Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 4/2021

Saapuvaa syksyä odotellessa!

Helteinen kesä muuttui kirpeän viileäksi, sateiseksi loppukesäksi ja ilmassa alkaa olla syksyn tuntua. Toimintaa suunnittelemme hieman epävarmoissa mutta toiveikkaissa merkeissä. Joitakin ryhmätoimintojamme pääsemme jo avaamaan! Osa tapahtumistamme toteutetaan hybridiryhminä, mikä tarkoittaa sitä, että voit halutessasi osallistua ryhmään toimistolla paikan päällä tai etäyhteyksien päässä kotona.

Toiminnan ja tapahtumien lisäksi toimistoltamme saat myös ohjausta ja neuvontaa mm. apuvälineisiin, vertaistukeen, kuntoutukseen ja sosiaaliturvan kysymyksiin liittyen. Älä epäröi ottaa yhteyttä! Syyskuussa on tulossa myös vertaistuellinen chat, jossa voit esittää kysymyksiä ja keskustella muiden lihastautia sairastavien kanssa anonyymisti.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Jäsenmaksuista

Mikäli olet saanut meiltä kirjeen tai sähköpostia siitä, että jäsenmaksulaskusi on maksamatta, toivoisimme että maksaisit laskusi mahdollisimman pian. Veikkauksen tuotot pienenevät ja niiden suunnitellaan siirtyvän osaksi valtion budjettia. Tämä todennäköisesti tietää meille järjestöille entistä tiukempia kriteerejä avustuksen saamiselle tulevaisuudessa. Pienetkin summat, kuten jäsenmaksu, ovat tärkeitä yhdistyksen toiminnan tukemiseksi. Yhdistyksen hallitus ja työntekijät esittävät myös lämpimän kiitoksen teille, jotka olette laittaneet jäsenmaksuun pienen lisäsumman!

Ulyn henkilöstössä muutoksia

Uly on pystynyt STEAn Paikka auki-avustuksen turvin palkkaamaan järjestöavustajia määräaikaisiin työsuhteisiin. Minna Mustosen työsuhde on päättynyt ja tässä hänen terveisensä:

Kaksi vuotta osa-aikaisena järjestöavustajana hurahti ohi nopeasti. Suurin osa siitä kului koronapandemian vuoksi etätöissä. Haastava aika tarjosi itselleni myös mahdollisuuden päästä kehittämään ihan uudenlaista etätoimintaa yhdistykselle, ja minusta kehkeytyi eräänlainen yhdistyksen ”kulttuurivastaava”.

Olen saanut hienon perehdytyksen yhdistys- ja vertaistukitoimintaan ja ennen kaikkea työ on ollut antoisaa ihanien työkavereiden ja yhdistyksen jäsenten ansiosta. Onnekseni en lähde kovin kauas, sillä ensi viikolla aloitan työt määräaikaisena järjestöavustajana Hengityslaitepotilaat ry:ssä. Yhdistyksessä on Ulystä tuttuja kasvoja, ja sen toimipiste sijaitsee Ulyn tiloissa. Varmasti näemme siis toimistolla myös jatkossa. Lämmin kiitos kuluneesta kahdesta vuodesta ja mukavaa syksyä! Toivottaa Minna

Uusi järjestöavustaja Tero Huttunen aloittaa työnsä 6.9. Hän työskentelee osa-aikaisesti, kuten myös järjestöavustaja Tarja Friberg ja tästä syystä toimistolla on järjestökoordinaattorin lisäksi kaksi järjestöavustajaa jäsenistöämme auttamassa sekä toimintaa ideoimassa ja toteuttamassa!

Ilmoitukset

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN KE 6.10. KLO 18 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 4.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45-19.45 ajanjaksolla 25.10.-13.12. (7 uintikertaa). Syksyn uintikauden hinta on 42€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ilmoittautuminen syyskauden uinteihin 30.9. mennessä. Mahdollinen osallistujamäärän rajoitus toteutetaan ryhmän aloitushetkellä voimassaolevien viranomaisten ohjeistusten mukaisesti. Uintiryhmään etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet uintiryhmään.

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 1.10. ja 3.12. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

VERTAISTUKI-ILTA PERHEILLE, JOSSA ON DUCHENNEA SAIRASTAVA LAPSI TAI NUORI -etätilaisuus MA 20.9. KLO 18-19.30

Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Kokoontuminen Teamsissa. Ilmoittautuminen 16.9. mennessä.

VINKKEJÄ HENKILÖKOHTAISTEN AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE – etätilaisuus TO 23.9. KLO 14-15.15

Henkilökohtaisten avustajien löytäminen on nykyään hyvin hankalaa. Hyvin laadittu työpaikkailmoitus, jossa kerrotaan kaikki oleelliset asiat myyvästi, auttaa kiinnittämään sopivien hakijoiden huomion. Työhaastattelu taas on tilaisuus löytää hakijoiden joukosta se oma Timantti. Tule kuulemaan vinkkejä työpaikkailmoituksen kirjoittamiseen ja työhaastatteluiden pitämiseen. Tilaisuus sopii sekä kokeneille työnantajille että avustajaa vasta harkitseville. Koulutuksen tarjoaa digiviestintätoimisto t:mi luova kookos. Ilmoittaudu mukaan 21.9. mennessä. Ennakkokysymyksiä voi lähettää osoitteeseen: venla.raty@luovakookos.fi 

PSYKOFYYSINEN FYSIOTERAPIA -etätilaisuus MA 27.9. klo 17-18.30.

Mikä on psykofyysinen fysioterapia ja miten voisin hyödyntää sitä arjessani? ”Psykofyysisiä menetelmiä yhdistää kokonaisvaltainen ymmärrys kehon ja mielen jakamattomuudesta. Lähestymme sitten tilannetta kehon tai mielen kautta, emme voi kumpaakaan siirtää sivuun, vaan ihminen tulee kohdatuksi kokonaisena.” Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Ilmoittautuminen 23.9. mennessä.

VERTAISTUELLISTA KESKUSTELUA LIHASTAUDEISTA CHATISSA KE 29.9. klo 15-16

Tule kysymään ja keskustelemaan vertaistuellisessa hengessä lihastaudeista ja asioista, jotka liittyvät arkiseen elämään. Ohjaajina toimivat Ulyn työntekijät. Halutessasi voit liittyä mukaan anonyyminä tästä.

VÄSYTTÄÄKÖ HENKILÖKOHTAISEN AVUSTAJAN TYÖNANTAJANA TOIMIMINEN? KE 29.9. klo 17.30-19

Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Tilaisuus voidaan halutessa järjestää myös hybridinä. Ilmoittautuminen 27.9. mennessä. Ilmoita samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKI-ILTAPÄIVÄ DYSTROFIA MYOTONICAA SAIRASTAVILLE MA 4.10. klo 14-15.30

Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tapaaminen toimistolla. Ilmoittaudu mukaan 2.10. mennessä!

MUISTIPULMIA? TO 7.10. KLO 17-18 ASIAA MUISTISTA

Milloin syytä huoleen? Missä ja miten hoidetaan? Ennaltaehkäisy.

Vieraana muistineuvoja Jari Jokiluhta Helsingin muistiyhdistyksestä. Tilaisuus voidaan halutessa järjestää myös hybridinä. Ilmoittautuminen 5.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin.

HETKI HENGITYKSELLE -etätilaisuus MA 11.10. klo 17-18

Fysioterapeutti Sini Teräs pitää Hetki hengitykselle-webinaarin, jossa tehdään harjoitteita istuen ilman avustajaa. Läpikäytäviä harjoitteita ovat muun muassa lihasvoimaharjoitukset, pulloon puhaltaminen ja yskäisy. Lisäksi opetellaan hengityksen tiedostamista ja rentouttamista. Ilmoittautuminen 7.10. mennessä.

ELÄMÄÄ ALSIN KANSSA -etäseminaari LA 16.10. aamupäivällä. Aiheena seminaarissa on mm. PEG-letkun asennus ja käyttö. Tilaisuudessa puhumassa myös neurologian erikoislääkäri, Hannu Laaksovirta. Ohjelma julkaistaan lähempänä tilaisuutta ALS ja elämä -nettisivuilla: https://uly.fi/als-ja-elama-hanke/ . Voit myös pyytää tarkemman ohjelman toimistolta. Lisätietoa tilaisuudesta: kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209. Seminaariin ilmoittautumiset toimistolle.

SPT-JALKAPALLO JA SPT-SALIBANDY RYHMÄT JATKUVAT

Sähköpyörätuoli-salibandyn ja -jalkapallon treenit jatkuvat taas! Tunnit toteutetaan Liikuntamyllyn isolla salibandykentällä os. Jauhokuja 3 (Helsinki, Myllypuro). Kaikkiin ryhmiin toivotaan uusia pelaajia! Huomaathan, että voit käydä kokeilemassa ja pelata, vaikka et itse käyttäisikään sähköpyörätuolia! Toimistolta lisätietoa.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat alkavat jälleen. Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Syyskauden kokoontumiset ovat ma 20.9., 25.10. ja 29.11. klo 18-20. Koronatilanteen vuoksi osallistujamäärä on rajoitettu ja ryhmään mahtuu 7 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittautuminen on sen vuoksi pakollista! Ilmoittautumiset edeltävän viikon torstaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!

Bänditreenit käynnistyvät torstaina 30.9. ja kokoontumiset joka toinen viikko. Ryhmiä on kaksi ja mukaan mahtuu uusia soittajia ja laulajia! Ota yhteyttä toimistolle ja kerro haluatko laulaa tai mitä haluaisit soittaa! Ja jos et osaa soittaa mitään soitinta, niin ideahan on tehdä musiikkia iPadeillä, jolloin musisointi onnistuu vaikka lihasvoimaa olisikin vain vähän!

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET ETÄTILAISUUKSINA

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu toistaiseksi pelkästään etäryhmänä. Hybridiryhmiin voidaan siirtyä myöhemmin syksyllä, mikäli koronatilanne sallii. Syksyn kokoontumiset toteutetaan ti 7.9., 5.10., 2.11. ja 7.12. klo 14–15. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä.

Skip to content