Omaan vuosien kokemuksen liikuntavammaisena lihassairaana palveluiden käyttäjänä mm. esteettömyydestä, kuntoutuksesta, henkilökohtaisen avustajan työnantajuudesta, järjestö- ja vertaistukitoiminnasta, hengitystukihoitoon liittyvistä asioista ja edunvalvonnasta.
Oman viitekehykseni kautta minulla on kiinnostus ja motivaatio toimia HUS-Asiakasraadin jäsenenä. Toivon, että voin käyttää tietojani ja kokemustani laaja-alaisesti edistääkseni potilaslähtöisyyttä ja potilasturvallisuutta mm. tilanteissa, joissa harvinaissairas kohtaa ongelmia hoitopoluissa ja sairaalaoloissa.
Usein erilaiset standardit on tehty ei-liikuntarajoitteisille ihmisille. Tästä näkökulmasta katsottuna sairaalamaailma on yhtä ”suurta seikkailua”, mikä tuo ylimääräisen stressielementin ja vaatii paljon sietokykyä jo muutenkin raskaaseen hoitorupeamaan. Vaikeuttavia tekijöitä ovat mm. puutteelliset tukikahvat, hoitopöytien ja vuoteiden korkeudet tai kutsunapit, joiden painamiseen voimat eivät riitä.
Palveluissa asiakkaan yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on tärkeää. Potilaat arvostavat kuulluksi tulemista, rakentavaa ja yksilöllisen tilanteen huomioivaa keskustelua hoitohenkilökunnan kanssa. Erityisesti em. asiat korostuvat harvinaisissa diagnooseissa. Kun ihminen saa harvinaisdiagnoosin aikuisena, psyykkinen kuormittavuus on suuri. Ihminen on täynnä kysymyksiä – Miten sairaus etenee? Mihin päättyy? Näissä tilanteissa ihminen joutuu melkoiseen pyöritykseen ja useimmiten psyykkinen tuki jää huomiotta. Tilanne on toisenlainen, jos on kasvanut vammaisuuden kanssa.
Vain harva lääkäri tai hoitaja on kohdannut harvinaissairaita eivätkä kaikki siksi välttämättä tiedä riittävästi siitä, miten meidän kanssamme kannattaa hoitotilanteissa toimia. Potilastiedoissa pitäisi mielestäni jokaisella vammaisella ihmisellä, harvinaissairautta sairastavalla ja varsinkin elämää ylläpitävää hengitystukea käyttävällä, olla kirjattuina kriittiset tiedot esimerkiksi yllättävää leikkausta varten: miten sairaus vaikuttaa narkoosiin, millaisia erityisvälineitä ja -varusteita tarvitaan sekä esimerkiksi mihin asentoon voidaan asettaa ja mitkä asennot ovat kiellettyjä. Näin tieto olisi akuutissa tilanteessa tarjolla, jos sitä ei itse pysty kertomaan.
Apuvälineiden järjestämisessä periaatteena tulee olla yksilölliset tarpeet huomioiva ratkaisu ja yhteistyö ammattilaisten kanssa sekä sairaalajaksoilla että hoidollisissa tilanteissa.
Potilaslähtöisyyteen liittyy myös näkökohta siitä, miten vammaisia ja erilaisia ihmisiä kohdellaan erilaisissa tilanteissa. Saammeko tasavertaisen kohtelun vai olemmeko yhä eriarvoisessa asemassa? Yhdenvertaisuutta puuttuu sairaanhoitotilanteissa usein. Esimerkiksi narkoosiin pitää pitkään etenevää lihassairautta sairastavan kohdalla varautua ennakoivasti, koska tilanteessa on useita yksilöllisiä riskitekijöitä. Päivystyksessä hänen kohdallaan tulee ymmärtää tarkistaa myös veren hiilidioksidipitoisuus. Saako ALSia sairastava hengityslaitteen yhtä helposti kuin onnettomuudessa selkäydinvammautunut?
Myös Covid-19 -pandemian myötä on sairaalamaailmassa laadittu vammaisten ihmisten kannalta toimimattomia rajoituksia mm., kun määritellään ketkä hoitotilanteessa ovat ns. ylimääräisiä henkilöitä. Vaikeavammaisen kohdalla henkilökohtainen avustaja ei ole ylimääräinen henkilö, vaan saattaa spesifissä tilanteissa olla ainoa, joka tietää miten toimia määrätyissä asioissa.
