Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Hengitystoimintojen tukeminen

Lisäsimme Hengitys-sivulle linkin Fyllin oppaaseen ”Hyvässä hengessä”. Suosittelemme  tutustumaan hengityksen tukemiseen liittyvään oppaaseen: http://www.fylli.fi/docs/hyvassahengessa.pdf

15.3. ALSia sairastavan fysioterapia, kyselytunti

Nyt on mahdollisuus saada tietoa ja kysyä ALSia sairastavan fysioterapiasta! Ti 15.3. klo 14:30-16 ns. kyselytunti. Tilaisuudessa kysymyksiin vastaamassa erittäin hyvin ALS-sairauden tuntevat fysioterapeutit, TT-Fysiosta. Tilaisuus toteutetaan hybridi-mallilla eli voit tulla Ulyn toimistolle tai osallistua etänä. Muistathan ilmoittautua 11.3. mennessä, toimisto@uly.fi.

Psykofyysinen fysioterapia -hybridiryhmä 13.12. PERUTTU

Ma 13.12. klo 17-18:30 Uudenmaan Lihastautiyhdistys järjestää lihassairaille suunnatun psykofyysinen fysioterapia -tilaisuuden. Tilaisuus siirtyy tammikuulle! Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila.  Kerro ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Voit ilmoittautua tapahtumiin 8.12. mennessä: toimisto@uly.fi p. 040 833 9430

ALS-vertaistukitilaisuus 2.11. klo 14-15:30

Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitilaisuus järjestetään Ulyn toimistolla ti 2.11. klo 14-15:30. Voit osallistua myös etänä! Ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi

Avustajakoira on paras ALS-lääkkeeni

Kerrotko hiukan itsestäsi omin sanoin? Olen Elsi ja minulla on ollut ALS nyt 20 vuotta, vuodesta 2001. Kaksi lastani, jotka nyt ovat jo muuttaneet pois kotoa, olivat pieniä, kun sain diagnoosin. Ajattelin, etten näkisi koskaan heitä aikuisena, mutta tauti on edennyt minulla tosi hitaasti. Toimintakykyni on vielä suhteellisen hyvä. Liikun pyörätuolilla, sisätiloissa lyhyitä matkoja myös … Read more

ALS ja palliatiivisen hoidon hyödyt

Olen sairastanut ALSia useamman vuoden ja käyn säännöllisesti kontrollikäynneillä neurologin vastaanotolla. Sairauden edetessä otimme lääkärin vastaanotolla puolisoni kanssa puheeksi, että koemme olevamme melko yksin tämän haastavan sairauden kanssa. Suurimpana huolena meillä oli, että joutuessani yllättäen lääkäriin tai sairaalahoitoon, muun kuin ALS-sairauden vuoksi, minua ei osata hoitaa oikealla tavalla eikä ALSia huomioida hoidon yhteydessä. Valitettavasti ALS-sairaudesta … Read more

Osalllistu Tukihaasteeseen!

Toukokuussa vietetään kansainvälistä ALS-kuukautta, minkä kunniaksi ALS ja elämä -hanke järjestää somekampanjan nimeltään Tukihaaste. Tukihaasteeseen voi osallistua omalla #tukihaaste -kuvalla, 3.-31.5.2021. Lisätietoa osoitteessa: www.tukihaaste.fi Ottakaa @tukihaaste seurantaan Instagramissa ja käykää tykkäämässä Facebook-sivuista, hyvän asian puolesta!

Skip to content