| Hyvää alkanutta syyskautta! Kesä livahti taas nopeasti! Yhdistyksen toimistolla on lomat vietetty ja syyskaudeksi ehditty suunnitella ohjelmaa. Toiminnan ja tapahtumien lisäksi toimistolta saat myös ohjausta ja neuvontaa mm. apuvälineisiin, vertaistukeen, kuntoutukseen ja sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä. Älä epäröi ottaa yhteyttä! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. Ulyn henkilöstössä muutoksia Järjestöavustaja-Karitan määräaikainen työsuhde päättyi kesällä. Karita jatkaa edelleen ALS-vertaistukiryhmän ohjaajana yhdessä Kristiinan kanssa. Tässä Karitan terveiset Ulyn jäsenille: ”Olen saanut työskennellä Uly:ssa niin pitkään kuin se on ollut mahdollista yhdistyksen saaman avustuksen myötä ja olen kiitollinen siitä. Nyt on aika lähteä uusiin kuvioihin mukana paljon oppeja ja muistoja monista merkittävistä kohtaamisista. Olen ollut sitoutunut työhön ja kokenut sen merkityksellisenä. Yhdistyksessä olen aloittanut ALS-vertaistukiryhmän ohjaajana 4,5 vuotta sitten ja siinä tehtävässä saan olla jatkossakin. Toivon ihanaa kesää jokaiselle!” Ilmoitukset UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45-19.45 ajanjaksolla 9.9.-18.11. (10 uintikertaa). Syksyn uintikauden hinta on 60€/hlö ja mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö. Avustaja maksutta. Ryhmässä on vapaita paikkoja, joten ilmoittaudu mukaan pikaisesti! TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN SYYSKOKOUKSEEN KE 30.10. KLO 17.30 (kahvitus alkaa klo 17) ULYN TOIMISTOLLE, os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat ja valitaan hallituksen jäsenet seuraavalle toimintavuodelle. Mikäli olet kiinnostunut yhdistyksen hallituksen jäsenyydestä, ota pian yhteyttä toimistolle. Ilmoittautuminen kokoukseen 29.10. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa! MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 4.10. ja 5.12. (HUOM! Poikkeava päivä) Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta. Tapahtumat VAMMAISVOIMAA! -TAPAHTUMA TO 29.8. klo 16-19 Narinkkatorilla Helsingissä Vammaisfoorumin koordinoima Vammaisvoimaa! -tapahtuma nostaa esiin vammaisten ihmisten merkitystä ja arvoa yhteiskunnassa. Narinkkatorilla on alkuun puheita ja kulttuuria, minkä jälkeen kulkue suuntaa Eduskuntatalon eteen tapaamaan päättäjiä. Tapahtuman suojelijana toimii Tasavallan presidentin puoliso Suzanne Innes-Stubb. Myös Uly osallistuu tapahtumaan ja kutsuu jäsenistöä sankoin joukoin mukaan! Ota yhteyttä toimistolle, niin sovitaan tarkempi tapaamispaikka. GOLFIA KOKEILEMAAN PARAGOLFERILLA KE 4.9. KLO 16 os. Tennistie 9, Vantaa (Hiekkaharju Golf ry) Paragolferi on maastosähköpyörätuoli, joka nostaa pelaajan pystyasentoon mahdollistaen liikuntarajoitteisten ja muiden toimintakyvyltään heikentyneiden henkilöiden golfin pelaamisen. Tule tutustumaan ja kokeilemaan! Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Ilmoittautuminen 2.9. mennessä. TUTUSTUMISKÄYNTI HELINÄ RAUTAVAARAN MUSEOON TI 10.9. klo 16.30-n.18 os. Siltakatu 11, Espoon keskus (Kauppakeskus Entresse, 2.krs). Helinä Rautavaara (1928-1998) oli persoonallinen tutkimusmatkailija, toimittaja ja keräilijä, joka kiersi väsymättä maailmaa. Rautavaara jätti jälkeensä Suomen suurimman länsiafrikkalaisten esineiden kokoelman, kymmeniä tuhansia valokuvia, satoja tunteja äänitteitä ja kymmeniä tunteja kaita-filmiä. From Zero to Hero -näyttely tuo Nairobin Espooseen. Nairobissa kodittomina kasvaneet nuoret ovat nyt aikuisia. He ovat päässeet irti rikos- ja päihdekierteestä, luoneet itselleen työpaikkoja ja vuokranneet oman kodin. He ovat eläviä esimerkkejä siitä, että elämässä muutos parempaan on mahdollinen. Kokoelmanäyttelyssä on esillä Helinä Rautavaaran keräämiä taide-, rituaali- ja käyttöesineitä Afrikasta, Aasiasta ja Latinalaisesta Amerikasta sekä museon hankkimia uudempia esineitä ja valokuvia. Vierailukäynti on maksuton ja sisältää kahvitarjoilun. Ilmoittaudu 6.9. mennessä. TIETOA OMAISHOITAJUUDESTA KE 18.9. KLO 17–18.30 hybridiryhmänä Tarvitseeko jäädä pois töistä, jos alan omaishoitajaksi? Kuka voi olla omaishoitaja? Mitä omaishoitajuus merkitsee meidän perheessämme? Mistä omaishoitaja saa tukea jaksamiseen? Aiheesta alustamassa ja kysymyksiin vastaamassa omaistoiminnan kehittäjä Soili Hyvärinen Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:stä. Tilaisuus järjestetään Teams-etätilaisuutena, mutta voit halutessasi osallistua tilaisuuteen toimistolta käsin. Ilmoittaudu 16.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. VERTAISTUKITILAISUUS FSHD-SAIRASTAVILLE PE 20.9. klo 17-18.30 hybriditilaisuutena Oletko jo tutustunut vastikään perustettuun FSHD Finland ry:hyn? Järjestämme vertaistuellisen tapaamisen yhteistyössä Ulyn toimistolla/etänä. Tapaamisessa infoa uudesta yhdistyksestä, keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta FSHD:n kanssa sekä muista mielen päällä olevista asioista. Ilmoittaudu 18.9. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Ilmoittautuminen: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430. AJANKOHTAISTA VAIKUTTAMISESTA MA 23.9. klo 16.30-18 hybridi-ryhmänä Tule kuulemaan valtakunnallisen kattojärjestömme Lihastautiliiton kuulumisia ja saamaan tietoa sen vaikuttamistoiminnasta. Tilaisuudessa voi myös esittää toiveita vaikuttamistyöhön. Huomasitko, että yhdistyksen jäsenenä sinulla on käytettävissäsi liiton neuvottelemia jäsenetuja? Tilaisuudessa esitellään jäsenetuja sekä saat neuvoja mistä ja miten saat nämä käyttöösi. Vierailijana Lihastautiliiton järjestöpäällikkö Elina Soini. Ilmoittaudu 20.9. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. LIHASTAUTIA SAIRASTAVAN PSYYKKINEN JAKSAMINEN TO 3.10. klo 17-19 hybridiryhmänä Keskusteleva tilaisuus lihastautia sairastaville läheisineen. Mitä on psyykkinen jaksaminen? Miten voi päästä irti huolikierteestä? Miten ja mistä löytää toivoa? Vierailijana järjestösuunnittelija Anni Kotilainen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu viimeistään 1.10. ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. MITOKONDRIOTAUDIT VERTAISTUKIRYHMÄ KE 9.10. klo 17-18.30 hybridiryhmänä Vertaistukiryhmä henkilöille, joilla on jokin mitokondriotauti tai sen epäily. Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa. Ilmoittaudu 7.10. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. ELÄMÄÄ ETENEVÄN LIHASSAIRAUDEN KANSSA KE 23.10. klo 16.30–18 hybriditilaisuutena Tuntuuko siltä, että olet oman lihassairautesi kanssa yksin? Pyöriikö sairauden eteneminen mielessä? Tule vertaistuelliseen tilaisuuteen vaihtamaan ajatuksia, kysymään ja kuulemaan mitä muut samassa tilanteessa olevat kokevat. Ilmoittaudu mukaan 21.10. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. VERTAISTUKI-ILTA PERHEILLE, JOSSA ON DUCHENNEA SAIRASTAVA LAPSI TAI NUORI KE 6.11. klo 17.30–19 etätilaisuutena Keskustelua ja kokemusten vaihtoa arjesta, elämänmenosta ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tule tutustumaan muihin perheisiin ja kysymään vinkkejä arjen tilanteisiin. Ilmoittaudu 4.11. mennessä. ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET: Ma 28.10. klo 17-18.30 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 25.10. mennessä. Ke 27.11. klo 17-18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu 25.11. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. SMA-SAIRASTAVA JA RAVITSEMUS TO 14.11. klo 16.30–18 hybriditilaisuutena Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen kertoo luennolla, miten voit lisätä päivittäistä hyvinvointia ravitsemuksen avulla SMA-sairaudessa. Tilaisuudessa saadaan vinkkejä ja reseptejä täysipainoisista ja helposti nieltävistä ruoista ja toimistolla osallistujat saavat maistella Hannan reseptien mukaisesti tehtyjä smoothieita. Ilmoittaudu mukaan 12.11. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Ryhmät VOIMAA MUSIIKISTA KE 18.9., 16.10., 13.11. ja 11.12. klo 13–14.30 Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta. HYVÄN OLON ILLAT Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskaudella kokoontumiset ja teemat: 16.9. (Syysmielen maisemia), 21.10. (Kahvia, teetä ja kivoja juttuja) ja 25.11. (Marraskuun mietteitä). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä. BÄNDITOIMINTA Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20. Syyskausi starttaa to 29.8. ja jatkuu 12.12. saakka. Syyskauden hinta on 90€. Kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/ SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta. ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Syyskaudella kokoontumiset 3.9., 1.10., 5.11. ja 3.12. klo 14-15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry toimisto@uly.fi Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki Järjestökoordinaattori p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen Järjestöavustaja p. 050 544 2271 / Laura Laasanen Puheenjohtaja p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi |
Menu
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
Menu
