Kevättä kohti!

Talvi tuntui pitkältä, vaikka lunta ja kylmää kestikin vain muutaman kuukauden. Ja sitten yhtäkkiä lumet alkoivatkin sulaa ja saimme lupauksen kevään alkamisesta! Toimistolla tutkitaan parhaillaan ideoita lähialueiden retki- ja tutustumiskohteiksi, joten pistä rohkeasti vinkkiä, mihin voisimme yhdessä mennä!

Tässä jäsentiedotteessa mainitut tilaisuudet järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet aina tervetullut!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

VUODEN 2026 JÄSENMAKSULASKU ON LÄHETETTY
Kaikille Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen varsinaisille ja kannatusjäsenille on lähetetty helmikuun lopussa jäsenmaksulasku, jonka eräpäivä on 19.3.2026. Laskuttaja on Lihastautiliitto. Mikäli et ole saanut omaasi tai et löydä sitä sähköpostistasi, otathan yhteyttä toimistolle!

Jos olet liittynyt jäseneksi vasta helmikuun jälkeen, jäsenmaksulasku lähetetään sinulle myöhemmin tänä vuonna.

PORRAS-LEHDESTÄ
Voit lukea Porras-lehteä myös sähköisenä versiona: https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/porras/ Ilmoita toimistolle, jos et halua lukea Porras-lehteä lehtenä ollenkaan. Samoin, mikäli perheeseesi tulee turhaan useampi lehti.

LIHASTAUTIPÄIVÄ HELSINGISSÄ 25.4.2026
Lihastautiliiton järjestämää lihastautipäivää vietetään Scandic Helsinki Hub -hotellissa (os. Annankatu 18). Ilmoittautumiset: https://www.lyyti.fi/reg/Lihastautipaivat2026  Otamme tilaisuuden iltaohjelmaa varten vielä vastaan arpajaisvoittoja!

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 20.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE (kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2025 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 19.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 2.4. ja 5.6.2026. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Kun tilaus on saapunut, se noudetaan toimistolta sopimuksen mukaan. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

APUVÄLINEIDEN ”NIKSIPIRKKA” MA 23.3. klo 16.30–18, hybridiryhmänä
Lihastautia sairastavilla on käytössään erilaisia apuvälineitä. Osa on apuvälinekeskuksista saatuja, osa itse kehitettyjä. Tule kuulemaan ja kyselemään vinkkejä apuvälineistä eri arjen tarpeisiin. Voit myös tuoda tilaisuudessa esille omia hyväksi havaitsemiasi apuvälineitä ja ideoita. Ilmoittaudu pe 20.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

LAUTAPELI-ILTA TOIMISTOLLA MA 30.3. klo 17–19
Vietetään kiva ilta lautapelien merkeissä! Tule mukavaan seuraan pelailemaan kanssamme! Ilmoittautuminen to 26.3. mennessä. Tarjolla myös pientä purtavaa, joten kerro ilmoittautuessasi, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.

VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE KE 1.4. klo 16.30–18, hybridiryhmänä
Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan ma 30.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

KORTTIEN ASKARTELUTALKOOT TO 9.4. klo 13–15
Ulyn toimistolla myydään kortteja osana varainhankintaamme. Myytävät kortit ovat vähenemässä, joten tule mukaan askartelemaan niitä lisää. Materiaaleja löytyy toimistolta. Ilmoittaudu mukaan ke 8.4. mennessä!

APUVÄLINEITÄ KYLPYHUONEESEEN JA MAKUUHUONEESEEN KE 15.4. klo 16.30–18, etäesittelynä
Apukauppa on suomalainen verkkokauppa. Tässä tilaisuudessa keskitytään kylpyhuoneen, wc:n ja makuuhuoneen apuvälineisiin. Näistä esimerkkeinä suihkutuolit, tukitangot, nousutuet, liukulakana jne. Esittely toteutetaan etänä, mutta voit osallistua siihen halutessasi toimistollakin. Ilmoittaudu ma 13.4. mennessä ja kerro samalla, jos sinulla on mielessäsi joku tietty tuote, josta haluat lisätietoa. Linkki verkkokauppaan: https://www.apukauppa.fi/

VAPPUETKOT TOIMISTOLLA KE 29.4. klo 12–14
Keväistä pöhinää vapputunnelmissa! Samassa yhteydessä keväiset myyjäiset! Munkkia, simaa, herkkuja kotiin ostettavaksi, pelejä, arpajaiset ja hyvää seuraa! Päivän tuotto Ulyn toiminnan hyväksi. Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä fiiliksestä! Ilmoittaudu mukaan ma 27.4. mennessä.

NYKYAIKAA ETSIMÄSSÄ -NÄYTTELY EMMASSA KE 6.5. klo 12. Espoon modernin taiteen museo os. Ahertajantie 5, Espoo (Tapiola).
Nykyaikaa etsimässä tuo yhteen aikamme merkittäviä taiteilijoita, joiden teokset tarkastelevat nykyhetken ilmiöitä ja kysymyksiä. Vuoden 2026 näyttely, joka juhlistaa EMMAn 20-vuotisjuhlavuotta, on tutkimus nykyhetkestä ja kutsu olla läsnä sekä ajassa että paikassa. Näyttelylipun hinta on 16€, Museokortilla pääsee maksutta. Avustaja maksuton. Teemme retken yhteistyössä ESPIN ry:n kanssa ja tarjoamme näyttelyopastuksen. Ilmoittaudu mukaan ma 4.5. mennessä.

VERTAISTUKITILAISUUS IBM-SAIRASTAVILLE TO 7.5. klo 15–16.30, hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan ti 5.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

RSO:N YLEISÖKENRAALI MUSIIKKITALOSSA KE 20.5. klo 10. os. Mannerheimintie 13, Helsinki.
Lähde mukaan kuuntelemaan RSO:n kenraaliharjoitus illan konserttiin. Kenraaliharjoituksen kesto on noin 2 tuntia ja se sisältää lyhyen tauon. Ohjelmistossa Betsy Jolas: A Little Summer Suite, Suomen ensiesitys.
Jean Sibelius: Viulukonsertto d-molli op.47. Solistina Augustin Hadelich. Pjotr Tšaikovski: Sinfonia nro 6 h-molli op. 74. RSO:n kapellimestarina Nicholas Collon. Tilaisuus on maksuton. HUOM! Pyörätuolipaikkoja on rajoitetusti. Ilmoittaudu mukaan ma 18.5. mennessä.

LUUMIN PERHEEN TARINA KE 20.5. klo 17–18.30, hybridiryhmänä
Kuinka meistä tuli me? Saila ja Sampo Luumi kertovat oman perheensä syntytarinan ja miten lapsiperhe-elämä sujuu, kun arjen lisänä on vanhempien vammaisuus. Saila ja Sampo tulevat toimistolle, mutta voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan ma 18.5. mennessä ja kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ELÄMÄÄ KROONISEN KIVUN KANSSA KE 27.5. klo 16.30–18, hybridiryhmänä
Kokemustoimija Riikka Niemisellä meni pitkään ennen kuin sopeutui elämään kroonisen kivun kanssa. Tule kuulemaan hänen tarinansa siitä, miten voi elää kroonisen kivun kanssa ilman että antaa sen estää itse elämää. Riikka toivoo, että apua löytyisi monelle aiemmin kuin hänelle. Omassa tarinassaan hän kertoo keinoja, joilla on itse pystynyt löytämään mielekkään elämän sekä mielenterveyden, vaikka kipua ei pystynytkään ongelmanratkaisulla poistamaan. Riikka itse on tilaisuudessa etänä, mutta voit tulla myös toimistolle kuulemaan ja osallistumaan keskusteluun. Ilmoittaudu ma 25.5. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Ryhmät

VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kokoontumiset keskiviikkoisin kerran kuukaudessa: 22.4., 13.5. ja 10.6. klo 13–14.30. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Loppukevään ajankohdat ovat 13.4. (Huhtikuun hullaantumisia), 18.5. (Toukokuun totuuksia). Ryhmä kokoontuu klo 18–20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminnan kevätkausi on meneillään ja jatkuu 23.4.2026 saakka. Ryhmä kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20 ja uusia soittajia ja laulajia mahtuu hyvin mukaan! Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.

ALS ja elämä -toiminta

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Loppukevään ajankohdat ovat 7.4., 5.5. ja 2.6.2026 klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ALSIA SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET
Ke 25.3. klo 17–18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä.
Ilmoittaudu ma 23.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

To 16.4. klo 17–18.30 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä.
Ilmoittautuminen ke 15.4. mennessä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi, Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki   

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen