Aurinkoista alkavaa kesää!
Tästä tiedotteesta löydät loppukevään ja kesäajan tapahtumat. Olet tervetullut mukaan tilaisuuksiimme joko paikan päälle toimistolle tai Teams-yhteydellä. Huomaathan, että joihinkin tilaisuuksiin ilmoittautumisaika on jo paljon ennen tilaisuutta, joten kannattaa ilmoittautua heti!
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ilmoitukset
VUODEN 2025 JÄSENMAKSUJA ON VIELÄ PALJON MAKSAMATTA
Kaikille Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen varsinaisille ja kannatusjäsenille on lähetetty helmikuun lopussa jäsenmaksulasku, jonka eräpäivä on ollut 21.3.2025. Mikäli et ole saanut omaasi tai et löydä sitä sähköpostistasi, otathan yhteyttä toimistolle!
Jos olet liittynyt jäseneksi vasta helmikuun jälkeen, jäsenmaksulasku lähetetään sinulle myöhemmin tänä vuonna.
STIPENDEJÄ VALMISTUVILLE
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa (mm. lukio, ammattikoulu, ammattikorkeakoulu, yliopisto) päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä Ulyn hallitukselle osoitetun vapaamuotoisen hakemuksen 2.6. mennessä.
STIPENDEJÄ RATSASTUKSEEN
Yksityiseltä lahjoittajalta saatuja varoja on vielä vähän jäljellä ja niitä myönnetään varsinaisten jäsenten ratsastusharrastuksen kokeilemiseen. Ensisijaisesti stipendi myönnetään uusille hakijoille. Lähetä yhdistyksen hallitukselle osoitettu, vapaamuotoinen hakemus toimistolle 2.6. mennessä. Stipendin saaneiden ratsastustarinoita voit käydä lukemassa Ulyn sivuilta: www.uly.fi/toiminta/stipendit-ratsastukseen
MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 6.6.2025 ja 8.8.2025. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Kun tilaus on saapunut, se noudetaan toimistolta sopimuksen mukaan. Lisätietoa toimistolta.
VERTAISTUKITAPAAMINEN TUUSULASSA KE 21.5. klo 16-18 os. Kievarinkaari 1, Hyrylä (Martta Augusta -kodin Sali)
Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan 19.5. mennessä ja kerro kahvitarjoilua varten, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.
VERTAISTUKIRYHMÄ HARVINAISILLE LIHASTAUTI-DIAGNOOSEILLE MA 26.5. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Kaikki lihastaudit ovat harvinaissairauksia, mutta on useita lihastauti-diagnooseja, jotka ovat harvinaisissakin harvinaisia. Jos et ole koskaan löytänyt itsellesi vertaistukiryhmää tai et ole päässyt osallistumaan sellaiseen, tule nyt mukaan! Voimme tilaisuuden jälkeen auttaa muiden saman diagnoosin omaavien etsimisessä. Ilmoittaudu mukaan 23.5. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
TARKKUUSSUUNNISTUSTA KOKEILEMAAN TO 5.6. klo 18
Paikka:Mustikkamaan parkkipaikka os.Mustikkamaantie 10, Helsinki.
Rasti-Jyry ja Helsingin Suunnistajat järjestävät tarkkuussuunnistuksen lajikokeilun Ulylle ja Helsingin ja Uudenmaan Neuroyhdistykselle. Tarkkuussuunnistus on suunnistuksen taitolaji, joka mittaa kartanlukutaidon nopeutta ja täsmällisyyttä. Tarkkuussuunnistuksessa ratkaistaan, mikä tehtävän rastilipuista vastaa karttaan merkittyä ja määritteillä tarkennettua rastia. Tarkkuussuunnistus on laji, jossa kaikki, katsomatta ikää, sukupuolta tai liikuntakykyä, voivat harrastaa ja kilpailla samassa sarjassa. Tämä on mahdollista, sillä ei mitata fyysistä suoritusta, vaan laji perustuu päättelytehtäviin. Perehdymme ensin lajiin, jonka jälkeen käymme kokeilemassa tarkkuussuunnistusta meitä varten tehdyllä radalla lähiympäristössä. Mustikkamaalla on mukavat kovapintaiset ulkoilutiet, jotka sopivat myös pyörätuolilla kulkeville.
Karttamaksu 5€/hlö maksetaan paikan päällä. Sitovat ilmoittautumiset 27.5. mennessä
ULYN JA LIHASTAUTILIITON KESÄRETKIPÄIVÄ SEA LIFESSA LA 7.6. klo 13 os. Tivolitie 10, Helsinki (Linnanmäki).
Kokoonnumme aluksi yhteiseen tilaan klo 13, jossa vapaamuotoista yhdessäoloa ja tarjolla pientä naposteltavaa. Ulyn työntekijöiden lisäksi mukana on Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Klo 14-15 ryhmällemme on varattu Hailite-opastettu kierros. Lihastautiliitto tarjoaa opastuksen, osallistujat maksavat itse sisäänpääsyliput. Lippujen hinta on 15€/hlö, avustaja maksutta. Ilmoittaudu mukaan 19.5. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi.
VIVIN TARINA MA 9.6. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Vivin tarinassa kuulemme lihastautia sairastavan nuoren naisen tarinan ja myös siitä miltä tuntuu vaikeasti liikuntavammaisena löytää itselleen uusi paraurheilulaji, josta pääsee ponnahtamaan Suomen huipulle. Ilmoittaudu mukaan 6.6. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
HOIVAKLINIKKA ESITTÄYTYY TO 12.6. klo 16-17 hybridiryhmänä
Hoivaklinikka on avustajapalveluita tarjoava yritys, joka haluaa olla parantamassa vammaisten asemaa ja toimia pioneerina alan kehitykselle tulevaisuudessa. Haluaisimme mielellämme kuulla, minkälaisia kehitysideoita tilaisuuteen osallistujilla herää avustajapalveluihin liittyen. Ilmoittaudu mukaan 10.6. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
RETKI UUTELAN KODALLE VUOSAAREEN TI 17.6. klo 13-15.30, os. Särkkäniemi 5, Vuosaari (Helsinki).
Vietetään kiva iltapäivä Uutelan esteettömällä kodalla makkaranpaiston, ulkoilun ja yhdessäolon merkeissä. Esteetön kota sijaitsee Skatan tilalla ja sinne on matkaa kahvila Kampelasta yksi kilometri hiekkatietä. Taksilla pääset perille asti ja oman auton voi pysäköidä pihaan. Tilaa paluukyyti omien toiveidesi mukaan ja huomioi sään mukainen varustus. Ilmoittautumiset viimeistään ma 16.6. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi. HUOM! Säävaraus.
RETKI LAMMASSAAREEN TI 24.6. klo 12-14.30
Lammassaari on luonnonsuojelualue Helsingin Viikissä. Saareen pääsee esteettömästi pitkospuita pitkin. Jos et ole aiemmin käynyt Lammassaaressa, tavataan osoitteessa Verkatehtaanpolku 2, josta kävellään reitin alkuun. Kokeneemmat kävijät voivat tulla Vanhankaupunginkosken kävelysillan läheisyydestä lähtevän Lammassaaren reitin alkuun. Ilmoittaudu mukaan 23.6. mennessä ja kerro samalla mihin saavut, niin tiedämme odotella sinua. HUOM! Säävaraus!
VERTAISTUKITILAISUUS FSHD-SAIRASTAVILLE TO 26.6. klo 17-18.30 hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä FSHD Finland ry:n kanssa: https://fshdfinland.org/ . Ilmoittaudu mukaan 24.6. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
KIVINOKAN KESÄTEATTERIIN LA 19.7. klo 17. Os. Kipparlahdensilmukka 3, Helsinki.
Olemme varanneet muutamia lippuja Katariina ja Munkkiniemen kreivi -esitykseen. Rooleissa mm: Eleonoora Kauhanen, Konsta Hietanen ja Eeva Eloranta. Ohjaus: Kari Kinnaslampi. Lipun hinta 42,10 sis. avustajan. Ilman avustajaa 33,60. Sitovat ilmoittautumiset 13.6. mennessä.
PÄIVÄRISTEILY TALLINNAAN TI 26.8.
Viking XPRS- laiva lähtee Katajanokan terminaalista (Katajanokanlaituri 8) klo 10.30 ja satamassa on hyvä olla klo 9.45. Menomatkalla kahvitellaan yhdessä kokoustiloissa ja sen jälkeen nautitaan laivan muusta tarjonnasta omaan tahtiin. Paluumatka Tallinnasta lähtee klo 17 ja Helsingissä ollaan klo 19.30. Paluumatkalla illallinen laivan buffet-pöydässä. Mukaan passi tai kuvallinen henkilökortti. Hinta 40€/hlö ja avustaja 20€. Hinta sisältää matkaliput, ruokailut ja yhteishytit. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 4.8. mennessä.Kerro ilmoittautuessasi oma ja avustajasi syntymäaika sekä erityisruokavaliot.
SEKUNNIT ENNEN KAATUMISTA – KIRJAILIJAVIERAILU MA 1.9. klo 17-19 hybridiryhmänä
Myastenia gravista sairastava Hannele Cantell (kirjailija, kansalaisvaikuttaja, dosentti ja opettajainkouluttaja) on kirjoittanut kirjan Sekunnit ennen kaatumista. Kirja kuvaa sairastumista ja vammautumista sekä elämänmuutokseen liittyviä tunteita. Se tuo esiin myös läheisen merkityksen, kun elämä muuttuu. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lihastautiliiton kanssa. Ilmoittaudu mukaan 27.8. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistut-ko etänä.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kokoontumiset keskiviikkoisin kerran kuukaudessa: 14.5. (teemana tanssikappaleet), 11.6., 13.8. ja 10.9. klo 13-14.30. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Syyskaudella kokoontumiset ja teemat: ma 15.9. (syyskuun suunnitelmia), 13.10. (lokakuun liennytyksiä), 24.11. (marraskuun makeutuksia). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20., jatkuen 22.5. saakka. Syyskausi alkaa 28.8.2025. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden viimeinen kokoontumispäivä on 3.6.2025. Syyskaudella kokoonnutaan 5.8., 2.9., 7.10., 4.11. ja 2.12. klo 14-15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Järjestöavustaja
p. 050 544 2271 / Laura Laasanen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi
