Toimiston tervehdys!
Helteinen kesä alkaa pikkuhiljaa jäädä taakse ja toimistolla on luotu jo katsaus tulevaan syksyyn. Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on aina mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet aina tervetullut!
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ilmoitukset
UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45-19.45 ajanjaksolla 22.9.-1.12. (10 uintikertaa). Syksyn uintikauden hinta on 60€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ryhmässä on muutama vapaa paikka, joten ilmoittaudu mukaan pikaisesti!
MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 3.10.2025 ja 5.12.2025. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Kun tilaus on saapunut, se noudetaan toimistolta sopimuksen mukaan. Lisätietoa toimistolta.
TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN MA 27.10. KLO 17.30 (kahvitus alkaa klo 17) ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 26.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
SEKUNNIT ENNEN KAATUMISTA – KIRJAILIJAVIERAILU MA 1.9. klo 17-19 hybridiryhmänä
Myastenia gravista sairastava Hannele Cantell (kirjailija, kansalaisvaikuttaja, dosentti ja opettajainkouluttaja) on kirjoittanut kirjan Sekunnit ennen kaatumista. Kirja kuvaa sairastumista ja vammautumista sekä elämänmuutokseen liittyviä tunteita. Se tuo esiin myös läheisen merkityksen, kun elämä muuttuu. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Ilmoittaudu mukaan 27.8. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
TUTUSTUMISKÄYNTI CAMP MOBILITYN APUVÄLINEISIIN TI 9.9. klo 14-16 os. Valimotie 17-19 (Pitäjänmäki, Helsinki)
Camp Mobility on liikkumisen ja muiden päivittäisten toimintojen apuvälineisiin keskittynyt yritys. He myös vuokraavat apuvälineitä. Valikoimiin kuuluvat mm. sähköpyörätuolit, sängyt, patjat ja henkilönostimet. Ilmoittaudu mukaan 5.9. mennessä ja kerro samalla, mikä tuoteryhmä sinua erityisesti kiinnostaisi.
TOIMINTAKYVYN TUKEMINEN ARJESSA – KUORMITTUMISEN JA PALAUTUMISEN SOPIVA TASAPAINO LIHASTAUTIEN NÄKÖKULMASTA TO 18.9.
klo 16.30-18 hybriditilaisuutena.
Mitä asioita toimintakyvystä tulisi tarkastella kuormittumisen osalta ja millä keinoin voisit edistää palautumistasi. Näistä asioista kertomassa fysioterapeutti Emma Welling Lihastautiliitosta. Emma on etänä, mutta voit halutessasi tulla toimistolle. Ilmoittaudu mukaan 16.9. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
UNELMOIDAANKO? – UNELMAKARTTATYÖPAJA LA 27.9. klo 14-18
Joskus meidän jokaisen on hyvä pysähtyä miettimään, että mitä haluaa tulevaisuudelta. Meillä jokaisella on toiveita ja haaveita, mutta oletko oikeasti kirjoittanut ylös mitä haluaisit? Unelmakartta saattaa olla vastaus tähän.
Voit kirjoittaa, piirtää tai maalata tai etsiä lehdistä sopivia lauseita, sanoja ja kuvia. Työpajan vetää vapaaehtoistyöntekijämme Anna Valta. Tapahtumaan sisältyy myös kahvitarjoilu. Tervetuloa haaveilemaan syksyn pimeyden keskellä! Ilmoittaudu mukaan 25.9. mennessä.
TAPAAMINEN KOULUTETUILLE KOKEMUSTOIMIJOILLE JA VERTAISTUKIJOILLE MA 29.9. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Oletko Lihastautiliiton tai muun tahon kouluttama kokemustoimija ja/tai vertaistukija? Tervetuloa tapaamaan muita toimijoita ja vaihtamaan kokemuksia. Kokoamme yhteystietoja Uudenmaan alueella toimivista lihastautia sairastavista koulutetuista toimijoista, joten ilmoittele itsestäsi, vaikka et pääsisikään osallistumaan itse tilaisuuteen. Olisi mukavaa, jos pääset tilaisuuteen paikan päälle, mutta myös etänä voi osallistua. Ilmoittaudu mukaan 26.9. mennessä.
ASIAA PERIMÄSTÄ KE 1.10. klo 16.30–18 hybridiryhmänä
Kun perheessä on todettu harvinainen perinnöllinen sairaus, miten ja missä vaiheessa kertoa siitä lapselle, terveelle sisarukselle tai lähisukulaisille? Miten tieto vaikuttaa ja miten perhe on oppinut elämään asian kanssa? Keskustelua perimästä, perinnöllisyydestä ja kantajuudesta. Vierailevana asiantuntijana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta. Ilmoittautuminen 29.9. mennessä. Voit ilmoittautuessasi välittää etukäteiskysymyksiä.
ETÄESITTELY YLÄRAAJAN TUENTAAN ERIKOISTUNEEN VILLA MANUKSEN TUOTTEISTA KE 8.10. Klo 16.30–18
Lihasvoimien heikentyessä toimintakykyä voidaan ylläpitää tarkoituksenmukaisella tuennalla. Tuotevalikoimassa on ranne-, sormi-, peukalo- ja kaularangantukia. Tuilla voidaan ehkäistä lihasten ja nivelten ylirasittumista sekä virheasentojen syntyä. Lisäksi valikoimasta löytyy turvotuskäsineitä turvonneille käsille ja akkulämmitteisiä käsineitä paleleville käsille. Tuotteita valmistetaan myös yksilöllisesti käsille, sormille tai kaulalle toimintaterapeutin vastaanotolla ajanvarauksella. Voit tutustua tuotteisiin etukäteen: www.kauppa.villamanus.com. Kerro toiveesi tarkemmasta tuote-esittelystä ilmoittautumisen yhteydessä. Ilmoittaudu 6.10. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ELÄMÄÄ ETENEVÄN LIHASSAIRAUDEN KANSSA TO 16.10. klo 16.30–18 hybridiryhmänä
Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan 14.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
V. AUER – OUTRO PE 24.10. klo 19 MUSIIKKITALON KLUBILLA os.Kansalaistori 2 G, Helsinki. Ovet auki klo 18.30.
Yhdistyksen bänditoiminnan kautta alkunsa saanut yhtye V. Auer lopettaa uransa. Yhtye kutsuu kaikki tilaisuuteen, jossa muistellaan bändin jäseniä ja heidän yhteistä matkaansa bändinä ja kiitetään avainhenkilöitä. Tapahtumassa julkaistaan ja ensikuunnellaan V. Auerin uusi EP. Tilaisuuden päättää musiikkiesitys, jossa yleisö pääsee kuulemaan V. Auerin kappaleita viimeisen kerran Vivi Virtasen tulkitsemana Harri Kentalan säestyksellä. Myynnissä yhtyeen molemmat levyt ja t-paitoja.
Liput 10 euroa. Tapahtuman tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimintaan.
VERTAISTUKI-ILTA PERHEILLE, JOSSA ON DUCHENNEA SAIRASTAVA LAPSI TAI NUORI KE 12.11. klo 17.30–19 etätilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu 11.11. mennessä.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kokoontumiset keskiviikkoisin kerran kuukaudessa: 10.9. (teemana kantrimusiikki), 8.10. ja 5.11. klo 13-14.30. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskaudella kokoontumiset ja teemat: ma 15.9. (syyskuun suunnitelmia), 13.10. (lokakuun liennytyksiä), 24.11. (marraskuun makeutuksia). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20. Syyskausi alkaa 28.8.2025. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS ja elämä -toiminta
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Syyskaudella kokoonnutaan 2.9., 7.10., 4.11. ja 2.12. klo 14-15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET:
Ke 15.10. klo 17-18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu 13.10. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Ma 3.11. klo 17-18.30 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 31.10. mennessä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Järjestöavustaja
p. 050 544 2271 / Laura Laasanen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi