Ke 23.11. klo 17:30-19 järjestämme vertaistukitilaisuuden hiljattain ALS-diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Voit osallistua etänä tai tulla Ulyn toimistolle, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi
Minulla on ollut peg-nappi jo varmaan viisi vuotta. En ole vielä aloittanut ravintoliuoksien laittoa napin kautta. Olen sisukkaasti jatkanut syömistä suun kautta. Olen laittanut pegin kautta kaiken veden ja joskus mehua. Nesteiden nauttiminen suun kautta on huomattavan vaikeaa ja vaarallistakin. Suosittelen kuitenkin kaikille pegin laittamista hyvissä ajoin, koska ei siitä mitään haittaa ole. Peg-nappi on … Read more
Elämää ALSin kanssa -webinaari järjestetään la 8.10. klo 11-14. Webinaarissa aiheina mm. ALSia sairastavan ravitsemus ja suun hoito. Webinaariin osallistutaan etänä, ilmoittautumiset: toimisto@uly.fi Ohjelma
Heinäkuussa ei järjestetä ALS-vertaistukitapaamista. Kesän aikana ALSiin liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä ALS ja elämä -hanketyöntekijä Karita Karttuseen sähköpostitse osoitteeseen karita.karttunen@uly.fi tai puhelimitse numeroon 050 550 9400. ALS ja elämä -hanketyöntekijä Mari Gauffin on kesälomalla 7.8.2022 asti. Hyvää kesää!
Osana ALS ja elämä -tukihaastekampanjaa on toteutettu video, jossa Mari jakaa omia kokemuksia elämästä ALSin kanssa. ALSin tullessa elämään herää usein paljon kysymyksiä niin diagnoosin saanneilla kuin heidän lähipiirillään. Videolla käsitellään myös sitä, mitä muiden ihmisten on hyvä ymmärtää ALSista ja sen vaikutuksista. Linkki videoon: Elämää ALSin kanssa, Mari V.
Virkistysilta vertaistukihengessä torstaina 2.6.2022 klo 17-19:30 Paikka: Pasilan Vanhat Veturitallit, Veturitallinkuja 34, 00520 Helsinki Lisätietoa: ALS-virkistysilta Tilaisuus on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen. Ota ihmeessä ystäväsikin mukaan illanviettoon! Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS ja elämä -hanke tarjoaa kahvin/teen, smoothien ja fetapinaattipiirakkaa. Ravintolasta voi ostaa muita juoma- ja ruokatuotteita omakustanteisesti. Illan aikana saamme kuulla livemusiikkia meille varatussa … Read more
Tukihaaste-kampanjan tavoitteena on lisätä tietoa ALSista sekä kerätä varoja Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen ALS-vertaistukitoimintaan. Lisätietoa: www.tukihaaste.fi Katso myös Youtubesta ALSia sairastavan ja läheisten videoita: https://www.youtube.com/channel/UCYrzco45O_int1xNxdDQdaw
”Eräässä saamistani infolehtisessä oli kuvailtu vakavan sairastumisen aiheuttaman kriisin vaiheet. Jostain syystä minua helpotti tutkittu tieto siitä, että minun kuuluikin olla shokkivaiheessa. Tämä kauhea, epätodellisen paha olo siis kuului asiaan. Lisäksi tieto siitä, että alkuvaiheen shokin jälkeen seuraisi muita vaiheita, oli lohduttava. Ymmärsin rämpiväni sairauteeni sopeutumisessa vaihe kerrallaan, omassa aikataulussani, välillä nopeammin, välillä pysähtyen, välillä … Read more
Nämä päivämäärät eivät unohdu: 29.11.2021 Hermoratatutkimus 09.12.2021 Puheterapeutin tutkimus 17.12.2021 Pään ja kaularangan magneettitutkimus 31.12.2021 Diagnoosi ”Et oon tosissas”, taisin tokaista neurologille, kun hän ilmoitti jo etukäteen aavistamani diagnoosin. Kyllä, hän oli tosissaan, eikä muuta vaihtoehtoa tarjonnut, vaikka yritin epätoivoissani sellaista anella. ”Olen kovin pahoillani, miten suhtaudut hengityskoneeseen ja muista tehdä hoitotahtosi” -lähinnä … Read more
ALS ja elämä -hanke toteuttaa maksuttoman webinaarin, joka on suunnattu ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä ammatillisesti aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuudessa kuullaan fysioterapeutin puheenvuoro hengitysfysioterapiasta sekä ALS-läheisen kokemuspuheenvuoro. Tilaa on myös osallistujien ajatusten ja kokemusten jakamiselle sekä kysymyksille. Ilmoittautumiset: to 5.5. mennessä osoitteeseen: toimisto@uly.fi. Ohjelma ja aikataulu
Toimisto
Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
040 833 9430
toimisto@uly.fi
© Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry & t:mi luova kookos 2019
