News | Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Elämää ALSin kanssa seminaari kiinnosti monia

ALS ja elämä -hankkeen ja yhdistyksen yhteinen aamupäiväseminaari keräsi Hima ja Sali -ravintolaan lähes 40 osallistujaa. Lisäksi etäyhteydellä luentoja seurasi 10 henkeä. Osallistujilta kerätyn palautteen mukaan tilaisuuden antiin oltiin tyytyväisiä. Aamupäivätilaisuuksia tullaan jatkamaan osana hankkeen ja Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toimintaa. Lihastautiliiton fysioterapeuttien Iida Aulaksen ja Emma Vellingin hengitysfysioterapiaan keskittyvä esitys löytyy nyt Uudemnaan lihastautiyhdistyksen Youtube-kanavalta.

Sähköpyörätuolijalkapallon EM-kisojen lehdistötiedote

Suomessa järjestetään sähköpyörätuolijalkapallon Euroopan mestaruuskilpailut EPFA Nations Cup 2019 21.5.-26.5. Pajulahden Urheiluopistolla. Turnauksessa pelaavat Suomen lisäksi Englannin, Irlannin, Itävallan, Pohjois-Irlannin, Ranskan ja Tanskan maajoukkueet. Sähköpyörätuolijalkapallo on erityisesti pyörätuolia käyttäville henkilöille suunniteltu urheilulaji. Peli mahdollistaa vaikeasti vammaisellekin mahdollisuuden päästä kokeilemaan joukkueurheilun hienon fiiliksen. Jalkapallo on maailman pelatuin laji ja sähköpyörätuolijalkapallo tekee siitä entistä enemmän kaikkien pelin. … Read more

Jäsentiedote 3/2019

Aurinkoista toukokuuta! Tähän kevätkauden viimeiseen tiedotteeseen on koottu paljon kivoja tapahtumia ennen lomille lähtöä. Vakituisesti toimistolla kokoontuvat ryhmät pitävät kesätauon, mutta jatkavat sitten jälleen toimintaansa syyskaudella. Auringonpaisteinen viikonloppu on tilattu elokuuksi Högsandiin, muistathan ilmoittautua mukaan! Ihanaa, aurinkoista kesän odotusta kaikille! Yhdistyksen toimisto on suljettu työntekijöiden lomien ajan 8.7.-28.7. Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi tai p. … Read more

ALS ja elämä-hankkeen uudet sivut julkaistu!

Tervetuloa tutustumaan uusiin ALS ja elämä-hankkeen sivuihimme! Sivuillamme haluamme välittää monipuolista tietoa ALS-sairaudesta, niin diagnoosin saaneille kuin heidän läheisilleenkin. Sivuilta löytyy tietoa itse sairauden lisäksi mm. sosiaaliturvasta, toimintakyvyn ylläpidosta sekä vertaistuesta. Vertaistarinoita elämästä ALSin kanssa voit käydä lukemassa tästä linkistä.

Jokaisella meillä on oma tiemme sairauden kanssa

Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998 hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hän lähetti minut neuropolille, jonne pääsin toukokuussa 1998. Kävin magneettikuvauksissa ja selkärangassa todettiin yhden nikaman pieni sisäänliukuma. Näin epäiltiin hermopinnettä ja selkä leikattiin … Read more

Elämää ALSin kanssa -kevätseminaari 4.5.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ja ALS ja elämä -hanke järjestävät lauantaina 4.5. aamiaistilaisuuden, jossa asiantuntijat HUSista ja Lihastautiliitosta alustavat aiheista ALS ja ravitsemus sekä Fysioterapia ja hengitysfysioterapia ALS- kuntoutuksessa. Seminaariin voi osallistua myös etäyhteydellä. Tätä varten tarvittavat tunnukset sekä ohjeet etäyhteyden käyttöön saat ilmoittautumisen yhteydessä. Seminaarin tarkempi ohjelma ja ohjeet ilmoittautumiseen

Jäsentiedote 2/2019

Hyvää maaliskuuta! Juhlaan on jälleen aihetta, koska pitkäaikainen jäsenperheemme sai Lihastautiliiton Vuoden Vapaaehtoinen-arvonimen. Bäckströmin perhe on osallistunut monin tavoin yhdistyksen toimintaan, niin hallituksen työskentelyssä, varainhankinnassa kuin vertaistuen merkeissä. Ja ken on heidän legendaarisia lättyjään maistanut Högsandissa, niin tietää mistä aineksista on oikeat lätyt tehty: Avuliaisuudesta, iloisesta mielestä, yhdessä tekemisestä ja salaisista muista ainesosista! Onnea Bäckströmit! … Read more

ALS ja elämä -hanke jakaa tietoa sairaudesta Mielenterveysseuran kriisityöntekijöille

ALS ja elämä -hanke käynnisti helmikuussa II-osaisen koulutuksen Suomen Mielenterveysseuran Kriisikeskuksen työntekijöille. Yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa järjestetty koulutus keräsi paikalle Kriisikeskuksen Pasilan toimipisteeseen 11 työntekijää. Kriisikeskus on yksi hankkeen yhteistyökumppaneista. Yhteistyön tavoitteena on vahvistaa kriisivastaanoton toimintaa hankkeen kohderyhmä huomioiden. Yhteistyötä tehdään myös vertaisryhmien ohjauksessa ja suunnittelussa. SMS:n kriisikeskus tarjoaa keskusteluapua elämän haastavissa tilanteissa yksilöille, pariskunnille … Read more

Kirje ALS-läheiseltä

Osallistut elämän onnenpyörän bonustehtävään, saat kirjaimet A, L ja S Aikaa tehtävän ratkaisuun on loppuelämä. Mitä noiden kolmen kirjaimen taakse on piilotettu? Kuolemantuomio, itsesääli, itsesyytökset vai elettävänä oleva hyvä ja laadukas elämä? On ihan turha ruveta miettimään mistä ja miksi nuo kolme kirjainta ilmaantuivat meille, sillä se on energian tuhlausta. Asia ei ole muutettavissa mitenkään. … Read more

Joko makaan sängyssä ja itken – tai sitten elän

Sain diagnoosin vuonna 2009, kun olin 30-vuotias. Sitä edelsivät kaksi vuotta kestäneet tutkimukset. Terveyskeskuksessa ei ensin otettu tosissaan lihasten nykimistä. Sitten nuoremman poikani neuvolatäti kehotti minua menemään yksityiselle, jossa neurologi kirjoitti syntymäpäivänäni minulle pitkän listan kokeita ja käski mennä lapun kanssa takaisin terveyskeskukseen. Kokeita otettiin paljon ja aina tuli tulos, että olin terve kuin pukki. … Read more

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry