Leppoisaa loppu vuotta!
Tämä on kuluvan vuoden viimeinen jäsentiedotteemme. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan!
Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet aina tervetullut!
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ulyn henkilöstössä muutoksia
Järjestöavustaja-Lauran määräaikainen työsuhde päättyy marraskuussa. Sitä ennen hän pitää loman ja on jo lopettanut työn toimistolla. Suomen hallituksen tekemien säästöpäätösten vuoksi Stean Paikka auki-avustusta ei enää ole. Avustuksen avulla on voitu palkata yhdistykseen järjestöavustajia. Tässä Lauran terveiset jäsenistölle:
”Olen saanut olla osana yhdistyksen toimintaa Paikka auki -työntekijänä 1,5 vuoden ajan. Koen olleeni mukana merkityksellisessä ja tärkeässä työssä. Yhdistyksessä vietetty aika on tarjonnut minulle arvokkaita kohtaamisia ja opettanut paljon. Kiitos jokaiselle yhteisestä ajasta – ihanaa syksyn jatkoa ja lähestyvää joulua!”–Lalla
Ilmoitukset
JÄSENMAKSUISTA
Jos olet saanut meiltä muistutuksen kirjeitse tai sähköpostitse, että sinulla on kuluvan vuoden jäsenmaksu rästissä, niin toivomme, että maksaisit laskun mahdollisimman pian. Jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei ole merkki jäsenyyden peruuttamisesta, vaan mahdollinen jäsenyyden irtisanominen tulee tehdä toimistolle puhelimitse tai sähköpostitse. Ota yhteyttä toimistolle, mikäli olit jo maksanut laskun, mutta sait meiltä maksumuistutuksen.
MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 5.12.2025 ja 30.1.2025 (HUOM! Poikkeava päivä!). Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Kun tilaus on saapunut, se noudetaan toimistolta sopimuksen mukaan. Lisätietoa toimistolta.
TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN MA 27.10. KLO 17.30 (kahvitus alkaa klo 17) ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10.
Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Ilmoittautuminen kokoukseen 26.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
V. AUER – OUTRO PE 24.10. klo 19 MUSIIKKITALON KLUBILLA os.Kansalaistori 2 G, Helsinki. Ovet auki klo 18.30.
Yhdistyksen bänditoiminnan kautta syntynyt yhtye V. Auer lopettaa uransa. Yhtye kutsuu kaikki tilaisuuteen, jossa muistellaan bändin jäseniä ja heidän yhteistä matkaansa bändinä ja kiitetään avainhenkilöitä. Tapahtumassa julkaistaan ja ensi kuunnellaan V. Auerin uusi EP. Tilaisuuden päättää musiikkiesitys, jossa yleisö pääsee kuulemaan V. Auerin kappaleita viimeisen kerran Vivi Virtasen tulkitsemana Harri Kentalan säestyksellä. Myynnissä yhtyeen molemmat levyt ja t-paitoja. Liput ovelta 10 euroa. Tapahtuman tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimintaan.
HENGITYKSEN HAASTEISTA SMA -LIHASSAIRAUDESSA KE 5.11. klo 17-19 hybridiryhmänä
SMA-sairastavilla aikuisilla hengityksen haasteet eivät liity siihen, että keuhkokudoksessa olisi vikaa, vaan haasteet syntyvät usein siitä, että hengityslihakset ovat heikentyneet, josta seurauksena on hengitysvaje. Sen tunnistamattomuus alentaa elämän laatua, voi syntyä vääriä diagnooseja tai puutteellista hengitysvajauksen hoitoa. Tule mukaan SMA-sairastavien aikuisten hengitysiltaan, jossa aiheeseen alustaa ja kysymyksiin vastaa anestesialääkäri Irma Jousela ja pitkästä omakohtaisesta, hengitystuki-kokemuksesta kertoo Liisa Rautanen. Irma ja Liisa ovat paikan päällä toimistolla. Ilmoittaudu mukaan 3.11. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKI-ILTA PERHEILLE, JOSSA ON DUCHENNEA SAIRASTAVA LAPSI TAI NUORI KE 12.11. klo 17.30–19 etätilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu 11.11. mennessä.
ASIAA AVUSTAJAKOIRASTA MA 17.11. KLO 17.30-19 etäryhmänä
Avustajakoira on fyysisesti toimintarajoitteisen täysi-ikäisen henkilön apuväline ja henkilökohtainen hyötykoira. Tule kuulemaan miten sen voi saada ja miten se koulutetaan. Tiedätkö miten kohdataan avustajakoira, kun se on töissä? Vierailijana avustajakoiran itse kouluttanut ja Avustajakoira ry:n hallituksessa toimiva Jaana Käyhty, sekä avustajakoirien palveluntuottaja, eläintenkouluttaja EAT Nina Jäntti. Ilmoittaudu mukaan 14.11. mennessä.
JOULUKORTTITYÖPAJA TOIMISTOLLA KE 3.12. klo 13-15
Tule tekemään yhdessä Ulyn varainhankintaa varten joulukortteja. Voit myös tehdä kortteja ja lunastaa ne sitten itsellesi. Tarvikkeet löytyvät toimistolta! Ilmoittaudu mukaan 2.12. mennessä.
JOULUJUHLA LA 13.12. klo 14-17 Työväen Akatemiassa os. Vanha Turuntie 14, Kauniainen.
Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 20 €/hlö myös avustajilta, lapset 6-12v 10 €. Tuo mukanasi maks. 5 € arvoinen lahja pukin konttiin. HUOM! Sitovat ilmoittautumiset jo 17.11. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi!
PUUROJUHLA TOIMISTOLLA MA 15.12. klo 12-16
Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänäkin vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12-14 ja klo 14-16. Jos et halua tulla paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle kumpaan ”kattaukseen” osallistut. Ilmoittaudu 11.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
GALLEN-KALLELA, GLIMT & WIEN ATENEUMISSA TO 15.1.2026 klo 13.00. Esteetön sisäänkäynti Ateneuminkujalta. Taksille osoite: Mikonkatu 10.
Ryhmällemme on varattu näyttelyintro Ateneum-salissa klo 13.30-14. Sen jälkeen voit tutustua Ateneumin näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyintron. Pääsylippujen hinnat: 22€/12€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen 8.1. mennessä. HUOM! Mukaan mahtuu rajoitettu osallistujamäärä.
KUN TYÖELÄMÄ KOETTELEE JAKSAMISTA KE 28.1.2026 klo 17-18.30 hybridiryhmänä
Kolme olennaista kysymystä: mitä, mistä ja miten? Työelämäilta antaa vinkkejä muutokseen. Kuulet, mistä lähteä liikkeelle, saat tietoa erilaisista eläkeratkaisuista ja kuulet kokemuspuheenvuoron. Mukana Lihastautiliitosta työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen. Tilaisuus aloittaa Lihastautiliiton työelämätoiminnan 30v juhlavuoden. Ilmoittaudu mukaan 26.1. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
RINTATERVEYTTÄ JA OMATARKKAILUA KE 4.2.2026 klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Rintaterveys ja rintojen omatarkkailu ovat hyvä tapa seurata omaa terveyttä. Rinnoissa tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joista suurin osa on hyvälaatuisia. Suomessa sairastuu vuosittain noin 5 000 ihmistä rintasyöpään, heistä suurin osa on naisia. Varhainen toteaminen voi vaikuttaa rintasyövän hoitotuloksiin, omatarkkailulla voi edistää varhaista toteamista.
Tilaisuudessa jutellaan rintaterveydestä, rintojen omatarkkailusta, rintasyövästä sekä siitä, miten omatarkkailua voi tehdä avusteisesti. Vieraanamme terveyskouluttaja Jessika Luther Tunne rintasi ry:stä. https://tunnerintasi.fi/avusteinen-omatarkkailu/
Ilmoittaudu 2.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kokoontumiset keskiviikkoisin kerran kuukaudessa: 5.11.25, 17.12.25, 14.1.26 ja 25.2.26 (UMK-Special) klo 13-14.30. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Syyskaudella kokoonnutaan vielä 24.11. (teemana marraskuun makeutuksia). Kevätkauden ajankohdat ovat 19.1. (Tammikuun tarinoita), 16.2. (Helmikuun helmiä), 16.3. (Maaliskuun melskettä), 13.4. (Huhtikuun hullaantumisia), 11.5. (Toukokuun totuuksia). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu 11.12.2025 saakka joka toinen torstai klo 18.30–20. Kevätkausi alkaa 29.1.2026. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS ja elämä -toiminta
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Syyskaudella kokoonnutaan vielä 4.11. ja 2.12. klo 14-15.30. Kevätkauden ajankohdat ovat 13.1., 3.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 2.6.2026. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKITAPAAMINEN ALSia SAIRASTAVIEN AIKUISILLE LAPSILLE MA 3.11. klo 17-18.30 etäryhmänä. Ryhmä on tarkoitettu aikuisille, 18-n.35-vuotiaille ja se järjestetään yhteistyössä Mieli ry:n perheterapeutti Olli Rauhalan kanssa. Ilmoittautuminen 31.10. mennessä.
AJANKOHTAISTA ALSista MEILLÄ JA MAAILMALLA-WEBINAARI KE 26.11. klo 17.30-19.30
Webinaarin aiheena on ALS-sairauden tutkimus ja ALSin lääkehoidon tutkimustyö. Ajankohtaisista asioista on kertomassa neurologian erikoislääkäri Henri Hokkanen, HUS Neurokeskuksesta. Kuulemme myös ALS-lääkekokeiluun osallistuneen henkilön kokemuspuheenvuoron. Tilaisuus toteutetaan Teams-etäyhteydellä, mutta halutessasi sitä voi tulla seuraamaan myös toimistolle. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Ilmoittaudu mukaan 24.11. mennessä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
