Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 4/2022

Juhlan tuntua ilmassa!

Kesälomilta palattuamme toimistolla on alettu valmistautua Ulyn 40v synttärijuhliin. Kutsu juhlaan ohessa. Lämpimästi tervetuloa kaikkiin Ulyn syksyn tapahtumiin!

Mikäli ei muuta ole mainittu, tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

TERVETULOA UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN 40V JUHLAAN LA 10.9. ILMAILUMUSEOON os. Karhumäentie 12, Vantaa

Ennen tilaisuutta, klo 12 on mahdollisuus osallistua opastetulle museokierrokselle näyttelyhallissa. Juhlan keston kokonaisarvio kahvitarjoiluineen on klo 13–15.30. Tämän jälkeen on mahdollisuus viettää iltaa pienen tarjoilun ohessa, hyvässä seurassa, vertaistuellisissa merkeissä klo 18 saakka. Voit siis varata paluukyydin oman aikataulusi mukaisesti. Ilmoittautuminen 1.9. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavalio ja osallistutko museokierrokselle vai tuletko suoraan juhlaan.

Mikäli et pääse tilaisuuteen, voit lähettää esim. videotervehdyksen tai sähköpostiviestin juhlaan toimitettavaksi! Kukkien yms. muistamisten sijaan toivomme, että tuet Ulyn vertaistukitoimintaa lahjoitustilin kautta: FI88 2339 2000 5292 83. Viite: 4140610.

 

Ilmoitukset

STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN

Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen kokeilemiseen. Ensisijaisesti stipendi myönnetään uusille hakijoille. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 21.9. mennessä. Stipendin saaneiden ratsastustarinoita voit käydä lukemassa Ulyn sivuilta: www.uly.fi/toiminta/stipendit-ratsastukseen.

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN KE 12.10. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 11.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 7.10. ja 2.12. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

 

Tapahtumat

ULYN PENKKIURHEILUKIERTUE SUOMI-RUOTSI OTTELUUN LA 3.9.–SU 4.9.
os. Paavo Nurmen tie 1, Helsinki

Yleisurheilun Ruotsi-ottelun kilpailut alkavat lauantaina 3.9. klo 18.00 ja sunnuntaina 4.9. klo 13.00 Olympiastadionilla. Ulyn penkkiurheiluryhmä on menossa katsomaan tapahtumia D-katsomoon. Liput omakustannehintaan. Ota yhteyttä Hannaan mahdollisimman pian, kuitenkin viimeistään 26.8. mennessä: p. 050 5442271 tai toimisto@uly.fi

ULKOILUA SIPOONKORVESSA SU 4.9. klo 13, os. Tasakalliontie, Vantaa, P-alue

Järjestämme Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa ohjatun ja kaikenikäisille suunnatun ulkoilupäivän Sipoonkorvessa. Nuorten ja aikuisten kanssa vietämme mukavan luontoretkihetken esteettömän luontopolun maisemista nauttien. Pienille lapsille on omaa ohjelmaa, jossa tutkimme syksyistä luontoa kaikilla aisteilla koko retken ajan. Lopuksi paistamme yhdessä makkarat ja tikkupullat. Mukana on myös Niko Halminen, esteettömän retkeilyn asiantuntija. Ilmoittaudu mukaan 25.8. mennessä!

VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE KE 14.9. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Tilaisuuden aluksi Heta-liiton edustaja kertoo infoa mm. Heta-liiton oppaasta avustajien työaikajärjestelyihin liittyen. Ilmoittaudu mukaan 12.9. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VOIMAA MUSIIKISTA TO 15.9. JA TO 13.10. klo 13–14.30, etätilaisuutena

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia. Ilmoittaudu mukaan viimeistään kaksi tuntia ennen tilaisuuttaja kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle.

TIETOA OMAISHOITAJUUDESTA KE 21.9. KLO 17–18.30, hybridiryhmänä

Tarvitseeko jäädä pois töistä, jos alan omaishoitajaksi? Kuka voi olla omaishoitaja? Mitä omaishoitajuus merkitsee meidän perheessämme? Mistä omaishoitaja saa tukea jaksamiseen? Aiheesta alustamassa ja kysymyksiin vastaamassa omaistoiminnan kehittäjä Soili Hyvärinen Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:stä. Tilaisuus järjestetään Teams-etätilaisuutena, mutta voit halutessasi osallistua tilaisuuteen toimistolta käsin. Ilmoittaudu 19.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TIETOISKU ENNALTAEHKÄISEVÄSTÄ SUUN HOIDOSTA KE 28.9. klo 17–18, hybridiryhmänä

Ennaltaehkäisevästä suun hoidosta sekä kotiin tuotavasta hammaslääkäripalvelusta kertomassa hammaslääkäri Linda Päivinen Luokse liikkuva hammashoito Oy:stä. Yritys tarjoaa suun kokonaishoitoa Uudenmaan alueella. Ilmoittaudu mukaan 26.9. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

MISTÄ APUA MIELENHUOLIIN JA RIIPPUVUUKSIIN KE 5.10. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Korona-aika, lihastaudin eteneminen, sairastelu tai muut ikävät sattumukset aiheuttavat sitä, että jaksaminen on koetuksella. Vieraanamme Sininauhaliiton esteetön EMPPA-työn kehittäjä Pirkko Justander. Ilmoittaudu mukaan 3.10. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

INFOA NEUROSONICISTA TO 6.10. klo 16–17, etätilaisuutena

Neurosonic lähettää kehoon erittäin matalataajuista värähtelyä. Hermoston mekanismit aktivoituvat ja stressiperäiset oireet, kuten ahdistus, unihäiriöt ja asiakaskokemusten mukaan myös kipu helpottuu. Tule infotilaisuuteen kuulemaan Neurosonic-asiantuntijalta lisää mistä on kyse, missä sitä voi kokeilla ja miten esim. Neurosonic-patjan voi hankkia. Ilmoittaudu mukaan 3.11. mennessä.

TYÖELÄMÄILLASSA AIHEENA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKKEET KE 2.11. klo 17–18.30, etätilaisuutena

Työkyvyn muutokset voivat johtaa siihen, että ihminen ei enää suoriudu työstään tai hän suoriutuu siitä osittain. Suomen eläkejärjestelmällä (Kela ja työeläkelaitokset) on keinoja auttaa työntekijöitä näissä tilanteissa. Työelämäillan tavoitteena on, että osallistujat saavat tietoa erilaisista työkyvyttömyyseläkkeistä sekä kuulevat Lihastautiliiton asiakastyöstä nousseita vinkkejä ja kokemuksia. Tilaisuudessa on varattu aikaa keskustelulle ja kokemusten vaihdolle. Asiantuntijoina mukana Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti ja työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen. Ilmoittaudu mukaan 31.10. mennessä.

VIERAILU URHEILUMUSEOON TO 3.11. klo 17, os. Paavo Nurmen tie 1, Helsinki

Urheilumuseon kokoelma on Suomalaisen urheilun ja liikunnan kansalliskokoelma. Se sijaitsee uusitun Olympiastadionin yhteydessä. Lähde mukaan aistimaan suuren urheilujuhlan tuntua, mennyttä ja nykyistä! Uly tarjoaa näyttelyopastuksen. Lippu 15€ (Museokortti käy), avustaja maksutta. Ilmoittaudu mukaan 31.10. mennessä.

RSO:N YLEISÖKENRAALI MUSIIKKITALOSSA KE 9.11. klo 10,
os. Mannerheimintie 13, Helsinki

Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa mm. Sibeliuksen viulukonsertto (solisti Hilary Hahn) sekä Antonin Dvorakin Sinfonia Uudesta maailmasta. RSO:n kapellimestarina toimii Nicholas Collon. Tilaisuus on maksuton. Ilmoittaudu mukaan 31.10. mennessä.

TALVISIRKUS ILO KE 14.12. klo 18, Tanssin talon Erkko-sali, os. Kaapeliaukio 3, Helsinki

Nyt on tilaisuus päästä tutustumaan uuteen Tanssintaloon Tanssiteatteri Hurjaruuthin Talvisirkuksen merkeissä. Lipun hinta 29 €, avustaja maksutta. Sitovat ilmoittautumiset 28.9. mennessä.

 

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskaudella kokoonnutaan maanantaisin 12.9., 10.10. ja 14.11. klo 18–20. Ilmoittautumiset toimistolle edeltävän viikon torstaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!

Bänditoiminnan syyskausi alkaa to 1.9. ja siitä alkaen joka parittomien viikkojen torstaisin 8.12. saakka. Syyskauden hinta on 80 €. Uusi soittaja; ota yhteyttä toimistolle, jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan, niin kerromme lisätietoa! Kokeilukerta on maksuton!

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ

ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Syyskaudella kokoonnutaan 6.9., 4.10., 1.11. ja 13.12. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ELÄMÄÄ ALSIN KANSSA – WEBINAARI LA 8.10. klo 10–13

Webinaarin aiheena on mm. ALSia sairastavan ravitsemus ja suun hoito. Tarkempi ohjelma on tarkentumassa. Lisätietoa toimistolta lähempänä ajankohtaa.

VERTAISTUKITAPAAMISET ALSIA SAIRASTAVIEN LÄHEISILLE

To 13.10. klo 17.30–19 etätilaisuus ALSia sairastavien aikuisille lapsille.

Ke 9.11. klo 17.30–19 hybriditilaisuus ALSia sairastavien läheisille.

Lisätietoa ja ilmoittautumiset toimistolle.

Skip to content