News | Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Tietoa apuvälineiden luovutusperiaatteista pe 8.5!

Perjantaina 8.5 klo 13-14 keskustelemme apuvälineiden luovutusperiaatteista! Puhujana pitkän kokemuksen apuvälineistä omaava Jukka Sariola. Hän on vammaisfoorumin edustaja STM:n lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusryhmässä, joten hänellä on paljon ajankohtaista tietoa aiheesta. Ilmoittaudu pe 8.5 klo 10 mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostiisi. Etäyhteys otetaan Teamsin kautta, autamme mielellämme siihen liittyvissä ongelmissa ja kysymyksissä.

ALSia sairastavan läheinen, mitä kuuluu? Etätapaaminen ma 18.5. klo 14:30-16:00

ALS ja elämä -hanke järjestää 18.5. klo 14:30 – 16 etätapaamisen ALSia sairastavien läheisille. Olet lämpimästi tervetullut jakamaan fiiliksiä ja keskustelemaan muiden läheisten kanssa sekä kuulemaan, miten itsetuntemus ja itsemyötätunto voivat toimia haastavassa tilanteessa voimavarana. Tilaisuudessa keskustelua ohjaavat perheterapeutti Olli Rauhala MIELI ry:stä sekä ALS ja elämä -hankkeen työntekijät. Tilaisuus on vapaamuotoinen ja rento ja … Read more

Ulyn Vappuetkot to 30.4. klo 12 etänä!

Virittäydy etänä vapputunnelmaan Ulyn kanssa! Varaa omat vappuherkkusi ruudun ääreen. Pukeudutaan hauskoihin karnevaalipäähineisiin ja kilistetään kuplivalla vapun kunniaksi. Luvassa mm. munkkien livepaistoa! Ilmoittaudu 29.4. mennessä, toimisto@uly.fi.

Elämää ALSin kanssa etäseminaaria seurasi parhaimmillaan 45 katselijaa

Lauantaina 25.4. järjestettyä Elämää ALSin kanssa -etäseminaaria seurasi youtuben kautta parhaimmillaan 45 katselijaa. Alustavan palautteen mukaan seminaaria pidettiin mielenkiintoisena. Osallistujat pitivät seminaarin sisältöä kattavana ja kokivat saaneensa luennoitsijoilta konkreettista uutta tietoa mm. hengityksen tukeen ja puheen haasteisiin. Myös henkisen jaksamisen osuutta pidettiin hyvänä. Kyseessä oli järjestyksessään kolmas hankkeen aikana järjestetty seminaaritilaisuus. Poikkeusolosuhteiden vuoksi seminaari järjestettiin … Read more

Elämää ALSin kanssa -seminaari 25.4., päivitetty ohjelma

Etälähetyksenä toteutettavan Elämää ALSin kanssa -seminaarin ohjelma on tarkentunut. Olemme saaneet mukaan oman hyvinvoinnin tukemiseen keskittyvän puheenvuoron, jonka käyttää pitkän työkokemuksen omaava psykoterapeutti Jouko Stenroth Tecum Ky:stä. Lämmin kiitos kaikille mukana oleville puhujille! Seminaariin voi ilmoittautua Uly:n toimistolle aina 22.4. saakka osoitteeseen toimisto@uly.fi. Lähetämme ilmoittautuneille youtube-linkin lähetyksen seuraamista varten. Huom! Esityksiä ei nauhoiteta, joten ne … Read more

Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!

ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.net -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille Huomaathan, että chateihin voi liittyä ainoastaan niiden … Read more

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan tähän tärkeään työhön! Koulutukseltani olen fysioterapeutti ja neuropsykiatrinen valmentaja ja olen aikaisemmin työskennellyt yksityisellä puolella autismikirjon parissa. Ensikosketukseni ALSiin tapahtui … Read more

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa siitä vaikka sähköpostilla toimisto@uly.fi!

Stipendit ratsastukseen

Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen tukemiseen. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 20.4. mennessä. Stipendin saaneiden kokemuksista voit lukea täältä.

Kohdataan etänä!

ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien kautta tapahtuvia ryhmätapaamisia. Toiminnan ja osallistumisen mahdollistaminen myös niille, joiden on haastavaa osallistua siihen paikan päällä, on ollut alusta asti … Read more

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry