Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 5/2022

Tervehdys toimistolta!

Vuosi on vierähtänyt jälleen nopeasti. Tässä tiedotteessa on loppuvuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan!

STEA rahoittaa toimintaamme Veikkausvaroista ja joulukuun alussa jännitämme taas, millainen avustuspäätös on tulossa. Sen mukaisesti sitten pääsemme ensi vuotta toteuttamaan.

Järjestökoordinaattori toteuttaa ensi vuonna mielellään muutaman vertaistukitapaamisen pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Tässä tarvitsisimme jäsenistömme paikallistuntemusta. Ota yhteyttä toimistolle, mikäli tiedät tapaamiseen soveltuvan esteettömän paikan, jossa voisimme tapaamisen toteuttaa! Otamme myös ilolla vastaan vinkkejä aiheista ja tapahtumista, mihin haluaisit ensi vuonna osallistua.

Mikäli ei muuta ole mainittu, tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset:

toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Resource-tuotteet ovat kliinisiä ravintovalmisteita, joiden avulla voi täydentää energian ja ravinnon saantia silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Tuotteissa on useita makuvaihtoehtoja. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 2.12.2022 ja 3.2.2023 Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

MAANANTAIN UINTIRYHMÄSSÄ MUUTAMA VAPAA PAIKKA

Uintiryhmän kevätkausi on maanantaisin 6.2.-24.4.2023 (10 uintikertaa) klo 17.45-19.45 Ruskeasuon Valteri-koululla os. Tenholantie 15, Helsinki. Ryhmässä on muutama vapaa paikka. Kevätkauden hinta on 60 €/hlö, mukana olevat muut perheenjäsenet 10 €/hlö, avustaja maksutta. Jos kiinnostuit, ota yhteyttä toimistolle!  

VASTAA LIHASTAUTILIITON PALVELUIHIN LIITTYVÄÄN KYSELYYN Lihastautiliitto sijaitsee Turussa ja sen jäseniä ovat yhdistykset, kuten me Uudenmaan Lihastautiyhdistyksenä. Olemalla jäsen paikallisessa yhdistyksessä ovat liiton palvelut sinun tukenasi yhdistyksen järjestämien palveluiden, tilaisuuksien ja tapahtumien lisäksi. Lihastautiliitto on kiinnostunut kuulemaan toiveitasi. Käy vastaamassa heidän kyselyynsä osoitteessa: https://www.lyyti.fi/questions/2af1a449aa. Vastausaikaa on 30.11.2022 asti.

Tapahtumat

VOIMAA MUSIIKISTA TI 15.11. (teemana väärin kuullut laulun sanat) JA TO 15.12. (teemana joululaulut) klo 13–14.30 etätilaisuutena.

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuutta ja kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle.

VERTAISTUKITILAISUUS HMSN/CMT -SAIRASTAVILLE KE 16.11. klo 14-15.30, hybridiryhmänä

Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 14.11. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

HYVINVOINTIMESSUT VANTAALLA LA 19.11. klo 10–16

Yhdistys on näytteilleasettajana Myyrmäen Energia Areenalla (paikkanumero 99), os. Rajatorpantie 23, Vantaa. Messut esittelevät laajasti yrityksiä ja yhteisöjä, vertaistukea, vapaaehtoistoimintaa ja muuta terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää. Messuille on vapaa pääsy. Tarkempi ohjelma ja näytteilleasettajat: https://hyvinvointimessut.com/

VERTAISTUKITILAISUUS ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISILLE TI 29.11. klo 17.30-19, hybridiryhmänä

Keskustelua sairauden mukanaan tuomista kokemuksista ja ajatuksista. Ryhmää ohjaamassa ALS ja Elämä hanketyöntekijät Karita ja Mari sekä Mieli ry:n perheterapeutti Olli Rauhala. Ilmoittaudu mukaan pe 25.11. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

KOTIIN TUOTAVA OPTIKKOPALVELU KE 30.11. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Tietoisku näön huoltamisesta. Kuinka usein näkö olisi syytä tarkistuttaa? Miksi näkö muuttuu? Mitä tarkoittaa kuivasilmäisyys? Yleisimmät silmäsairaudet ja niiden tunnusmerkit: kaihi, glaukooma, silmänpohjan rappeuma. Näön huoltamisesta ja kotiin tuotavasta optikkopalvelusta kertomassa optometristi Janika Ohlsbom Kotioptikot Oy:stä. Ilmoittaudu mukaan ma 28.11. mennessä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS HENKILÖILLE, JOILLA ON MÄÄRITTÄMÄTÖN LIHASTAUTI-DIAGNOOSI TAI EI DIAGNOOSIA KE 7.12. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 5.12. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TUETUT LOMAT JA NIILLE HAKEMINEN TO 8.12. klo 17-18, etätilaisuus.

Lihastautiliitto järjestää infon vuoden 2023 tuetuista lomista lihastautia sairastaville. Ilmoittaudu pe 2.12. mennessä Raija Similälle: p. 050 5914244 tai raija.simila@lihastautiliitto.fi .

PUUROJUHLA TOIMISTOLLA MA 12.12. klo 12–16

Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänä vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12–14 ja klo 14–16. Jos et halua jäädä paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle mihin ”kattaukseen” osallistut tai mikäli piipahdat vain nopeasti paikan päällä, ilmoita arvioitu saapumisaikasi. Ilmoittaudu mukaan to 8.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

MISTÄ LÖYDÄN KUMPPANIN/RAKKAUTTA? KE 18.1. KLO 17–18.30, hybridiryhmänä

Keskustellaan siitä, onko lihastautia sairastavana vaikeaa löytää kumppania? Millaisia ajatuksia liittyy kumppanin löytämiseen Tinderistä, ravintolasta tai eri vapaa-ajanviettopaikoista? Keskustelua johdattamassa seksuaalikasvattaja Raila Riikonen Ilon Kipinästä. Ilmoittaudu mukaan ma 16.1. mennessä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VIERAILU APUVÄLINEMYYMÄLÄ RESPECTAAN TO 19.1. klo 14-16
os. Nuijamiestentie 9, Helsinki (Pohjois-Haaga).

Respectassa on monipuolinen valikoima pienapuvälineitä, tukipohjallisia, ortooseja ja tukia, hygieniaan liittyviä välineitä jne. Lähde mukaan tutustumaan erilaisiin vaihtoehtoihin! Koska valikoimaa on niin paljon, voit ilmoittautuessasi kertoa, mitkä tuoteryhmät sinua erityisesti kiinnostaisivat. Ilmoittaudu mukaan ma 16.1. mennessä.

TAIDEKOTI KIRPILÄN ETÄOPASTUS KE 25.1. klo 13–14

Helsingin Töölössä sijaitseva Taidekoti Kirpilä on ainutlaatuinen yksityiskodissa sijaitseva taidemuseo. Taidekoti Kirpilä oli lääketieteen lisensiaatti Juhani Kirpilän ja hänen elämänkumppaninsa antiikkikauppias Karl Rosenqvistin koti, jonka Kirpilä testamenttasi taidekokoelmineen Suomen Kulttuurirahaston hyväksi. Taidekodissa on tällä hetkellä 540 teosta. Pääsemme nyt tutustumaan etänä tähän ainutlaatuiseen taidemuseoon. Ilmoittaudu mukaan ma 23.1. mennessä, niin lähetämme sinulle Teams-linkin opastetulle kierrokselle!

VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE TO 26.1. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Ajankohtaisena asiana myös uuden vammaispalvelulain vaikutus työnantajuuteen. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan ti 24.1. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TIETOA AUTOILUN APUVÄLINEISTÄ KE 1.2. klo 1718.30, hybridiryhmänä

Jorma Lehmus esittelee autoilun apuvälineitä ja vastaa kysymyksiin erilaisista apuvälineratkaisuista. Ilmoittaudu mukaan ma 30.1. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskaudella kokoonnutaan vielä ma 14.11. klo 18–20. Kevätkauden kokoontumiset ovat: 30.1., 27.2., 20.3. ja 24.4. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!

Bänditoiminnan syyskausi jatkuu 8.12. saakka. Kevätkauden aloittamisen ajankohtaa ei ole vielä päätetty. Ilmoittelemme siitä vuoden vaihteessa. Uusi soittaja; ota yhteyttä toimistolle, jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan, niin kerromme lisätietoa! Kokeilukerta on maksuton!

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ

ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Poikkeuksena joulukuu ja tammikuu. Syyskauden viimeinen kokoontuminen joulujuhlan merkeissä on 13.12. klo 14–15.30. Kevätkauden kokoontumiset ovat 10.1., 7.2., 7.3., 4.4., 2.5. ja 6.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Skip to content