Aurinkoista maaliskuuta!
Talvi livahti ohi tänä vuonna niin, ettei melkein huomannutkaan. Vielä hetken aikaa joudutaan odottelemaan säiden lämpenemistä ja vertaistoiminnan osalta pysytellään vielä sisätiloissa. Tule rohkeasti mukaan tuleviin tapahtumiimme!
Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ilmoitukset
VUODEN 2025 JÄSENMAKSULASKU ON LÄHETETTY
Kaikille Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen varsinaisille ja kannatusjäsenille on lähetetty helmikuun lopussa jäsenmaksulasku, jonka eräpäivä on 21.3.2025. Mikäli et ole saanut omaasi tai et löydä sitä sähköpostistasi, otathan yhteyttä toimistolle!
Jos olet liittynyt jäseneksi vasta helmikuun jälkeen, jäsenmaksulasku lähetetään sinulle myöhemmin tänä vuonna.
MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 4.4. ja 6.6.2025. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Kun tilaus on saapunut, se noudetaan toimistolta sopimuksen mukaan. Lisätietoa toimistolta.
TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 14.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE (kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2024 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 13.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
KOTIÄÄNESTYS KUNTA- JA ALUEVAALEISSA
Kotona voi äänestää ennakkoon, jos äänestäjän kyky liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse ennakkoäänestyspaikkaan tai vaalipäivänä äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Kotiäänestyksessä tulee äänestäjän lisäksi olla läsnä äänestäjän valitsema tai hyväksymä 18 vuotta täyttänyt henkilö. Kotiäänestyksen yhteydessä voi äänestää myös kotiäänestäjän kanssa samassa taloudessa asuva omaishoidon tuesta annetussa laissa (937/2005) tarkoitettu omaishoitaja. Omaishoitajan äänestämisestä on ilmoitettava kunnan keskusvaalilautakunnalle samalla kun ilmoittautuminen kotiäänestykseen tehdään. Halusta äänestää kotona on ilmoitettava oman kunnan keskusvaalilautakunnalle 1.4.2025 klo 16 mennessä.
VERTAISTUKIRYHMÄ ALSIA SAIRASTAVIEN AIKUISILLE LAPSILLE (18-n.35-vuotiaille) TI 25.3. klo 17-18.30 etäryhmänä.
Ilmoittautuminen 24.3. mennessä.
ANNAN TARINA KE 26.3. klo 17-18.30 hybridiryhmänä
Annan tarinassa kuulemme lihastautia sairastavan nuoren naisen elämästä lapsuudesta tähän päivään. Tule mukaan kuulemaan Annan kokemuksia! Ilmoittaudu mukaan 24.3. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
TUNNISTATKO HENGITYKSESI HAASTEET? KE 2.4. klo 15-16.30 hybridiryhmänä
Neurologisissa sairauksissa hengitysvaje ei aiheudu keuhkosairaudesta vaan keuhkotuuletukseen tarvittavan lihasvoiman vähyydestä. Avuksi tähän tilanteeseen on tarjolla erilaisia hengityksen tukimuotoja. Hengityksen vajaatoiminnan tunnistaminen ja varhainen hoito parantaa arkea. Se on hyvä tietää myös tilanteissa, joissa tarjotaan lisähappea hengityksen helpottamiseksi. Hengitysvajauksessa lisähapen anto voi tuottaa ongelmia. Näitä tilanteita varten Hengitystuki ry on tuottanut riskitietokortin henkilöille, joilla on hengityksen vajaatoiminta.
Tilaisuudessa anestesialääkäri Irma Jousela kertoo hengityksen vajaatoiminnan tukihoidosta vuosikymmenten kokemuksella. Hän johdattaa keskustelua ja vastaa kysymyksiin, joita toivotaan lähetettävän myös ennakkoon ilmoittautumisen yhteydessä. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Hengitystuki ry:n kanssa. Ilmoittaudu mukaan 31.3. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKIRYHMÄ POLYNEUROPATIAA SAIRASTAVILLE TO 3.4. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa vertaistuellisissa merkeissä. Mukana myös lihastautiasiantuntija Kati Kekkonen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu 1.4. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKIRYHMÄ ALSIA SAIRASTAVIEN LÄHEISILLE KE 9.4. klo 17-18.30 hybridiryhmänä
Ilmoittaudu 7.4. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VAPPUETKOT TOIMISTOLLA
TI 29.4. klo 12–14
Keväistä pöhinää vapputunnelmissa! Samassa yhteydessä keväiset myyjäiset! Munkkia, simaa, herkkuja kotiin ostettavaksi, pelejä, arpajaiset ja hyvää seuraa! Päivän tuotto Ulyn toiminnan hyväksi. Tervetuloa nauttimaan vappuisista herkuista ja keväisestä fiiliksestä! Ilmoittaudu mukaan 25.4. mennessä.
VERTAISTUKITILAISUUS IBM-SAIRASTAVILLE KE 7.5. klo 15–17 hybriditilaisuutena
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista aiheista. Ilmoittaudu mukaan 5.5. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ESTEETTÖMÄN MATKAILUN ILTA MA 12.5. klo 17-18.30 hybridiryhmänä
Matkailu on mahdollista kaikenlaisista liikuntarajoitteista huolimatta, mutta tiettyjä asioita on hyvä huomioida matkaan lähtiessä. Tule kuulemaan, kysymään, kertomaan ja kasvattamaan matkakuumettasi esteettömän matkailun iltaan! Iltaa vetää esteettömän matkailun asiantuntija, Palmuasema-matkablogin kirjoittaja Sanna Kalmari, joka kertoo kokemuksistaan matkoilta ympäri maailman ja jakaa parhaat vinkit onnistuneeseen lomaan, Suomessa tai kaukomailla. Ilmoittaudu 9.5. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKITAPAAMINEN TUUSULASSA KE 21.5. klo 16-18 os. Kievarinkaari 1, Hyrylä (Martta Augusta -kodin Sali)
Keskustellaan ja vaihdetaan kokemuksia lihastauteihin ja muihin ajankohtaisiin asioihin liittyen. Vaikka toisella lihassairautta sairastavalla diagnoosi olisi erilainen, saattavat oireet ja kokemukset olla hyvin samanlaisia. Tilaisuudessa mukana järjestökoordinaattori Kristiina. Ilmoittaudu mukaan 19.5. mennessä ja kerro kahvitarjoilua varten, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.
VERTAISTUKIRYHMÄ HARVINAISILLE LIHASTAUTI-DIAGNOOSEILLE MA 26.5. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Kaikki lihastaudit ovat harvinaissairauksia, mutta on useita lihastauti-diagnooseja, jotka ovat harvinaisissakin harvinaisia. Jos et ole koskaan löytänyt itsellesi vertaistukiryhmää tai et ole päässyt osallistumaan sellaiseen, tule nyt mukaan! Voimme tilaisuuden jälkeen auttaa muiden saman diagnoosin omaavien etsimisessä. Ilmoittaudu mukaan 23.5. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ULYN JA LIHASTAUTILIITON KESÄRETKIPÄIVÄ SEA LIFESSA LA 7.6. klo 13 os. Tivolitie 10, Helsinki (Linnanmäki).
Kokoonnumme aluksi yhteiseen tilaan klo 13, jossa vapaamuotoista yhdessäoloa ja tarjolla pientä naposteltavaa. Ulyn työntekijöiden lisäksi mukana on Lihastautiliiton järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Klo 14-15 ryhmällemme on varattu Hailite-opastettu kierros. Lihastautiliitto tarjoaa opastuksen, osallistujat maksavat itse sisäänpääsyliput. Lippujen hinta on 15€/hlö, avustaja maksutta. Ilmoittaudu mukaan 19.5. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi mahdollinen erityisruokavaliosi.
VIVIN TARINA MA 9.6. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Vivin tarinassa kuulemme lihastautia sairastavan nuoren naisen tarinan ja myös siitä miltä tuntuu vaikeasti liikuntavammaisena löytää itselleen uusi paraurheilulaji, josta pääsee ponnahtamaan Suomen huipulle. Ilmoittaudu mukaan 6.6. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kevätkaudella kokoonnutaan keskiviikkona kerran kuukaudessa: 9.4. (teemana valo), 14.5. ja 11.6. klo 13-14.30. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkaudella kokoontumiset ja teemat: 7.4. (Huhtikuun huvituksia) ja 5.5. (Toukokuun tunnelmia). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20., jatkuen 22.5. saakka. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden kokoontumispäivät ovat 1.4., 6.5. ja 3.6.2025 klo 14-15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Järjestöavustaja
p. 050 544 2271 / Laura Laasanen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi
