Leppoisaa lokakuuta!
Tämä on kuluvan vuoden viimeinen jäsentiedotteemme. Tästä löydät loppu vuoden tapahtumat sekä muutamia alkuvuoden tilaisuuksia. Laita tulevat tilaisuudet jo nyt kalenteriisi ja ilmoittaudu mukaan!
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ilmoitukset
JÄSENMAKSUISTA
Jos olet saanut meiltä muistutuksen, että sinulla on kuluvan vuoden jäsenmaksu rästissä, niin toivomme, että maksaisit laskun mahdollisimman pian. Jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei ole merkki jäsenyyden peruuttamisesta, vaan mahdollinen jäsenyyden irtisanominen tulee tehdä toimistolle puhelimitse tai sähköpostitse. Huomaa, että jäsenmaksujen tilitiedot ovat muuttuneet. Mikäli käytit aiempien vuosien tietoja, maksu ei myöskään ole ohjautunut oikein. Ota yhteyttä toimistolle, mikäli olit jo maksanut laskun, mutta sait meiltä maksumuistutuksen.
MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 5.12. ja 31.1.2025 (HUOM! Poikkeavat päivät). Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.
TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN KE 30.10. KLO 17.30 (kahvitus alkaa klo 17) ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Ilmoittautuminen kokoukseen 29.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
ELÄMÄÄ ETENEVÄN LIHASSAIRAUDEN KANSSA KE 23.10. klo 16.30–18 hybriditilaisuutena
Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan 21.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKITAPAAMINEN ALSia SAIRASTAVIEN AIKUISILLE LAPSILLE (18-n.35-vuotiaille) MA 28.10. klo 17-18.30 etäryhmänä
Ryhmä toteutetaan yhteistyössä Mieli ry:n kanssa. Ilmoittautuminen 25.10. mennessä.
OSKAR MERIKANTO-KONSERTTI SU 3.11. klo 16 MYYRMÄEN KIRKOSSA, os. Uomatie 1, Vantaa
Oskar Merikannon kuolemasta tuli tänä vuonna kuluneeksi 100 vuotta. Hän on yksi rakastetuimmista suomalaisista säveltäjistä. Myyrmäen kirkko on vastikään avattu uudestaan remontin jälkeen. Konsertin esiintyjinä ovat Kari Jerkku, Jari Niemelä ja Juha Niemelä. Tulossa on siis hieno konsertti! Ohjelma 10€. Ohjelma on myynnissä etukäteen toimistolla ja konserttipäivänä ovelta. Konsertti kestää noin tunnin ja sen jälkeen on kahvitilaisuus. Ohjelman tuotto Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen hyväksi.
VERTAISTUKI-ILTA PERHEILLE, JOSSA ON DUCHENNEA SAIRASTAVA LAPSI TAI NUORI KE 6.11. klo 17.30–19 etätilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu 4.11. mennessä.
LUMENEN TEHTAANMYYMÄLÄÄN TO 7.11. klo 10-11 os. Lasikuja 2, Kauklahti Espoo.
Espin ry (Espoon Invalidit) kutsuu Ulyn jäseniä mukaan Lumenen tehtaanmyymälän vierailulle. Vierailijat saavat normaalihintaisista Lumenen ja Cutrinin tuotteista 25% alennuksen. Vierailu toteutuu, mikäli osallistujia on 20. Lisätietoja toimistolta. Ilmoittaudu viimeistään 1.11.
SMA-SAIRASTAVA JA RAVITSEMUS TO 14.11. klo 16.30–18 hybriditilaisuutena
Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen kertoo luennolla, miten voit lisätä päivittäistä hyvinvointia ravitsemuksen avulla SMA-sairaudessa. Tilaisuudessa saadaan vinkkejä ja reseptejä täysipainoisista ja helposti nieltävistä ruoista ja toimistolla osallistujat saavat maistella Hannan reseptien mukaisesti tehtyjä smoothieita. Ilmoittaudu mukaan 12.11. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
TEHDÄÄN YHDESSÄ – NUORTEN ILTA! TI 26.11. klo 17-20 os. Konalantie 47 B, 2. krs, (Konala) Helsinki.
Tarjolla rentoa yhdessäoloa yhdessä tekemisen ohella. Laitetaan pientä syötävää, taiteillaan sekä kehitellään Lihastautiliiton nuorille suunnattua Discord-palvelinta. Mukana illassa Ulyn henkilökunnan lisäksi Liisa-Maija ”Listi” Verainen sekä Janne Ansaharju. Tilaisuus on avoin kaikille eikä edellytä yhdistyksen jäsenyyttä. HUOM! Kokoonnumme Mahdollisuus Lapselle ry:n tiloissa. Ilmoittaudu mukaan 22.11. mennessä.
VERTAISTUKITAPAAMINEN ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISILLE KE 27.11. klo 17-18.30 hybridiryhmänä. Ilmoittaudu 25.11. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKITAPAAMINEN LGMD-SAIRASTAVILLE KE 4.12. klo 16.30-18 hybridiryhmänä.
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa vertaistuellisissa merkeissä. Lisäksi kuullaan Miro Reijosen terveiset toukokuisesta LGMD-konferenssista Amsterdamissa. Ilmoittaudu 2.12. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
JOULUJUHLA LA 14.12. klo 14-17 Työväen Akatemiassa os. Vanha Turuntie 14, 02700 Kauniainen.
Tervetuloa yhdistyksen perinteiseen, koko perheen joulujuhlaan! Tarjolla jouluinen buffet-lounas ja perinteistä joulun tunnelmaa. Hinta 15 €/hlö myös avustajilta, lapset 6-12v 10 €. Tuo mukanasi maks. 5 € arvoinen lahja pukin konttiin. HUOM! Sitovat ilmoittautumiset jo 14.11. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi!
PUUROJUHLA TOIMISTOLLA MA 16.12. klo 12-16
Yhdistyksen perinteinen puurojuhla ja joulumyyjäiset toteutuvat tänäkin vuonna porrastetusti. Toimistolla on kaksi ”kattausta” klo 12-14 ja klo 14-16. Jos et halua tulla paikan päälle, voit tulla hakemaan toimistolta puuron ja makoisat jouluherkut. Ilmoita toimistolle kumpaan ”kattaukseen” osallistut. Ilmoittaudu 12.12. mennessä. Kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.
OMAN JAKSAMISEN TUKEMINEN TO 23.1.2025 klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Lihassairaus ja sen oireet saattavat tulla omaan elämään yllättäen tai hitaasti toimintakykyä muuttaen. Energiaa kuluu sopeutuessa muuttuviin ja mahdollisesti kuormittaviin tilanteisiin. Oman jaksamisen ja sairauteen sopeutumisen tueksi on hyvä tunnistaa ja löytää itselleen keinoja, joilla tukea omaa hyvinvointiaan. Millainen merkitys vertaistuella on? Miten esim. Lihastautiliiton tulevan vuoden kurssitoiminta voi auttaa jaksamisessa. Vierailijana Lihastautiliiton kuntoutusasiantuntija Susanna Ryynänen. Ilmoittaudu mukaan 21.1. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
RSO:N YLEISÖKENRAALI MUSIIKKITALOSSA PE 24.1.2025 klo 10. Os. Mannerheimintie 13, Helsinki.
Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa Debussyn Jeux, Ravelin pianokonsertto G-duuri, pianosolistina Alexandre Tharaud sekä Stravinskyn Kevätuhri. RSO:n kapellimestarina Nicholas Collon. Tilaisuus on maksuton. Ilmoittaudu mukaan 20.1. mennessä.
EDUNVALVONTA JA EDUNVALVONTAVALTUUTUS KE 29.1.2025 klo 16–17.30 hybriditilaisuutena
Asiantuntijavieraana OTM, tiiminvetäjä Katja Riekki HOK-Elannon Lakipalvelusta. Ilmoittaudu mukaan 27.1. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE TO 6.2.2025 klo 17–18.30 hybridiryhmänä
Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan 4.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA 13.11.24, 11.12.24 ja 15.1.25 klo 13–14.30
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskaudella kokoontumiset ja teemat: 21.10. (Kahvia, teetä ja kivoja juttuja) ja 25.11. (Marraskuun mietteitä). Kevätkauden ensimmäinen kokoontuminen on 10.2.25 (Helmikuun helpotuksia). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20., jatkuen 12.12. saakka. Kevätkausi starttaa 30.1.2025. Kevätkauden hinta on 90€. Kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Syyskaudella kokoontumiset vielä 5.11. ja 3.12. klo 14-15.30. Kevätkauden kokoontumispäivät ovat 7.1., 4.2., 4.3., 1.4., 6.5. ja 3.6.2025. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Järjestöavustaja
p. 050 544 2271 / Laura Laasanen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi
