Havaitsemani ensioire oli vappuaattona 1996 vasemman jalkaterän kääntyessä nurin (ulkoreunalle). Olin ollut vastikään suonikohjuleikkauksessa ja ajattelin jalkaan tulleen hermovaurion siinä yhteydessä. Kun jalka alkoi pikkuhiljaa oireilla enemmän, vihdoin tammikuussa 1998 hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hän lähetti minut neuropolille, jonne pääsin toukokuussa 1998. Kävin magneettikuvauksissa ja selkärangassa todettiin yhden nikaman pieni sisäänliukuma. Näin epäiltiin hermopinnettä ja selkä leikattiin vuoden 1998 lopulla. Tilannetta seurattiin loppuvuoteen 1999, jolloin alettiin epäillä, että syy oli todennäköisimmin neurologinen.
Aloin tässä vaiheessa itse epäillä ALSia, mutta vielä tehtiin monia testejä ja aikaa kului. Muistaakseni vuonna 2003 sain vihdoin diagnoosin ja se oli tämä pelkäämäni ALS. Neurologi sanoi minun saaneen käänteisen lottovoiton.
Diagnoosin saamisen yhteydessä tai melko pian sen jälkeen pääsin sairaalan sosiaalityöntekijän luo juttelemaan. Häneltä sain tietoa Kela-asioissa ja toimeentulemisen asioissa yleensäkin. Nämä ajat ovat hieman sumeana muistissani. Olivat sen verran raskaita aikoja.
Saman vuoden kesällä pääsin sopeutumisvalmennuskurssille. Siellä sain paljon tietoa avun saamiseksi ja paljosta, paljosta muusta. Pelkoa nopeasta elämän loppumisesta se ei poistanut. Karkoitin ihmisiä ympäriltäni ja sulkeuduin jopa läheisiltäni. Maskun jälkeen menin puolisoni kanssa lihastautiyhdistyksen ensitietopäiville. Ilmoitin meidät mukaan lähinnä puolisoni vuoksi, että hän ymmärtäisi, mistä on kyse. Ehtisi vaikka paeta, jos oikein alkaa pelottamaan. Ja yrittihän hän vielä erkaantua. Mutta loppujen lopuksi olemme aina palanneet yhteen.
Avun tarvettani en oikein osannut tai halunnutkaan myöntää. Yrittäessäni selviytyä itkin ja konttasin, että sain sängyn pedattua. Olen aina ollut vahva, suoriutuja ja enemmänkin muiden auttaja kuin itse autettava. Mutta niin se vain on, että taivuttava on – vahvankin. Taipua saa, vaan ei katketa.
En anonut pitkään aikaan tarpeeksi avustajatunteja. En halunnut nähdä omaa vaikeavammaisuuttani, enkä halunnut hyväksyä tilannettani. Tyydyin turhaan vaillinaiseen elämään. Jättäydyin yksin. Apuvälineiden käyttöönotto oli suunnattoman vaikeaa: ensin kävelysauvat. Rollaattorin ottaminen helpotti suunnattomasti. Vihdoin manuaalipyörätuoli ja erinomainen avustaja tekivät elämästä paljon helpompaa. Vihdoin pari vuotta sitten myönnyin sähköpyörätuoliin. Pyörätuoli(t) ja hyvät avustajat mahdollistavat hyvän elämän myös tänään.
Ei ole ollut yhtään kontaktia, johon olisi voinut olla yhteydessä apua tai neuvoja tarvitessa. Itse olen asiat selvittänyt. Olen huomannut, että aina ja joka paikassa kannattaa avata suunsa, jos jokin asia mietityttää. Ikinä ei tiedä, jos kuulolla olevalla olisi tietoa. Eri ihmisten tarpeet ovat erilaisia ja kukin me kuljemme omat polkumme ja olemme vastaanottavaisia eri vaiheessa.
Sinulle, joka saat ALS-diagnoosin, haluaisin sanoa: Pelko pois! Jokainen meistä on yksilö, ei ole kahta samanlaista tapausta. Ota kaikki tarjottava apu vastaan. Ota apuvälineet ajoissa käyttöön. Vertaistapaamisissa saa kullanarvoisia neuvoja. Älä jää yksin.
Koen, että vahvuuteni on ollut analyyttinen luonne ja se, että en ole jäänyt murehtimaan ja märehtimään. Se, mikä on fakta, se on sitten niin. ”Ei siinä rypistely auta”. Annan itselleni aina kerrallaan yhden päivän surra ja itkeä, sitten on taas aika nousta ja alkaa toimia. Olen tehnyt vakaan päätöksen, että tukitoimien avulla järjestän elämäni sellaiseksi kuin haluan. Käyn elokuvissa ja konserteissa, pidän huolta siitä, että minulla on tarpeeksi avustajatunteja. Omaa elämääni on helpottanut, että sairaus etenee hitaasti ja edes jollain tasolla ”polla ehtii mukaan muutoksiin”. Tämä on yhtäjaksoista sopeutumista. Siitä olen kiitollinen, että olen saanut tutustua niin moniin hienoihin ihmisiin (avustajiin ja muihin sairastaviin), jotka ovat tulleet osaksi elämääni.
Nimimerkki ”Pitkän tien ALSin kanssa kulkenut”
