News | Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Psykofyysinen fysioterapia -hybridiryhmä 13.12. PERUTTU

Ma 13.12. klo 17-18:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää lihassairaille suunnatun psykofyysinen fysioterapia -tilaisuuden. Tilaisuus siirtyy tammikuulle! Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Kerro ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Voit ilmoittautua tapahtumiin 8.12. mennessä: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430

Jäsentiedote 5/2021

Leppoisaa loppuvuotta! Ulyn toimintavuosi on kallistumassa loppupuolelle ja tässä tiedotteessa kerrotaan lisäksi alkuvuoden tapahtumista. Nyt onkin siis oikea aika hankkia uusi kalenteri, mihin on hyvä merkata tulevat tapahtumat. Toimistolla otetaan ilolla vastaan myös toiveita siitä, millaisia tilaisuuksia haluaisit meidän järjestävän ensi vuonna! Tapahtumamme toteutetaan lähi-, etä- tai hybridiryhminä. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua … Read more

ALS ja elämä -hankkeen toiminta alkaa siirtyä osaksi ULYn perustoimintaa – hankevastaavan tervehdys

ALS ja elämä -hanke on loppusuoralla ja kehitetty toiminta alkaa siirtyä pikkuhiljaa osaksi yhdistyksen perustoimintaa. Olemme hankkeessa kehittäneet vertaistoiminnalle uusia muotoja, järjestäneet seminaareja ja tuottaneet tietoa mm. tälle sivustolle sekä keränneet ja jakaneet arvokastakin arvokkaampaa kokemustietoa niin netin, opasmateriaalien, lehtijuttujen kuin erilaisten tilaisuuksienkin kautta. Internet-sivustomme on tavoittanut jatkuvasti kasvavan määrän ihmisiä. Olen toiminut hankevastaavana ihan … Read more

ALS-vertaistukitilaisuus 2.11. klo 14-15:30

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitilaisuus järjestetään Ulyn toimistolla ti 2.11. klo 14-15:30. Voit osallistua myös etänä! Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi

Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10:00-14:00 Aiheena seminaarissa on mm. PEG-letkun asennus ja käyttö. Tilaisuudessa on puhumassa myös neurologian erikoislääkäri, Hannu Laaksovirta. Tarkemman ohjelman löydät ALS ja elämä -nettisivuilta osoitteesta https://uly.fi/als-ja-elama-hanke/ . Voit myös pyytää tarkemman ohjelman toimistolta. Lisätietoa tilaisuudesta: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209. Seminaariin ilmoittautumiset toimistolle, toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.

Tervetuloa sääntömääräiseen syyskokoukseen ke 6.10. klo 18

Tilaisuus pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 4.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

Avustajakoira on paras ALS-lääkkeeni

Kerrotko hiukan itsestäsi omin sanoin? Olen Elsi ja minulla on ollut ALS nyt 20 vuotta, vuodesta 2001. Kaksi lastani, jotka nyt ovat jo muuttaneet pois kotoa, olivat pieniä, kun sain diagnoosin. Ajattelin, etten näkisi koskaan heitä aikuisena, mutta tauti on edennyt minulla tosi hitaasti. Toimintakykyni on vielä suhteellisen hyvä. Liikun pyörätuolilla, sisätiloissa lyhyitä matkoja myös … Read more

Elämää ALSin kanssa -etäseminaari la 16.10. klo 10-14, teemoina tutkimus ja PEG-ruokinta

Syysseminaarissa mm. neurologi Hannu Laaksovirran puheenvuoro ALS-tutkimuksen tämän hetkisestä tilanteesta sekä Terhokodin sh. Nina Åstrandin puheenvuoro PEG-letkuruokinnasta. Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Seminaarin alustava ohjelma, pidätämme oikeuden pieniin muutoksiin! Linkki tulostettavaan ohjelmaan klo 10:00–10:30 ALS ja elämä 2018-2021 Pari sanaa päivän ohjelmasta sekä yhteenvetoa hankeajalta Hankevastaava Kaisu Lähteenmäki, yhteistyökumppani Mieli ry:n edustaja, kriisityöntekijä Olli Rauhala sekä ohjausryhmäjäsen ja … Read more

Jäsentiedote 4/2021

Saapuvaa syksyä odotellessa! Helteinen kesä muuttui kirpeän viileäksi, sateiseksi loppukesäksi ja ilmassa alkaa olla syksyn tuntua. Toimintaa suunnittelemme hieman epävarmoissa mutta toiveikkaissa merkeissä. Joitakin ryhmätoimintojamme pääsemme jo avaamaan! Osa tapahtumistamme toteutetaan hybridiryhminä, mikä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua ryhmään toimistolla paikan päällä tai etäyhteyksien päässä kotona. Toiminnan ja tapahtumien lisäksi toimistoltamme saat myös ohjausta … Read more

Syksyn tapahtumia, ALS ja elämä

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu tuttuun tapaan jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 14. Tapaamiset toteutetaan tällä hetkellä etänä. Ma 27.9. klo 17-18:30 saamme fysioterapeutti Marika Ståhlin kertomaan meille psykofyysisestä fysioterapiasta. Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. La 16.10. klo 10-14:00 järjestämme Elämää ALSin kanssa -etäpäiväseminaarin. Tilaisuudessa on puhumassa ALS-tutkimuksesta neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta sekä PEG-letkun … Read more

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry