Lihastautiliiton webinaarissa esitellään oppilaan, lastenneurologin sekä Lihastautiliiton näkökulmia sujuvaan koulupolkuun. Webinaarin sisältönä ovat harvinaiset lihastaudit, monialaisen yhteistyön tarve sekä osallisuuden näkökulma. Ilmoittaudu mukaan ke 26.4. mennessä Lihastautiliiton sivulla

Istumajooga on pehmeä ja lempeä tapa lisätä kehon voimaa ja liikkuvuutta, joustavuutta, kehon hallintaa ja läsnäolokokemusta. Istumajooga on yleisnimitys joogaharjoittelulle, jossa joogan asentoja modifioidaan niin, että asennot voidaan tehdä istuen. Istumajoogaan meidät tutustuttaa joogaohjaaja Helena Romppanen. Ilmoittautuminen ma 24.4. mennessä.

Kati Borg-Penttilän vetämä vertaistuellinen Hyvän olon ilta on avoin ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta.

Millaisia vaihtoehtoja hengityksen tukemiseen on? Milloin hengitystukihoito aloitetaan? Miten nopeasti hengityksen tukihoitoon tottuu? Millaisia maskeja on olemassa? Mitä on elämää ylläpitävä hengityslaitehoito? Voinko matkustella kun minulla on elämää ylläpitävä hengityslaite? Aiheesta kertomassa ja kysymyksiin vastaamassa kuntoutusohjaaja Mari Lamminen HUS/Keuhkosairauksien pkl:lta, puheenjohtaja Jukka Sariola ja toiminnanjohtaja Liisa Rautanen Hengitystuki ry:stä. Ilmoittaudu mukaan ti 18.4. mennessä ja … Read more

Tervetuloa mukaan rentoon ja voimaannuttavaan etätilaisuuteen, jossa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Tämänkertainen teema on keväiset kappaleet. Kerro ilmoittautuessasi yksi tai useampi toivebiisi, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.

Lihastautiliiton Sometyöpajassa perehdymme LinkedInin käyttöön yhdessä osaamista jakaen. Työpajassa tutkitaan, miten LinkedIn toimii – miten lisätään profiili- ja taustakuva, perustiedot ja muuta tarpeellista. Jaetaan osaamista ja jutellaan, miten LinkedInissä kannattaisi toimia, jotta voisi päästä kohti omia tavoitteita. Sometyöpaja pidetään Teams-alustalla ti 11.4. klo 17-19. Lisätietoja ja ilmoittautuminen liiton sivuilla.

Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin tai että siitä ei ole tottunut puhumaan? Onko sinulle avun tai apuvälineiden vastaanottaminen uutta? Tuntuuko tilanne vaikealle tai harmittaako uusiin apuvälineisiin turvautuminen? Onko lihassairautesi edennyt? Tarvitsetko tietoa, miten edetä asioissa? Tule tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan, mitä muut samassa tilanteessa kokevat. Ilmoittaudu mukaan ma 3.4. mennessä … Read more

ALS-vertaistukitapaamiseen ovat tervetulleita sekä sairastavat, että heidän läheisensä. Tapaamisen kesto on 1,5 tuntia, mutta jokainen voi osallistua oman jaksamisensa mukaan. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2022 toimintakertomus ja tilinpäätös. Lisäksi kokouksessa päätetään yhdistyksen sääntömuutoksista. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen ke 29.3. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

Keskiviikkona 29.3.2023 klo 14.00–16.00 järjestämme keskustelevan infotilaisuuden kotihoidosta ja hengityksen tukemisen kokemuksista. Ensimmäisessä osiossa kuullaan kotihoidosta. Kotihoitoon liittyviin kysymyksiin vastaa ProHoivan työntekijä, kuullen samalla tilaisuuteen osallistujien ajatuksia liittyen kotihoitoon. ProHoiva haluaa kehittää ALSia sairastavien kotihoitoa. Toisessa osiossa kuullaan kokemuspuhujia hengityksen tukemisen tarpeesta ja hengityksen tukemisesta maskilla. Tilaisuudessa kuullaan, mikä hengityksen tuessa on tuntunut hyvälle ja … Read more