ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

ALS ja elämä

Vakavasta diagnoosista huolimatta, ei se elämä siihen päivään pysähdy

Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta

Vertaistarinoita

Yksilölliselle kuntoutusjaksolle, jännityksestä huolimatta

Ennen ensimmäistä Kelan myöntämää moniammatillista yksilökuntoutusjaksoani, kuntoutuskeskukseen meneminen pariksi viikoksi mietitytti ja jännitti melko paljon. Omasta arjesta irtautuminen kahdeksi viikoksi ja ”laitokseen” meneminen ei tuntunut miellyttävältä ajatukselta.

Lääkärin ja fysioterapeutin suostuttelemana osallistuin kuntoutusjaksolle samana vuonna, kun sain diagnoosin ja yllätyin todella positiivisesti kokemuksestani. Kuntoutuskeskuksen ilmapiiri ei ollut ollenkaan laitosmainen ja henkilökunta teki sopeutumisesta uuteen tilanteeseen helppoa.

Itse olen saanut lähes vuosittaisista yksilöllisistä kuntoutusjaksoista paljon hyötyä. Kuntoutusjaksojen suurin hyöty on mielestäni mahdollisuus tavata moniammatillinen työryhmä, saman katon alla, lyhyen ajan sisällä ja saada apua jokaisella tarvitsemallaan osa-alueella. Myös se, että lääkärit, hoitajat, terapeutit ja koko henkilökunta kommunikoi keskenään, tekee kuntoutuksesta tehokasta ja monipuolista.

Itse olen kokenut todella hyväksi fyysisen kuntoni kannalta sen, että kuntoutusjaksolla pääsee sekä altaaseen, että muihin liikunnallisiin aktiviteetteihin päivittäin. Useamman käyntikerran jälkeen fysioterapeutit, niin kuin muukin henkilökunta, tulee tutuksi ja se helpottaa kuntoutusjaksojen toteuttamista yksilöllisesti parhaimmalla tavalla. Jaksolla paneudutaan aina sen hetkiseen tilanteeseen ja ohjelma räätälöidään kuntoutujan tarpeiden mukaan.

Fyysisen puolen lisäksi kahden viikon tehokas kuntoutusjakso piristää mielialaa ja antaa lisämotivaatiota sekä keinoja arjesta selviytymiseen ja jatkokuntoutukseen kotona. Kuntoutusjaksoilla on myös helppo tutustua muihin samassa tilanteissa oleviin ja saada vertaistukea. Alun epäröinnin ja ennakkoluulojen yli päästyäni huomasin, että kahden viikon jakso kuntoutuskeskuksessa on yksi tärkeimmistä kuntoutusmuodoista kokonaistilanteeni kannalta ja pieni irtiotto tutuista ympyröistä tekee hyvää. Kuntoutusjakson aikana myös puoliso tai muu perhe saa hieman ”vapaata” avustamisesta, mikä on iso plussa kaikkien kannalta.

”Eve”

Liisan tarina ALSin kanssa

Sain ensioireet keväällä 2019, kun puheeni muuttui niin, että selkeä puheeni muuttui puuroisemmaksi. Enpä itse asiasta huolestunut. Kun sitten tapasin pitkästä aikaa entisen työkaverini, hän

Jatka lukemista »

Perheeni ALS-tarina

Oli lokakuu 2014, kun varmistui, että äiti sairasti ALSia. Tammikuussa hän oli ollut selkäleikkauksessa, jonka kuntoutus eteni hyvin maaliskuulle saakka. Äiti oli 75-vuotias, skarppi nainen.

Jatka lukemista »
Skip to content