Tasavallan Presidentti on myöntänyt Ulyn puheenjohtajalle, järjestöneuvos Liisa Rautaselle Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan ansioristin. Ansioristi myönnettiin hänen ansiokkaasta toiminnastaan vammaisten henkilöiden hyväksi. Liisa on ollut ja on edelleen monin tavoin edistämässä vammaisten ihmisten asemaa yhteiskunnassa. Hänelle vertaistuki ja vammaisten ihmisten osallisuus ovat olleet tärkeitä teemoja pitkäaikaisessa toiminnassaan. Yhdistys ja työntekijät onnittelevat Liisa hänen saamastaan huomionosoituksesta. … Read more

Jo kesästä asti puhuttanut sähkön mahdollinen säännöstely herättää monissa huolta. Hengitystuki ry on kerännyt hyviä vinkkejä sähkökatkoihin varautumiseen, etenkin kun käytössä on erilaisia apuvälineitä. Juttu on luettavissa heidän sivuillaan. Turvalliseen asumiseen vaikuttavat monet muutkin asiat kuin sähkökatkot. Hyviä vinkkejä asumisturvallisuuteen on saatavilla Suomen Pelastusalan Keskusjärjestön (SPEK) sivuilta. Sivuilla on paljon tietoa ja työkaluja asumisturvallisuuden parantamiseksi, … Read more

Maanantaina 12.12.2022 kello 9.00–12.30, Pikkuparlamentin auditorio, Arkadiankatu 3, Helsinki. Pikkuparlamentti on esteetön. HUOM! Tilaisuus myös striimataan eduskunnan verkkosivuilla. Tallenteen pääset katsomaan tästä linkistä. Kalle Könkkölä -symposium on säännöllisin väliajoin järjestettävä vammaisten oikeuksia koskeva tilaisuus. Tilaisuus järjestetään muistona Kalle Könkkölän elämäntyölle vammaisten ihmisten oikeuksien puolustajana. Symposium tarjoaa areenan keskusteluille ja tiedonvaihdolle liittyen vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen … Read more

Uutinen on luettavissa kokonaisuudessaan Lihastautiliiton sivuilla https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/sman-hoitoon-tarkoitettu-laake-arvioitavana-laakkeiden-hintalautakunta-hilassa/ ”Lääkkeiden hintalautakunta Hila päättää lääkekorvausjärjestelmään kuuluvista lääkevalmisteista, perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista sekä niiden tukkuhinnoista ja korvausluokista. Spinaalisen lihasatrofian hoitoon tarkoitettu risdiplaami-valmiste (kauppanimeltä Evrysdi) on parasta aikaa arvioitavana Hilassa. Lihastautiliitto on jättänyt lausunnon koskien Evrysdi-valmistetta SMA:n hoidossa. Hilassa arvioitavana oleva lääke on ensimmäinen SMA:n hoitoon suun kautta kotona otettava … Read more

Käy kurkkaamassa insertti MTV3 -kanavan palvelusta https://www.mtv.fi/sarja/lotto-ja-jokeri-33006117/jakso-44-kierros-44-1682770

Tiistaina 22.11. klo 9 – 15, etätilaisuus ”Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita ja teemoja. Tilaisuus on suunnattu harvinaissairaille ihmisille ja heidän läheisilleen, tulevien hyvinvointialueiden päättäjille, ammattilaisille ja muille toimijoille, sekä … Read more

Hanke etsii haastateltaviksi n. 10–20-vuotiaita lapsia ja nuoria, jotka tarvitsevat henkilökohtaista apua. Toisena kohderyhmänä halutaan haastatella lasten vanhempia. Lisätietoja antaa Johanna Korkeamäki, VTM, projektitutkija johanna.korkeamaki(at)uef.fi. Voit ilmoittaa omasta tai lapsen alustavasta kiinnostuksesta osallistua haastatteluun ottamalla yhteyttä tutkimusavustaja Roosa Ylikoskeen (roosa.ylikoski(at)uef.fi, puh. 044 296 3091). Kerro samalla, osallistutko mieluummin kasvokkaiseen haastatteluun vai verkon välityksellä. Ilmoittauduthan mukaan … Read more

Hei ULYn ja Heta-liiton jäsen! Heta-liiton valtuustovaalien ehdokkaat on julkistettu! Mukana ehdokkaana on monia yhdistyksemme jäseniä. Muistakaahan äänestää!

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen ti 11.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!