Hyvää uutta vuotta!

Uusi toimintavuosi alkaa Ulyssä normaaliin tapaan. Tästä tiedotteesta löydät alkuvuoden tapahtumat. Ne kannattaa jo heti merkata kalenteriin!

Kaikki tilaisuutemme järjestetään toimistolla, ellei tilaisuuden yhteydessä ole muuta mainittu. Hybridiryhmä tarkoittaa sitä, että voit osallistua tilaisuuteen joko Teams-yhteydellä etänä tai tulla toimistollemme paikan päälle. Meistä on mukavaa nähdä teitä myös paikan päällä, joten olet aina tervetullut!

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

JÄSENMAKSUISTA
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen syyskokous päätti korottaa jäsenmaksua johtuen yleisestä kustannustason noususta ja kuntien sekä hyvinvointialueiden avustusten huomattavasta vähenemisestä. Vuonna 2026 varsinaisen jäsenen jäsenmaksu on 25 €, varsinaisen jäsenen kanssa samassa taloudessa asuvan jäsenmaksu on 25 € ja kannatusjäsen jäsenmaksu on 30 €. Lihastautiliitto laskuttaa jäsenmaksun helmikuun lopussa.

PORRAS-LEHDESTÄ
Voit lukea Porras-lehteä myös sähköisenä versiona: https://lihastautiliitto.fi/ajankohtaista/porras/
Ilmoita toimistolle, jos et halua lukea Porras-lehteä lehtenä ollenkaan. Samoin, mikäli perheeseesi tulee turhaan useampi lehti.

LIHASTAUTIPÄIVÄ HELSINGISSÄ 25.4.2026
Lihastautipäivää vietetään Scandic Helsinki Hub -hotellissa (os. Annankatu 18).
Ilmoittautumiset: https://www.lyyti.fi/reg/Lihastautipaivat2026
Yhdistyksellämme on tilaisuudessa varainhankintatoimintana mm. arpajaiset. Tätä varten tarvitsisimme hyviä arpajaisvoittoja.
Ota yhteyttä toimistolle, jos voit auttaa esim. yrityskontakteilla.

TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 20.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE
(kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2025 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 19.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!

MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 30.1. (HUOM! Poikkeava päivä!) ja 2.4.2026. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Kun tilaus on saapunut, se noudetaan toimistolta sopimuksen mukaan. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

KUN TYÖELÄMÄ KOETTELEE JAKSAMISTA KE 28.1.2026 klo 17–18.30 hybridiryhmänä
Työelämäilta tarjoaa askelmerkit muutoksen pohtimiseen: mitä haluan, mistä kannattaa aloittaa ja miten edetä? Saat käytännönläheisiä näkökulmia oman työpolun suuntaamiseen sekä kokemustoimija Elisa Jokisen omakohtaisia vinkkejä. Mukana Lihastautiliitosta työelämäasiantuntija Liisa-Maija Verainen, joka avaa erilaisia mahdollisuuksia ja tukimuotoja työelämän haasteisiin. Tilaisuus aloittaa Lihastautiliiton työelämätoiminnan 30 v. juhlavuoden. Ilmoittaudu mukaan 26.1. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

RINTATERVEYTTÄ JA OMATARKKAILUA KE 4.2.2026 klo 16.30–18 hybridiryhmänä
Rintaterveys ja rintojen omatarkkailu ovat hyvä tapa seurata omaa terveyttä. Rinnoissa tapahtuu paljon erilaisia muutoksia, joista suurin osa on hyvälaatuisia. Suomessa sairastuu vuosittain noin 5 000 ihmistä rintasyöpään, heistä suurin osa on naisia. Varhainen toteaminen voi vaikuttaa rintasyövän hoitotuloksiin, omatarkkailulla voi edistää varhaista toteamista. Tilaisuudessa jutellaan rintaterveydestä, rintojen omatarkkailusta, rintasyövästä sekä siitä, miten omatarkkailua voi tehdä avusteisesti. Vieraanamme terveyskouluttaja Jessika Luther Tunne rintasi ry:stä. https://tunnerintasi.fi/avusteinen-omatarkkailu/ Ilmoittaudu 2.2. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

TAPAAMINEN DUCHENNE-NUORILLE TO 5.2. klo 16.30–19
Haluatko tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia nuoria, jakaa fiiliksiä ja saada käytännön vinkkejä arkeen? Tule mukaan Duchenne-nuorten tapaamiseen, jossa vieraanamme on Pyry Niemelä kertomassa kokemuksiaan, oivalluksiaan ja konkreettisia vinkkejä arkeen. Tapaamisessa mukana Lihastautiliitosta Listi ja Susanna, jotka kertovat tulevista nuorten tapahtumista! Tilaisuus alkaa klo 16.30 paikan päälle tulevien kanssa pizza-tarjoilulla. Etäosallistujille avataan yhteydet klo 17.30. Ilmoittaudu 2.2. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

HARVINAISSAIRAUKSIEN PÄIVÄN KAKKUKAHVIT PE 27.2. klo 13–14.30
Harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Toimistolla vietetään päivää jo ennakkoon kakkukahvien merkeissä. Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana.
Ilmoittaudu 25.2. mennessä ja kerro samalla mahdollinen erityisruokavaliosi.

VERTAISTUKITAPAAMINEN POLYMYOSIITTIA TAI DERMATOMYOSIITTIA SAIRASTAVILLE KE 4.3. klo 17–19
Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta, jaksamisesta, elämän iloista ja muista mielen päällä olevista asioista. Keskustelua ohjaamassa Kristiinan kanssa myös vertaistukija, kokemusasiantuntija Anna-Kaarina Kairamo. Ilmoittaudu 2.3. mennessä ja kerro kahvitarjoilua varten mahdollinen erityisruokavaliosi.

VERTAISTUKITAPAAMINEN LEMS TAI MYASTENIA GRAVISTA SAIRASTAVILLE MA 9.3. klo 17–19 hybridiryhmänä
Toteutamme ryhmän yhteistyössä Lounais-Suomen lihastautiyhdistyksen ja Suomen MG-yhdistyksen Turun alueen myasteenikkojen kanssa. Ilmoittaudu 5.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

APUVÄLINEIDEN ”NIKSIPIRKKA” MA 23.3. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Lihastautia sairastavilla on käytössään erilaisia apuvälineitä. Osa on apuvälinekeskuksista saatuja, osa itse kehitettyjä. Tule kuulemaan ja kyselemään vinkkejä apuvälineistä eri arjen tarpeisiin. Voit myös tuoda tilaisuudessa esille omia hyväksi havaitsemiasi apuvälineitä ja ideoita. Ilmoittaudu 20.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

LAUTAPELI-ILTA TOIMISTOLLA MA 30.3. klo 17-19
Vietetään kiva ilta lautapelien merkeissä! Tule mukavaan seuraan pelailemaan kanssamme! Ilmoittautuminen 26.3. mennessä. Tarjolla myös pientä purtavaa, joten kerro ilmoittautuessasi, jos sinulla on jokin erityisruokavalio.

VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE KE 1.4. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan 30.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

APUVÄLINEITÄ KYLPYHUONEESEEN JA MAKUUHUONEESEEN KE 15.4. klo 16.30-18 etäesittelynä
Apukauppa on suomalainen verkkokauppa. Tässä tilaisuudessa keskitytään kylpyhuoneen, wc:n ja makuuhuoneen apuvälineisiin. Näistä esimerkkeinä suihkutuolit, tukitangot, nousutuet, liukulakana jne. Esittely toteutetaan etänä, mutta voit osallistua siihen halutessasi toimistollakin. Ilmoittaudu 13.4. mennessä ja kerro samalla, jos sinulla on mielessäsi joku tietty tuote, josta haluat lisätietoa. Linkki verkkokauppaan: https://www.apukauppa.fi/

Ryhmät

VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kokoontumiset keskiviikkoisin kerran kuukaudessa: 25.2. (UMK-Special), 11.3., 22.4., 13.5. ja 10.6. klo 13–14.30.
Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.

HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta.
Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Kevätkauden ajankohdat ovat 16.2. (Helmikuun helmiä), 16.3. (Maaliskuun melskettä), 13.4. (Huhtikuun hullaantumisia), 11.5. (Toukokuun totuuksia). Ryhmä kokoontuu klo 18–20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.

BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminnan kevätkausi alkaa 29.1.2026 klo 18.30–20 ja uusia soittajia ja laulajia mahtuu hyvin mukaan! Kokoontumiset joka toinen torstai. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY
jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.

ALS ja elämä -toiminta

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden ajankohdat ovat 3.2., 3.3., 7.4., 5.5. ja 2.6.2026 klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

ALSIA SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET
Ke 25.3. klo 17–18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä.
Ilmoittaudu 23.3. mennessä ja kerro, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

To 16.4. klo 17–18.30 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä.
Ilmoittautuminen 15.4. mennessä.

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki

Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen

Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen