Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Mentalisti Pete Poskiparta vieraana etätapahtumassamme, to 25.6. klo 18-19.

To 25.6. klo 18-19, mentalisti Pete Poskiparta vieraana etätapahtumassamme. Luvassa on hauska ja hämmästyttävä hetki mielenihmeiden parissa! Pete Poskiparta pitää aluksi noin 25 minuutin esityksen, sen jälkeen on aikaa kysymyksille ja vapaalle jutustelulle. Etätapahtuma pidetään Teamsin välityksellä, autamme kaikessa siihen liittyvässä! Ilmoittaudu 25.6. klo 15 mennessä: toimisto@uly.fi.

Etäryhmät vko 25

Ma 15.6. klo 15–16 Äänenkäyttö- ja hengitysharjoituksia -työpaja etänä Työpajassa harjoitellaan puheterapeuttiopiskelija Silva Järvisen kanssa erilaisia äänenkäyttöä ja motorisia toimintoja tukevia harjoituksia.  Ilmoittaudu toimisto@uly.fi, ja lähetämme liittymislinkin sähköpostissa. Ke 17.6. klo 13–14 Juhannus – valon ja keskikesän juhlaa Juhannus on oiva hetki pysähtyä hetkeksi pohtimaan, mihin toivoisimme lisää valovoimaisuutta omassa elämässämme. Keskustelua luotsaamassa Marica Ryökäs. … Read more

Etäryhmät vko 24

Alla viikon 24 etäryhmämme: Hyvinkään ALS-vertaisryhmä sairastuneille ja läheisille 8.6. klo 13–14. Ilmoittautumiset kaisu.lahteenmaki@uly.fi tai 050 4142 209. Lihastauti ja ravitsemus ma 8.6. klo 17–18:30. Ravitsemusterapeutti Berit Haglund tulee kertomaan ravitsemuksesta lihassairauden näkökulmasta. Ilmoittautumiset toimisto@uly.fi. Tukinetin ryhmächat ALSiin sairastuneille 10.6. klo 15–16.30. Ei ilmoittautumista, suora linkki chattiin: https://tukinet.net/teemat/als-ja-elama/ryhmachatit/ Maastohiihdon olympiavoittaja Sami ”Musti” Jauhojärvi vierailijana to … Read more

Etäryhmät vko 23

Viikolla 23 järjestämme Teamsin kautta seuraavat etäryhmät: Etänä yhdessä ma 1.6. klo 13–14 Ihmissuhteet poikkeusoloissa ke 3.6. klo 17–18.30, vetäjänä seksuaalikasvattaja Raila Riikonen Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi

Etäryhmät vko 22

Viikolla 22 järjestämme Teamsin kautta seuraavat etäryhmät: Ti 26.5 klo 14-15 Rentoutumistuokio Sannan vetämänä, Ke 27.5 klo 17-18:30 Henkilökohtainen avustaja ja muut avustamisen muodot, Sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti, Lihastautiliitto, To 28.5 klo 18-19:30 Duchennen lihasdystrofia, vertaistukiryhmä perheille, Pe 29.5 klo 13-14 Hetki hengitykselle, fysioterapeutti Sini Teräs Ilmoittaudu mukaan toimisto@uly.fi

Tietoa apuvälineiden luovutusperiaatteista pe 8.5!

Perjantaina 8.5 klo 13-14 keskustelemme apuvälineiden luovutusperiaatteista! Puhujana pitkän kokemuksen apuvälineistä omaava Jukka Sariola. Hän on vammaisfoorumin edustaja STM:n lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusryhmässä, joten hänellä on paljon ajankohtaista tietoa aiheesta. Ilmoittaudu pe 8.5 klo 10 mennessä, toimisto@uly.fi, lähetämme osallistumislinkin sähköpostiisi. Etäyhteys otetaan Teamsin kautta, autamme mielellämme siihen liittyvissä ongelmissa ja kysymyksissä.

Ulyn Vappuetkot to 30.4. klo 12 etänä!

Virittäydy etänä vapputunnelmaan Ulyn kanssa! Varaa omat vappuherkkusi ruudun ääreen. Pukeudutaan hauskoihin karnevaalipäähineisiin ja kilistetään kuplivalla vapun kunniaksi. Luvassa mm. munkkien livepaistoa! Ilmoittaudu 29.4. mennessä, toimisto@uly.fi.

Tervetuloa keskustelemaan kirjoittaen ALS ja elämä -ryhmächatissä Tukinetissä!

ALS ja elämä -hanke käynnistää huhtikuussa 2020 jatkossa kuukausittain järjestettävät ryhmächatit Tukinet.net -palvelussa. Ryhmächatteihin osallistuminen on helppoa (tietokoneella tai älypuhelimella) ja voit liittyä chatiin nimimerkillä anonyymisti. Koska keskustelu tapahtuu kirjoittaen, esimerkiksi puheen tuottamisen haasteet eivät ole este osallistumiselle. Ryhmien ajankohdat ja lisätietoa: Tukinetin ryhmät ALSia sairastaville ja läheisille  Huomaathan, että chateihin voi liittyä ainoastaan niiden … Read more

Uusi työntekijä ALS ja elämä -hankkeessa

Hei! Olen Sanna Viljakainen ja aloitin hiljattain ALS ja elämä – hankkeen hanketyöntekijänä ja teen töitä hankevastaava Kaisu Lähteenmäen työparina. Hanke tekee arvokasta työtä kokemustiedon, vertaistuen ja informaation levittämisen eteen ja olen iloinen päästessäni mukaan tähän tärkeään työhön! Koulutukseltani olen fysioterapeutti ja neuropsykiatrinen valmentaja ja olen aikaisemmin työskennellyt yksityisellä puolella autismikirjon parissa. Ensikosketukseni ALSiin tapahtui … Read more

Hyödyllistä tietoa koronavirustilanteessa

Ulyn verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa on nyt päivittyvä Hyödyllistä tietoa -sivu koronavirusepidemiaan liittyen. Keräämme sivulle hyödyllisiä linkkejä esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta, ruoanhankinnasta, henkisestä tuesta ja ajanviettotavoista. Jos sinulla on jokin hyvä neuvo, jonka haluaisit jakaa muiden kanssa, vinkkaa siitä vaikka sähköpostilla toimisto@uly.fi!

Skip to content