Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Chat ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen

ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen, joten esimerkiksi puheentuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Osallistua voi helposti joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen työntekijät. Chattiin ei tarvitse etukäteen ilmoittautua, linkki chattiin on auki Tukinetin sivuilla chatin aukioloaikana. Liity mukaan tästä: https://tukinet.net/ryhmachatit/chat-alsia-sairastaville-10/ … Read more

Etänä yhdessä

Korona-ajan on toiminut hyvän mielen ryhmä, jossa osallistujat ja keskustelun aiheet ovat vaihdelleet fiiliksen mukaan. Tämä on korona-ajan turvallinen tapa tulla tutustumaan uusiin ihmisiin tai tervehtimään vanhoja tuttuja! Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

Lihastautipäivät 2021

Tänä vuonna matka ei ole este osallistua Lihastautipäiville! Päivän avaa kaikille yhteinen osio, jonka jälkeen ohjelmatarjonnasta voi valita itseään kiinnostavat vaihtoehdot. Päivässä on teemoja paitsi diagnooseittain ja ikäryhmittäin myös asiaa lihastautien diagnostiikasta, hengitystuen merkityksestä elämänlaatuun sekä läheisten roolista lihastautia sairastavan arjessa. Ulyn ALS ja elämä -hanke esittelee hankkeessa nousseita kokemuksia ja kehitettyjä vertaistuen malleja. Tarkemman … Read more

Teatre-museu Dalí -virtuaalikierros

Tutustutaan virtuaalisesti Salvador Dalín Figueresiin, Kataloniaan suunnittelemaan surrealistiseen teatterimuseoon, joka oli taiteilijan viimeinen päätyö. Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

Vertaistuellinen apuvälineilta

Jaetaan yhdessä kokemuksia erilaisista apuvälineistä. Esimerkkeinä mm. erilaiset ympäristönhallintalaitteet, puheohjattava tietokoneavustaja, kännykkäpidike sängyn reunalla ja muut arkea helpottavat sekä sähköiset että pienemmät apuvälineet. Voit tuoda mukanasi keskusteluun omat hyväksi toteamasi apuvälineet, sillä kokemuksistasi on hyötyä muille. Kerro myös etukäteen, mikäli haluat kuulla kokemuksia jostakin tietystä apuvälineestä.

Sääntömääräinen kevätkokous

Kokous pidetään Ulyn toimistolla, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 6.4. mennessä toimisto@uly.fi. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

Voimaa musiikista

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi, viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta.

ALS-vertaistukitapaaminen

Tule vaihtamaan ajatuksia ALS-vertaistukitapaamiseen ti 6.4.2021 klo 14-15. Tapaaminen pidetään etänä, lähetämme linkin ilmoittautuneille. Ilmoittaudu toimisto@uly.fi.

Skip to content