ALS ja elämä -hankkeessa on tämän vuoden alusta lähdetty selvittämään ja testaamaan erilaisia tapoja toteuttaa toimintaa etäyhteyksien välityksellä. Jo vuonna 2019 Elämää ALSin kanssa seminaareihin oli mahdollisuus osallistua myös etänä ja olemme lisäksi testanneet etäyhteyksien kautta tapahtuvia ryhmätapaamisia. Toiminnan ja osallistumisen mahdollistaminen myös niille, joiden on haastavaa osallistua siihen paikan päällä, on ollut alusta asti … Read more

Uuden Musiikin Kilpailun finaalissa kisaava laulaja Catharina Zühlke on lähtenyt mukaan ALS-tukityöhön. Catharina on kertonut avoimesti kokemuksestaan ALSia sairastavan läheisenä. Hän kertoi hankkeelle miettineensä jo pitkään, miten voisi omalla kokemuksellaan olla mukana tukemassa ALSiin sairastuneita ja heidän läheisiään. Catharina haluaa auttaa lisäämään tietoutta sairaudesta sekä erilaisista tukimahdollisuuksista. Yhteistyötä tehdään myös mahdollisesti erilaisten tilaisuuksien merkeissä. Lue … Read more

Elämää ALSin kanssa -aamupäiväseminaari järjestetään koronavirus-tilanteen vuoksi etäyhteyden kautta. HUOM! Alla oleva ohjelma voi muuttua. Teemoina ovat hengitys ja puhetoimintojen tuki ja asiantuntijapuhujat ovat HUSista sekä Tampereeen yliopistollisesta sairaalasta. Merkitsethän päivämäärän jo kalenteriisi! ELÄMÄÄ ALS:IN KANSSA -KEVÄTSEMINAARI LA 25.4.2020 Kohderyhmät: ALSia sairastavat, heidän läheisensä, ammattihenkilöstö ja muut asiasta kiinnostuneet Tilaisuus järjestetään etänä, ks. tarkemmat ohjeet … Read more

Hankkeen käynnistämä ALS-vertaisryhmätoiminta läheisille ja sairastuneille jatkuu Hyvinkään sairaalassa keväällä 2020. Voitte tulla yhdessä tai yksin joko sairastavana tai läheisenä. Ryhmään on mahdollista osallistua myös avustajan kanssa. Kokoonnumme kerran kuukaudessa maanantai-iltaisin klo 17:00 – 19:00 seuraavasti: ma 13.1., ma 10.2., ma 9.3., ma 20.4. ja ma 11.5. Voit osallistua niille ryhmäkerroille, jotka sinulle sopivat. Ryhmään … Read more

ALS ja elämä -hankkeessa työstetään myös painettua materiaalia sairastuneen ja läheisen tueksi. Löydät sivuiltamme sähköisiä versioita oppaista ja muista materiaaleista. Painettuja materiaaleja voit myös tilata Uudenmaan alueella toimistoltamme maksutta (sairastavana tai läheisenä), lisäksi toimitamme materiaaleja toimialueemme hoitopaikkoihin jaettavaksi. Marraskuussa ilmestyi ALSia sairastavan kommunikointiin ja erityisesti vaihtoehtoisiin kommunikoinnin menetelmiin keskittyvä opas. Oppaan löydät sähköisenä versiona kohdasta … Read more

Elämää ALSin kanssa -seminaaritilaisuus oli hankkeen tähän mennessä suurin yksittäinen tilaisuus keräten paikalle yli 50 osallistujaa. Aamupäiväseminaarissa kuultiin puheenvuorot neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirralta sekä MIELI ry:n Kriisikeskuksen Olli Rauhalalta. Lisäksi ääneen pääsivät kokemusasiantuntijat Salla ja Kyllikki. Seminaari on katsottavissa Lihastautiliiton facebook-sivustolla. Hankkeessa tullaan myös jatkossa toteuttamaan vuosittain kaksi seminaaritilaisuutta, joiden teemat ovat nousseet esiin hanketyössä. … Read more

ALS ja elämä -hankkeessa tehty mallinnus HYKS-alueen hoidosta ja muusta tuesta on nyt julkaistu sivuillamme: Hoitopolku