Hyvää alkanutta vuotta!

Viime vuoden osallistujakyselyiden perusteella olimme onnistuneet toiminnassamme ja iloisin sekä kiitoksistanne kiitollisin mielin olemme aloittamassa taas uutta toimintavuotta! Toiveita ja vinkkejä kuulemme mielellämme jatkuvasti, koska juuri sillä tavoin pystymme toteuttamaan toimintaa mitä jäsenemme kaipaavat!

Edelleen toimistolla toivotaan apua esteettömien tilojen löytämiseen Helsingin ulkopuolelta, jotta voisimme järjestää vertaistukitapaamisia myös lähellä Sinua. Tila voi olla myös kahvila tai ravintola. Laita vinkkisi tulemaan toimistolle!

Muistathan, että toimistolta saat ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksissä. Autamme myös vertaistuen löytämisessä. Ota siis rohkeasti yhteyttä, mikäli jokin asia mietityttää, niin etsimme kysymyksiisi ratkaisuja.

Yhdistyksen jäsenmaksut laskutetaan viimeistään maaliskuun alkupuolella. Jos olet saanut meiltä muistutuksen, että sinulla on jäsenmaksulasku rästissä, niin toivomme, että maksaisit laskun mahdollisimman pian. Jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei ole merkki jäsenyyden peruuttamisesta, vaan mahdollinen jäsenyyden irtisanominen tulee tehdä toimistolle joko puhelimitse tai sähköpostitse. Huolehdithan myös siitä, että yhteystietosi ovat ajan tasalla. Osoitteenmuutokset tehdään toimistolle, josta oikea osoite päivittyy jäsenrekisterin kautta myös Porras-lehteen.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 833 9430.

Ilmoitukset

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2023:

Liisa Rautanen, puheenjohtaja

Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava

Hanna Bäckström, ulkopuolinen hallituksen sihteeri

Varsinaiset jäsenet: Jukka Illikainen, Fredrika Ilvonen, Antero Laukkanen, Salla Mustonen ja Veijo Notkola

Varajäsenet: Jorma Lehmus, Lea Leismala ja Terhi Toikkanen

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN TO 30.3. KLO 14.30 ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.

Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2022 toimintakertomus ja tilinpäätös. Lisäksi kokouksessa päätetään yhdistyksen sääntömuutoksista. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen ke 29.3. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 3.2. ja 6.4. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE TO 26.1. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Ajankohtaisena asiana myös uuden vammaispalvelulain vaikutus työnantajuuteen. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan ti 24.1. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TIETOA AUTOILUN APUVÄLINEISTÄ KE 1.2. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Jorma Lehmus esittelee autoilun apuvälineitä ja vastaa kysymyksiin erilaisista apuvälineratkaisuista. Ilmoittaudu mukaan ma 30.1. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

YSTÄVÄNPÄIVÄN JUHLA LA 11.2. KLO 14–19 Työväen Akatemiassa, os. Vanha Turuntie 14, Kauniainen.

Uly ja ESPIN (Espoon Invalidit) järjestävät yhteiset musiikilliset ystävänpäiväjuhlat. Tarjolla loistavaa seuraa, maistuvaa ruokaa ja hyvää ohjelmaa! Omavastuu 5€ (avustaja maksutta) sisältää ruokailun, ruokajuomat omakustanteisesti. Tilaisuudessa Ulyn varainhankintana mm. arpajaiset. Ilmoittautuminen pe 27.1. mennessä. Ilmoitathan erikoisruokavaliosi ilmoittautumisen yhteydessä.

VOIMAA MUSIIKISTA TO 16.2. JA TO 16.3. klo 13–14.30

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.

ELÄMÄÄ LIHASTAUDIN KANSSA, VERTAISTUKITILAISUUS HARVINAISSAIRAUKSIEN PÄIVÄNÄ TI 28.2. klo 14–15.30, hybridiryhmänä

Kaikki lihassairaudet ovat harvinaissairauksia. Juodaan päivän kunniaksi toimistolla kakkukahvit! Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Jos et pääse paikan päälle, voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan pe 24.2. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS SMAJ/LOSMONIA SAIRASTAVILLE MA 6.3. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan pe 3.3. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS WELANDERIN TAUTIA SAIRASTAVILLE TO 9.3. klo 15–16.30, hybridiryhmänä

Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ti 7.3. mennessä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

VERTAISTUKITILAISUUS ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISILLE KE 15.3. klo 17–18.30, hybridiryhmänä

Mikä voisi tukea hyvinvointia vakavaa sairautta sairastavan läheisenä? Miten voisit löytää voimavaroja tilanteeseesi? Tule mukaan keskustelemaan ja jakamaan kokemuksiasi. Keskustelua ohjaa aiemmin ALS ja elämä -hankkeessa työskennellyt,  lyhytterapiaopiskelija ja yhteisöpedagogi Kaisu Lähteenmäki yhdessä Ulyn työntekijöiden kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 13.3. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ASIAA AVUSTAJAKOIRASTA KE 22.3. KLO 17–18.30, etäryhmänä

Helena Hanni Avustajakoira ry:stä kertoo mikä avustajakoira on, kuka voi saada avustajakoiran ja miten avustajakoira koulutetaan. On mahdollista myös kouluttaa avustajakoira itse. Kokemusasiantuntija Iita Makkonen kertoo avustajakoiran kouluttamisesta omia kokemuksiaan. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu mukaan ma 20.3. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT KERRAN KUUKAUDESSA MAANANTAISIN KLO 18–20

Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkauden kokoontumiset ja teemat ovat: ma 30.1. Riittävän hyvä elämä, 27.2. Mistä löydät sä ystävän?, 20.3. Onni onnettomuudessa – elämä yllättää, 24.4. Hyviä juttuja oman edun tavoitteluun ja 15.5. Tule hyvälle mielelle. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!

Bänditoiminta starttaa to 2.2. klo 18.30-20 ja jatkuu kevätkauden ajan joka toinen torstai. Kevätkauden hinta on 90€. Toimintaan tarvittaisiin uusia soittajia, joten kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja –futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä.

Kysy lisää: Marjaleena Blomberg,

markki.blomberg@gmail.com

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ

ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Kevätkauden kokoontumiset ovat 7.2., 7.3., 4.4., 2.5. ja 6.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

toimisto@uly.fi

Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki   

Järjestökoordinaattori

p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Järjestöavustajat:

p. 050 387 6098 / Tero Huttunen

p. 050 544 2271 / Hanna Bäckström

ALS ja elämä -hanke, hanketyöntekijät:

p. 050 308 6886 / Mari Gauffin

p. 050 550 9400 / Karita Karttunen

Puheenjohtaja

p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen

sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi