Leppoisaa loppuvuotta!
Ulyn toimintavuosi on kallistumassa loppupuolelle ja tässä tiedotteessa kerrotaan lisäksi alkuvuoden tapahtumista. Nyt onkin siis oikea aika hankkia uusi kalenteri, mihin on hyvä merkata tulevat tapahtumat. Toimistolla otetaan ilolla vastaan myös toiveita siitä, millaisia tilaisuuksia haluaisit meidän järjestävän ensi vuonna!
Tapahtumamme toteutetaan lähi-, etä- tai hybridiryhminä. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua ryhmään toimistolla paikan päällä tai etäyhteyksien päässä kotona.
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ulyn henkilöstössä muutoksia
Ulyn ALS ja elämä -hankkeen kehittämisvaihe on päättymässä ja hankevastaavana toiminut Kaisu Lähteenmäki on siirtynyt uusiin haasteisiin. Kiitämme Kaisua upeasta kolmesta vuodesta, jonka aikana hän on kehittänyt ALSia sairastavien ja heidän läheistensä tukitoimintaa. Tämän lisäksi hän on vahvistanut uusia kumppanuuksia, joista on paljon hyötyä myös muussa yhdistyksen vertaistukitoiminnassa. Hankkeessa kehitetyt toiminnat siirtyvät pikkuhiljaa osaksi yhdistyksen perustoimintaa. Hankkeen STEA-avustusta on vielä hieman jäljellä, joten Mari Gauffin jatkaa hanketyöntekijänä.
Ilmoitukset
MINUSTAKO VERTAISTUKIHENKILÖ? -infoilta TO 25.11. klo 17-18.30 etätilaisuutena
Lihastautiliitto järjestää infoillan vertaistukitoiminnasta ja vapaaehtoisena vertaistukihenkilönä toimimisesta. Ilta on suunnattu lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen, jotka pohtivat vertaistukihenkilöksi ryhtymistä tai haluavat kuulla aiheesta lisää. Illan jälkeen voi halutessaan ilmoittautua keväällä 2022 järjestettävään vertaistukihenkilön peruskoulutukseen. Iltaan osallistuminen ei kuitenkaan sido mihinkään.
Tilaa osallistumislinkki 23.11. mennessä http://www.lyyti.in/vertaistukihenkilon-infoilta tai eija.eloranta@lihastautiliitto.fi p. 044 038 6614
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 3.12. ja 3.2. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.
OSALLISTU VAMMAISUUTTA JA IKÄÄNTYMISTÄ KOSKEVAAN TUTKIMUKSEEN
Useissa tutkimuksissa on nostettu esiin, että ikääntyneiden vammaisten henkilöiden oikeudet toteutuvat heikommin kuin muiden. Vaarana on putoaminen vammais- ja vanhuspalveluiden väliin. Väitöskirjatutkija Salla Era Jyväskylän yliopiston Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksiköstä etsii kirjoituksia vammaisuuden ja ikääntymisen kokemuksista.
Lisätietoa ja osallistuminen 31.12.2021 mennessä: https://services.fsd.tuni.fi/penna/
APUVÄLINEMESSUT JA LIIKUNTAMAA HELSINGISSÄ TOUKOKUUSSA 2022 Perinteisesti Tampereella lokakuussa järjestetyt Apuvälinemessut on siirretty ja messut järjestetään Messukeskus Helsingissä 11.-13.5.2022.
Tapahtumat
VERTAISTUELLISTA KESKUSTELUA LIHASTAUDEISTA CHATISSA KE 10.11. klo 15-16 Tule kysymään ja keskustelemaan vertaistuellisessa hengessä lihastaudeista ja asioista, jotka liittyvät arkiseen elämään. Ohjaajina toimivat Ulyn työntekijät. Halutessasi voit liittyä mukaan anonyyminä tästä.
VERTAISTUKI-ILTAPÄIVÄ MYOSIITTEJA SAIRASTAVILLE KE 17.11. klo 14-16
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tapaaminen toimistolla. Ilmoittaudu mukaan 15.11. mennessä!
MUISTOJA KUVITTEELLISEN MEREN RANNASTA JA MUITA VOIMATARINOITA TO 18.11. klo 16.30-18
Kokoonnumme toimistolle sanatyöpajaan voimauttavan kirjoittamisen merkeissä. Kirjoittamien selkeyttää omia ajatuksia ja antaa voimaa jatkaa. Parhaimmillaan se antaa unelmille hahmon. Voidaan kirjoittaa siitä mitä tapahtui meren rannassa. Meri voi olla kuvitteellinen yhtä hyvin kuin todellinenkin. Siinä voi kellua, uida tai upotakin. Tai voidaan kehittää ihan muita juonenkulkuja. Ryhmässä kirjoittaminen on myös hauskaa. Ryhmä on luottamuksellinen, eikä omia tekstejä ole pakko jakaa. Et tarvitse mukaasi muuta kuin kirjoitusvälineet. Ryhmää vetää kirjailija ja sanataideohjaaja Sari Elfving. Ilmoittaudu mukaan 15.11. mennessä.
VOIMAA MUSIIKISTA KE 24.11. klo 17-18.30 ja KE 15.12. klo 15-16.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ryhmät toteutetaan yhteistyössä Hengityslaitepotilaat ry:n kanssa; ryhmiä ohjaamassa Minna Mustonen. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.
ISTUMAJOOGAA KOKEILEMAAN TI 30.11. klo 15-16 TOIMISTOLLA
Istumajooga on pehmeä ja lempeä tapa lisätä kehon voimaa, liikkuvuutta, joustavuutta, kehon hallintaa ja läsnäolonkokemusta. Istumajooga on yleisnimitys joogaharjoittelulle, jossa joogan asentoja modifioidaan niin, että asennot voidaan tehdä istuen. Tällöin asennot ovat helpommin suoritettavissa myös henkilöille, jotka eivät voi seistä tai joilla on liikunnallisia rajoitteita siirryttäessä seisoma-asennosta istumaan tai makuuasentoon. Istumajoogaan meidät tutustuttaa joogaohjaaja Helena Romppanen. Ilmoittautuminen 26.11. mennessä.
OUTI HEISKASEN NÄYTTELY ATENEUMISSA KE 1.12. klo 17, os. Kaivokatu 2, Helsinki.
Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujan puolelta.
Outi Heiskasen retrospektiivinen näyttely kokoaa yhteen hänen monipuolisen ja monialaisen taiteensa eri osa-alueet. Yli 300:n teoksen näyttely esittelee grafiikkaa, piirustuksia, maalauksia ja installaatioita sekä performanssien taltiointeja yli viidenkymmenen vuoden ajalta. Näyttelyssä nähdään myös kokonaisen salin verran Outi Heiskasen ja taiteilija Janne Laineen yhteisteoksia. Ryhmällemme on varattu näyttelyintro omassa tilassa, Ateneum-salissa ja se kestää 30 minuuttia. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyintron. Pääsylippujen hinnat: 18€/16€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen 23.11. mennessä.
VOIN VAIKUTTAA, VAI VOINKO? TO 9.12. klo 16-17 etätilaisuutena.
Haluaisitko lisätä tietoisuutta omasta lihassairaudestasi tai kiinnostaako sinua jokin erityinen lihassairauksiin liittyvä tieto? Lihastautiliiton Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen projektisuunnittelija Annakaisa Suominen kertoo vaikuttajatoiminnasta, potilasvaikuttajan eri rooleista sekä siitä, miten harvinaisiin lihassairauksiin liittyvää tietoa voidaan lisätä. Tule mukaan kuuntelemaan! Aikaa on varattu myös keskustelulle. Ilmoittautuminen 7.12. mennessä.
PSYKOFYYSINEN FYSIOTERAPIA MA 13.12. klo 17-18.30 hybridiryhmänä. Mikä on psykofyysinen fysioterapia ja miten voisin hyödyntää sitä arjessani? ”Psykofyysisiä menetelmiä yhdistää kokonaisvaltainen ymmärrys kehon ja mielen jakamattomuudesta. Lähestymme sitten tilannetta kehon tai mielen kautta, emme voi kumpaakaan siirtää sivuun, vaan ihminen tulee kohdatuksi kokonaisena.” Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Hän toivoo, että osallistujia tulisi myös toimistolle. Ilmoittautuminen 8.12. mennessä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
PUUROJUHLA TOIMISTOLLA TO 16.12. klo 11-17
Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänä vuonna porrastetusti. Toimistolla on ”kolme kattausta” klo 11-13, 13-15 ja 15-17. Jos et halua jäädä paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle mihin ”kattaukseen” osallistut tai mikäli piipahdat vain nopeasti paikan päällä, ilmoita arvioitu saapumisaikasi. Ilmoittaudu 13.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
TYÖELÄMÄILTA KE 19.1.2022 klo 17-18.30 HYBRIDIRYHMÄNÄ
Työelämä – antaa, mutta myös ottaa.
Tule paikalle tai linjoille kuulemaan ja keskustelemaan, millaisia ratkaisuja löytyy työelämässä pärjäämiseen sekä sinne pääsemiseen. Tai miten toimia, kun paukut työssä eivät enää riitä. Yksilöllisiä ratkaisuja tarvitaan, mutta mistä lähteä liikkeelle ja kuka voi olla tukena. Tilaisuus on tarkoitettu eri tavoin työelämässä oleville, osatyökykyisille, työttömille sekä työelämään palaaville henkilöille. Tilaisuudessa kuulemme myös kokemuspuheenvuoroja. Vierailijana Lihastautiliitosta työkykykoordinaattori Liisa-Maija Verainen. Ilmoittaudu 14.1. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Ryhmät
SPT-JALKAPALLO JA SPT-SALIBANDY RYHMÄT
Sähköpyörätuoli-salibandyn ja -jalkapallon treenit toteutetaan Liikuntamyllyn isolla salibandykentällä os. Jauhokuja 3 (Helsinki, Myllypuro). Kaikkiin ryhmiin toivotaan uusia pelaajia! Huomaathan, että voit käydä kokeilemassa ja pelata, vaikka et itse käyttäisikään sähköpyörätuolia! Toimistolta lisätietoa.
HYVÄN OLON ILLAT
Syyskauden viimeinen Kati Borg-Penttilän vetämä Hyvän olon ilta pidetään ma 29.11. klo 18-20. Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Ilmoittautumiset edeltävän viikon torstaihin mennessä.
ROCK ’N ROLL!
Bänditreenit jatkuvat syyskaudella 9.12. saakka ja käynnistyvät joulutauon jälkeen jälleen 20.1.2022. Kokoontumiset joka toinen viikko. Ryhmiä on kaksi ja mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu, vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän!
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET
ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu hybridiryhmänä. Syksyn viimeinen kokoontuminen on ti 7.12. ja vuoden ensimmäiset kokoontumiset 11.1. ja 1.2. klo 14–15.30 (HUOM! Muuttunut kellonaika). Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
