Lehdistötiedote

Jukaisuvapaa

SMA-LÄÄKITYS JA VALTAKUNNALLINEN LIHASTAUTIVIIKKO

Lihastautiviikolla (28.8.– 3.9.2017) haluamme paikallisyhdistyksenä nostaa esiin EU-komission kesäkuussa 2017 SMA-lihassairauteen markkinointiluvan myöntäneen Nusinersen lääkehoidon ja sen saamiseen liittyvät ongelmat Suomessa. Lääke on käynyt Euroopan Lääkeviraston (EMA) tarkastuksen läpi. Suomessa julkinen terveydenhuolto ei anna vielä tätä lääkettä, vaikka kansainväliset tutkimukset osoittavat sen auttavan tähän hyvin vaikeaan sairauteen.

Uudenmaan lihastautiyhdistyksen tiloissa järjestään valtakunnallisella Lihastautiviikolla keskustelutilaisuus koskien SMA-lihassairautta ja siihen vuonna 2017 löydettyä Nusinersen lääkehoitoa, tiistaina 29.8.2017 klo 13-16, Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki.

Keskustelutilaisuuteen ovat tulossa mm. edustajat, Hyksistä, Fimeasta, Lihastautiliitosta, Biogeniltä ym, kuulemaan jäsenistömme odotuksia ja kertomaan mikä on tämän hetkinen tilanne asiamme eteenpäin viemisessä. SMAn diagnoosin omaavia henkilöitä osallistuu tilaisuuteen kymmeniä, heidän joukossaan kaksivuotias Vilho, jolle vanhempien pyynnöstä huolimatta ei ole luvattu Nusinersen lääkehoitomahdollisuutta. Keskustelua johtaa ETENEn jäsen, Jukka Sariola.

Uudenmaan lihastautiyhdistyksessä on 689 jäsentä, joista lihastauteja sairastavia henkilöitä 462. SMA diagnoosi on 44 henkilöllä, ikäjakautuma on 2 – 87 vuoteen. Valtakunnallisesti jäseninä on SMA-diagnoosin ilmoittaneita 114.

Tilaisuuden yhteydessä avataan osoitteessa https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen sivu, jonka voi käydä allekirjoittamassa jokainen, joka vaatii Nusinersen lääkehoitomahdollisuutta SMA-lihassairautta sairastaville Suomessa.

Yhdistyksen jäsenistössä on käyty vilkasta keskustelua kuluneen vuoden ajan Nusinersen lääkehoidosta. SMA jäsenet ovat odottaneet tämän hetkistä voimakkaampaa asian eteenpäinvientiä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon edustajien kannanottoa hoidon aloittamisesta Suomessa. Vanhemmat ovat seuranneet aktiivisesti kansanvälisiä keskusteluja asiassa ja ihmettelevät, miksi SMA-lapsemme eivät saa samaa mahdollisuutta kuin esimerkiksi Amerikassa ja Ranskassa.

Lisätietoja:
Uudenmaan lihastautiyhdistys ry, Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
puheenjohtaja Liisa Rautanen p. 0500 974794, liisa.rautanen@uly.fi
järjestökoordinaattori Kristiina Miettinen p. 040 8339430, kristiina.miettinen@uly.fi
järjestöavustaja Atso Ahonen p. 0503086886, atso.ahonen@uly.fi