Kevättä kohti!
Pientä lupausta tulevasta kesästä olemme jo saaneet nauttimalla valoisimmista aamuista ja lintujen laulusta! Kun säät vielä lämpenevät, teemme perinteiseen tapaan retkiä ulos. Niistä kerromme seuraavassa jäsentiedotteessa, joka ilmestyy vielä ennen kesää. Myös penkkiurheilutapahtumamme saa jatkoa ja siihen liittyen saa esittää toiveita urheilutapahtumista mihin haluaisit osallistua.

Ryhmätoiminnan lisäksi saat toimistolta ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksistä. Autamme myös vertaistuen löytämisessä. Ota siis rohkeasti yhteyttä, mikäli jokin asia mietityttää, niin etsimme kysymyksiisi ratkaisuja.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.

Ulyn henkilöstössä muutoksia
Vuonna 2018 alkanut STEA-avusteinen ALS ja elämä -hankkeemme on päättymässä. ALS ja elämä -toiminta kuitenkin jatkuu osana yhdistyksen toimintaa. Hankerahoituksen päättymisen vuoksi myös hanketyöntekijöiden työsuhteet päättyvät. Mari Gauffin lopettaa Ulyssä huhtikuun lopussa, mutta vuosilomien vuoksi hänen viimeinen työpäivänsä on jo 31.3. Ennen hanketta Mari toimi Ulyn järjestöavustajana, joten meille ehti kertyä neljä yhteistä työvuotta! Kiitämme Maria työkaveruudesta ja arvokkaasta panoksesta Ulyn vertaistoiminnan sekä ALSia sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä tuen kehittämisessä!

Karita Karttunen on aloittanut STEAn Paikka auki -avustuksella järjestöavustajana. Karita on työskennellyt aiemmin myös ALS ja elämä -hankkeessa.

Ilmoitukset

VUODEN 2023 JÄSENMAKSULASKUT ON LÄHETETTY
Jokaiselle varsinaiselle jäsenelle ja kannatusjäsenelle on lähetetty oma jäsenmaksulasku, joko postitse tai sähköpostitse. Mikäli et ole saanut jäsenmaksuasi, tarkistathan sähköpostilaatikkosi roskapostin tai ota yhteyttä toimistolle. Huomaathan, että jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei lopeta jäsenyyttäsi, vaan aiheuttaa ainoastaan haittaa ja lisäkuluja yhdistykselle.

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN TO 30.3. KLO 14.30 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.
Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2022 toimintakertomus ja tilinpäätös. Lisäksi kokouksessa päätetään yhdistyksen sääntömuutoksista. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen ke 29.3. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Seuraavat tilauspäivät ovat 6.4. ja 2.6. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

EDUSKUNTAVAALEISSA VOIT ÄÄNESTÄÄ MYÖS KOTONA
Henkilö saa äänestää ennakkoon kotonaan, mikäli hänen kykynsä liikkua ja toimia on rajoittunut, eikä hän pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Tästä on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle viimeistään 21.3.2023 klo 16. Jos samassa taloudessa asuva omaishoitaja äänestää myös kotona, tästä on ilmoitettava keskusvaalilautakunnalle samassa yhteydessä. Kotiäänestyksessä tulee äänestäjän lisäksi olla läsnä äänestäjän valitsema tai hyväksymä 18 vuotta täyttänyt henkilö. Tämä henkilö ei voi olla vaaleissa ehdokkaana oleva. Lisää tietoa kotiäänestyksestä: https://vaalit.fi/aanestaminen-kotona

Tapahtumat

ASIAA AVUSTAJAKOIRASTA KE 22.3. KLO 17–18.30, etäryhmänä
Helena Hanni Avustajakoira ry:stä kertoo mikä avustajakoira on, kuka voi saada avustajakoiran ja miten avustajakoira koulutetaan. On mahdollista myös kouluttaa avustajakoira itse. Kokemusasiantuntija Iita Makkonen kertoo avustajakoiran kouluttamisesta omia kokemuksiaan. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 20.3. mennessä.

TOIVOTTAVIA TULEVAISUUKSIA -NÄYTTELY JA TYÖPAJA TO 23.3. KLO 16.30–18.00 GALLERIA VÄRE (Aalto-yliopisto) os. Otaniementie 14, Espoo.
Lähde mukaan pienimuotoiseen työpajaan suunnittelemaan toivottavia tulevaisuuksia Espoon Otaniemeen! Millainen on tulevaisuuden kaupunki? Millaisessa kaupungissa haluaisimme elää? Onko tulevaisuuden kaupungissa huomioitu myös vammaisten henkilöiden tarpeet? Marika Taipalus johdattaa meidät yhteissuunnittelun ja tulevaisuusvisioinnin äärelle. Visioidaan yhdessä tulevaisuuden kaupunki, jossa myös meidän vammaisten on helppo elää. Mukaan ovat tervetulleita muutkin kuin espoolaiset! Ilmoittaudu mukaan ma 20.3. mennessä.

PÄÄSIÄISMYYJÄISET TOIMISTOLLA TI 28.3. klo 12–15
Tule viettämään keväistä iltapäivää myyjäisten merkeissä. Myynnissä leivonnaisia, arpoja, pääsiäiskoristeita yms. Tuotto yhdistyksen toiminnan hyväksi. Ilmoittautuminen ei ole pakollista, mutta jotta osaamme varata sopivasti tarjottavia, niin olisi kiva, jos ilmoittelet tulostasi pe 24.3. mennessä.

TUNTUUKO OMASTA LIHASSAIRAUDESTA PUHUMINEN VIERAALTA? KE 5.4. klo 16.30–18, hybriditilaisuutena
Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin tai että siitä ei ole tottunut puhumaan? Onko sinulle avun tai apuvälineiden vastaanottaminen uutta? Tuntuuko tilanne vaikealle tai harmittaako uusiin apuvälineisiin turvautuminen? Onko lihassairautesi edennyt? Tarvitsetko tietoa, miten edetä asioissa? Tule tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan, mitä muut samassa tilanteessa kokevat. Ilmoittaudu mukaan ma 3.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VOIMAA MUSIIKISTA TO 13.4. ja 11.5. klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta

HENGITYSTUKI-INFOA TO 20.4. klo 15–17 hybriditilaisuutena
Millaisia vaihtoehtoja hengityksen tukemiseen on? Milloin hengitystukihoito aloitetaan? Miten nopeasti hengityksen tukihoitoon tottuu? Millaisia maskeja on olemassa? Mitä on elämää ylläpitävä hengityslaitehoito? Voinko matkustella, kun minulla on elämää ylläpitävä hengityslaite? Aiheesta kertomassa ja kysymyksiin vastaamassa kuntoutusohjaaja Mari Lamminen HUS/Keuhkosairauksien pkl:lta, puheenjohtaja Jukka Sariola ja toiminnanjohtaja Liisa Rautanen Hengitystuki ry:stä. Ilmoittaudu mukaan ti 18.4. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ISTUMAJOOGAA KOKEILEMAAN KE 26.4. klo 15–16.30 TOIMISTOLLA
Istumajooga on pehmeä ja lempeä tapa lisätä kehon voimaa ja liikkuvuutta, joustavuutta, kehon hallintaa ja läsnä-olokokemusta. Istumajooga on yleisnimitys joogaharjoittelulle, jossa joogan asentoja modifioidaan niin, että asennot voidaan tehdä istuen. Istumajoogaan meidät tutustuttaa joogaohjaaja Helena Romppanen. Ilmoittautuminen ma 24.4. mennessä.

VAPPUETKOT TOIMISTOLLA PE 28.4. klo 12–14
Munkkia, simaa ja hyvää seuraa! Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä tunnelmasta! Ilmoittaudu mukaan ke 26.4. mennessä.

LAKI-ILTA TO 4.5. klo 17–18.30, hybriditilaisuutena
Aiheena edunvalvonta ja edunvalvontavaltuutus. Asiantuntijavieraana OTM, tiiminvetäjä Katja Riekki HOK-Elannon Lakipalvelusta. Ilmoittaudu mukaan ti 2.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS IBM-SAIRASTAVILLE MA 8.5. klo 15–17, hybriditilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan pe 5.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS HENKILÖILLE, JOILLA ON MÄÄRITTÄMÄTÖN LIHASTAUTI-DIAGNOOSI TAI EI DIAGNOOSIA TO 25.5. klo 17–18.30, etäryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään ainoastaan etätilaisuutena ja se toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ti 23.5. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT TOIMISTOLLA KERRAN KUUKAUDESSA MAANANTAISIN KLO 18–20
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden kokoontumiset ja teemat ovat: 20.3. Onni onnettomuudessa – elämä yllättää, 24.4. Hyviä juttuja oman edun tavoitteluun ja 15.5. Tule hyvälle mielelle. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!
Bänditoiminta parittomien viikkojen torstaisin klo 18.30–20. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja –futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ
Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä.
Kysy lisää: Marjaleena Blomberg,
markki.blomberg@gmail.com

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Kevätkauden kokoontumiset ovat 4.4., 2.5. ja 6.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:
p. 050 387 6098 / Tero Huttunen
p. 050 544 2271 / Hanna Bäckström
p. 050 550 9400 / Karita Karttunen

ALS ja elämä -hanke, hanketyöntekijä 31.3. saakka:
p. 050 308 6886 / Mari Gauffin

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen

sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi