA 23.4. klo 12.30-14 os. Tallberginkatu 1, Kaapelitehdas Helsinki.
Järjestämme yhteistyössä Invalidiliiton Harvinais-yksikön kanssa kivan iltapäivän peruskouluikäisten harvinaislasten ja nuorten perheille! Tapaamisen alussa tutustutaan porukalla, jonka jälkeen lapsille ja aikuisille on omaa ohjattua toimintaa. Lasten ohjelmassa tutustutaan teatterin mystiseen maailmaan toiminnallisen tekemisen muodossa. Vanhempien vertaistuellisessa keskustelussa pureudutaan perheen jaksamiseen harvinaisessa arjessa. Keskustelua johdattamassa sairaanhoitaja, koulutettu vertaistukihenkilö ja kokemusasiantuntija Jenni Arteli. Jenni on kahden harvinaislapsen vanhempi. Lisätiedot ja ilmoittautuminen:
https://www.invalidiliitto.fi/tapahtumat/harvinaisperheiden-tapaaminen-teatterimuseossa-helsingissa
VERTAISTUKI-ILTA FSHD-SAIRASTAVILLE KE 27.4. klo 17-18.30 hybridiryhmä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu 25.4. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VAPPUETKOT TOIMISTOLLA PE 29.4. klo 12-14
Kahdesti on nautittu vappuetkoilla munkit etänä, mutta nyt niitä päästään viimein syömään yhdessä toimistolla! Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä tunnelmasta! Ilmoittaudu mukaan 27.4. mennessä.
VERTAISTUKI-ILTA LGMD-SAIRASTAVILLE KE 4.5. klo 17-18.30 hybridiryhmä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Voit osallistua toimistolla tai etänä. Ilmoittaudu 19.4. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
LIHASTAUTILIITTO JÄRJESTÄÄ TIETOA LIHASTAUDEISTA -ILLAN TO 5.5. klo 17-19.45 etätilaisuutena
Illan aiheena on lihastaudit ja liikunta. Asiantuntijapuheenvuoroissa kuullaan asiaa soveltavasta liikunnasta, liikunnan merkityksestä ja kokemuspuheenvuoroja. Ilmoittaudu mukaan 29.4. mennessä: www.lyyti.fi/reg/tietoalihassairauksista_kevat2022 tai kati.kekkonen@lihastautiliitto.fi, p. 050 5722784
ELÄMÄÄ ALSin KANSSA WEBINAARI LA 7.5. klo 11-14
Webinaarissa kuulemme kokemusasiantuntijan puheenvuorossa ALSia sairastavan läheistä, saadaan tietoa hengitysfysioterapiasta ja kuullaan miten Uudenmaan Lihastautiyhdistys voi tukea ALSia sairastavia läheisineen. Webinaari sopii melko hiljattain ALS-diagnoosin saaneille henkilöille läheisineen, mutta on avoin kaikille asiasta kiinnostuneille. Pyydä toimistolta tarkempi ohjelma ja ilmoittaudu mukaan 5.5. mennessä!
VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE KE 18.5. klo 17–18.30 hybridiryhmä
Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Vuosi sitten kokoonnuimme tämän aiheen tiimoilta ja nyt toivottu uusinta! Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan 16.5. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
MIELI MAASSA -MISTÄ APUA? TI 24.5. klo 17.30 SELLON KIRJASTON AKSELI-SALISSA, os. Leppävaarankatu 9, Espoo
Korona-aika on vaikuttanut meistä jokaiseen ja jaksaminen on meillä kaikilla koetuksella. Pirkko Justander tulee pitämään ”Mistä apua mielen huoliin”-teemaisen luennon ja jutustelutuokion. Tilaisuuden järjestäjä Espoon invalidit, ESPIN ry kutsuu Ulyn jäseniä tähän tilaisuuteen mukaan. Sitovat ilmoittautumiset 13.5. mennessä.
Ryhmät
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden kokoontumiset ovat 25.4. ja 23.5. klo 18–20. Ilmoittautumiset toimistolle edeltävän viikon torstaihin mennessä.
ROCK ’N ROLL!
Bänditoiminta pääsi starttaamaan maaliskuussa ja bändeissä musisoidaan tänä keväänä torstaisin: 31.3., 7.4., 28.4. ja 5.5. Ota yhteyttä toimistolle, jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan, niin kerromme lisätietoa!
SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja -futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.
DYMO-RYHMÄ
Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä. Seuraavat kokoontumiset toteutetaan ti 5.4., 3.5. ja 7.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
