Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää mielenkiintoisia etätilaisuuksia: ti 17.11. klo 14:30-16 Respecta esittelee apuvälineitä, to 19.11. klo 17-18:30 Kuntoutuskeskus Kankaanpää kertoo kuntoutuspalveluistaan ja to 26.11. klo 17-18:15 Maskun neurologinen kuntoutuskeskus kertoo toiminnastaan Ilmoittautumiset ja lisätietoa: toimisto@uly.fi
ALS ja elämä -hanke järjestää ryhmächatteja ALSiin sairastuneille ja heidän läheisilleen Tukinet -palvelussa. Seuraavat ryhmächatit: sairastuneille 11.11. ja läheisille 12.11. Keskustelu käydään anonyymisti ja kokonaan kirjoittaen. Osallistua voi joko tietokoneella tai älypuhelimella. Ohjaajina toimivat yhdistyksen työntekijät. Chattiin ei tarvitse etukäteen ilmoittautua, linkki tukinettiin https://tukinet.net/teemat/als-ja-elama/ryhmachatit/ Lisätietoa: kaisu.lahteenmaki@uly.fi, 050 4142 209 tai mari.gauffin@uly.fi, 050 308 6886.
Lauantaina 24.10. järjestetty Elämää ALSin kanssa -seminaari keräsi hankkeen aikaisista tilaisuuksista suurimmat osallistujaluvut. Seminaariin osallistui etäyhteyksien välityksellä noin 70 kuulijaa. Seminaarissa kuultiin asiantuntijaluennot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä kuntoutusohjaaja Niina Urholta. Lisäksi kokemuksistaan elämästä sairauden kertoivat Merja ja Kyllikki. Yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Rautanen toi myös tervehdyksensä seminaariyleisölle. Seminaari sai kuulijoita hyvää palautetta. Asiantuntijaluentoja kiitettiin rehellisyydestä … Read more
Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän sai minut menemään lääkärille vielä samana iltana. Seuraavana päivänä, perjantaina, tapasin toisen lääkärin ja maanantaina olinkin jo sairaalan neurologisella osastolla. Ottivat minut osastolle sisälle viikoksi. Tehtiin pään ja selkärangan magneettikuvaus … Read more
Syksyinen tervehdys toimistolta! Vuosi 2020 alkaa olla jo loppusuoralla ja tämä on tämän vuoden viimeinen jäsentiedote. Emme vielä voi tietenkään täysin varmasti tietää millaiseksi koronatilanne on muuttunut loppu vuotta kohden mennessä. Jäsentiedote sisältää muutamia läsnäolo -tapaamisia, jotka toteutetaan sen hetkisten suositusten mukaisesti. Kaikissa tilaisuuksissamme on mahdollisuus käyttää maskia ja/tai visiiriä. Tässä tiedotteessa on tapahtumia tammikuuhun … Read more
Hei! Aloitan uutena hanketyöntekijänä marraskuussa, Sanna Viljakaisen siirtyessä muihin tehtäviin. Olen toiminut Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen järjestöavustajana tammikuusta 2019 lähtien ja nyt otan uuden työtehtävän ja sen tuomat haasteet innolla vastaan. Tavataan ALS ja elämä -hankkeen merkeissä! Terveisin Mari Gauffin
Invalidiliiton TuleApu-hankkeen tilaisuus to 22.10. klo 14.30–19 Keskustakirjasto Oodissa on peruttu koronaan liittyvien viranomaissuositusten vuoksi.
ALS ja elämä -hankkeen ja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen yhteistyössä järjestämä etäryhmä Uudenmaan alueen ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen kokoontuu kerran kuukaudessa ja seuraavan kerran tiistaina 3.11. klo 14 – 15. Ryhmään voit ilmoittautua osoitteeseen: toimisto@uly.fi Ryhmään voi osallistua älykännykällä tai tietokoneella, toimiva internet-yhteys on tässä tärkeää. Neuvomme mielellämme, jos tarvitset teknistä tukea tai ryhmään osallistuminen mietityttää … Read more
Lihastautiliitto ry järjestää Tietoa lihassairauksista –tilaisuuksia viidellä eri paikkakunnalla sekä verkon välityksellä torstaina 22.10. klo 17-20. Järjestämme toimistollamme (Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki) etäkatsomon klo. 16:30 alkaen. Toimistollamme on käytettävissä maskeja ja visiirejä. Ilmoittaudu Ulyn toimiston tilaisuuteen 19.10.2020 mennessä, toimisto@uly.fi tai puhelimitse 040 833 9430.
Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen. Olimme sairaalan neurologian osastolla koko perhe, äiti, isä ja minä, kuulemassa tutkimusten tulosta. Pahaa pelkäsimme, mutta shokki se oli silti. Lääkäri totesi: ”Hyvä rouva, Te olette sairastanut tätä tautia jo … Read more
Toimisto
Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
040 833 9430
toimisto@uly.fi
© Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry & t:mi luova kookos 2019
