Hyvää alkanutta vuotta!
Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen toimistolla on kevätkauden suunnittelu jo täydessä vauhdissa. Järjestöjen avustuksiin kohdentuvat leikkaukset eivät vielä pahasti osuneet Ulyn vertaistukitoimintaan, mutta uuden järjestöavustajan palkkaamiseen yhdistykselle ei enää myönnetty Paikka auki-avustusta.
Laura kuitenkin jatkaa vielä osa-aikaisena järjestöavustajana Kristiinan työparina.
Tästä tiedotteesta löydät alkuvuoden tapahtumat. Nyt onkin hyvä hetki lähettää toiveita toimistolle tulevista luennoista tai tutustumiskohteista! Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.
Ilmoitukset
UINTIRYHMÄ RUSKEASUON KOULULLA jatkuu maanantaisin klo 17.45-19.45 ajanjaksolla 3.2.-14.4. (10 uintikertaa). Kevään uintikauden hinta on 60€/hlö, mukana olevilta muilta perheenjäseniltä 10€/hlö, avustaja maksutta. Ryhmässä on vielä tilaa, joten ota yhteyttä toimistolle!
JÄSENMAKSUISTA
Uudenmaan Lihastautiyhdistys on Lihastautiliiton jäsen ja henkilöjäsenet puolestaan ovat Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäseniä. Jäsenmaksu kuitenkin maksetaan vuosittain vain yhden kerran. Viime vuodesta alkaen Lihastautiliitto on laskuttanut kaikkien yhdistysten jäsenmaksut. Lihastautiliitto laskuttaa Uudenmaan Lihastautiyhdistyksen jäsenmaksut helmikuun lopussa. Jäsenmaksut tilitetään kuitenkin yhdistykselle ja ne ovatkin merkittävä osa Ulyn toiminta-avustusta. Mikäli et ole vielä tehnyt laskusta e-laskua, kannattaa se tehdä sitten kun saat tämän vuoden jäsenmaksulaskun!
VARAINHANKINTAAN TARVITAAN APUA!
Ulyn toiminnassa uurastaa myös vapaaehtoistoimijoita, jotka ovat vuodesta toiseen olleet järjestämässä varainhankintaa mm. järjestämällä arpajaisia ja myyjäisiä, valmistamalla myyntiin käsitöitä ja leivonnaisia jne. Nyt nämä ahkerat uurastajat ovat jättäneet eläkeanomuksensa vapaaehtoistoimintansakin osalta. On aika löytää uusia varainhankinnan muotoja sekä löytää uusia toimijoita. Oletko sinä innokas käsityöntekijä, askartelija, korttien tekijä tai leipuri? Onko sinulla yritys-yhteyksiä tahoihin, jotka voisivat tukea jollakin tavoin Ulyn toimintaa? Julkisten avustusten vähenemisen vuoksi tänä päivänä olisi erittäin tärkeää, että yhdistyksellä olisi mahdollisuus tehdä myös omaa varainhankintaa. Ota yhteyttä toimistolle, niin kerromme lisää!
MYYNNISSÄ RAVINTOJUOMIA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Tilattavat tuotteet ovat Resource-valmisteita. Seuraavat tilauspäivät ovat 31.1., 4.4. ja 6.6.2025. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.
UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2025:
Liisa Rautanen, puheenjohtaja
Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava
Hanna Bäckström, hallituksen sihteeri
Varsinaiset jäsenet: Jukka Illikainen
Fredrika Ilvonen ja Veijo Notkola
Varajäsenet: Tarja Friberg, Lea Leismala ja Terhi Toikkanen
TERVETULOA SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN MA 14.4. KLO 17.30 ULYN TOIMISTOLLE (kahvitus alkaa klo 17), os. Väinö Auerin katu 10. Kokoukseen voi osallistua myös Teams-etäyhteydellä.
Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset kevätkokousasiat, kuten vuoden 2024 toimintakertomus ja tilinpäätös. Tilinpäätösasiakirjat ovat pyynnöstä saatavilla toimistolta etukäteen. Ilmoittautuminen 13.4. mennessä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Etäosallistujille lähetämme Teams-liittymislinkin sähköpostiin. Tervetuloa!
VERTAISTUKI-ILTA AVUSTAJIEN TYÖNANTAJILLE TO 6.2.2025 klo 17–18.30 hybridiryhmänä
Henkilökohtaisten avustajien työnantajuuteen liittyy paljon iloa, mutta siihen liittyy paljon myös harmitusten aiheita ja käytännön kysymyksiä, jotka kuormittavat arkea. Tule mukaan jakamaan ja kuulemaan kokemuksia toisilta henkilökohtaisten avustajien työnantajilta. Ilmoittaudu mukaan 4.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ESPIN RY KUTSUU YSTÄVÄNPÄIVÄKAHVILLE LA 15.2. klo 13-17. Ravintola Hill’s, os. Klovinpellontie 1–3, torni 1, Espoo (Kilo).
Espoon invalidit kutsuu Ulyn jäseniä ystävänpäivätilaisuuteensa. Tarjolla kahvi/tee, salaattia, lohipiirakkaa, kasvispiirakka ja ystävänpäiväleivos. Omavastuu 10 € (myös avustajalta).
Ilmoittautuminen to 6.2.2025 mennessä. Kerro ilmoittautuessasi mahdolliset allergiat ja erityisruokavaliot.
MYOTONIA CONGENITA VERTAISTUKIRYHMÄ KE 26.2. klo 17-18.30 hybridiryhmänä
VERTAISTUKITILAISUUS KAIKILLE LIHASTAUTIA SAIRASTAVILLE HARVINAISSAIRAUKSIEN PÄIVÄNÄ PE 28.2. klo 13-14.30 hybridiryhmänä
Kaikki lihassairaudet ovat harvinaissairauksia. Juodaan päivän kunniaksi toimistolla kakkukahvit!Keskustellaan samalla vertaistuellisesti harvinaisten haasteista ja elämästä lihastautia sairastavana. Jos et pääse paikan päälle, voit osallistua tilaisuuteen myös etänä. Ilmoittaudu mukaan 26.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
SUOMEN AVUSTAJAPALVELUT ESITTÄYTYY MA 3.3. klo 16.30-17.30 hybridiryhmänä.
Onko sinulla palvelusetelipäätös henkilökohtaiseen avustajaan? Etsitkö avustajaa? Suomen Avustajapalvelut toimii pääkaupunkiseudulla ja sen mahdollisuuksia tulee esittelemään Aleksi Sutinen. Ilmoittaudu mukaan 28.2. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
TUTUSTUMINEN LUONNONTIETEELLISEEN MUSEOON TO 13.3. klo 14.45 os. Pohjoinen Rautatiekatu 13, Helsinki. HUOM! Esteetön sisäänkäynti museon sisäpihan kautta, Arkadiankatu 7.
Ryhmällemme on varattu opastus klo 15 alkaen ja se kestää 55 minuuttia. Sen jälkeen voit tutustua museon näyttelyihin oman aikataulusi mukaisesti. Uly tarjoaa näyttelyopastuksen. Pääsylippujen hinnat: 11€/Museokortti, avustaja maksutta. Ilmoittautuminen 6.3. mennessä.
TUTUSTUMISKÄYNTI SOLEUSPROTEORIN APUVÄLINEKLINIKALLE KE 19.3. klo 14-16 os. Tenholantie 10C, C-siipi, Helsinki (Ruskeasuo).
Soleus tarjoaa palveluita ja tuotteita yksilöllisten tarpeiden perusteella. Tuotevalikoimassa mm. ylä- ja alaraajojen ortooseja, kompressiotuotteita, peroneustukia, ortopedisia jalkineita, tukipohjallisia ja muita yksilöllisiä apuvälineitä. Ilmoittautuminen 17.3. mennessä. Voit kertoa ilmoittautuessasi, mikäli olet kiinnostunut jostakin erityisestä tuoteryhmästä.
ANNAN TARINA KE 26.3. klo 17-18.30 hybridiryhmänä
Annan tarinassa kuulemme lihastautia sairastavan nuoren naisen elämästä lapsuudesta tähän päivään. Tule mukaan kuulemaan Annan kokemuksia! Ilmoittaudu mukaan 24.3. mennessä ja kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
VERTAISTUKIRYHMÄ POLYNEUROPATIAA SAIRASTAVILLE TO 3.4. klo 16.30-18 hybridiryhmänä
Keskustelua ja kokemusten vaihtoa vertaistuellisissa merkeissä. Mukana myös lihastautiasiantuntija Kati Kekkonen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu 24.2. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
ALSia SAIRASTAVIEN LÄHEISTEN VERTAISTUKITILAISUUDET:
Ti 25.3. klo 17-18.30 ALSia sairastavien aikuisille lapsille (18-n.35-vuotiaille) etäryhmänä. Ilmoittautuminen 24.3. mennessä.
KE 9.4. klo 17-18.30 ALSia sairastavien läheisille hybridiryhmänä. Ilmoittaudu 7.4. mennessä ja kerro tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Ryhmät
VOIMAA MUSIIKISTA
Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan tarinoita toiveiden takana. Kevätkaudella kokoonnutaan helmikuussa kuuntelemaan Uuden musiikin kilpailun ehdokkaat ke 5.2. klo 13-14.30. Muut kokoontumiset keskiviikkona kerran kuukaudessa: 19.2., 12.3., 9.4., 14.5. ja 11.6. klo 13-14.30. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään saman päivän aamupäivällä.
HYVÄN OLON ILLAT
Kati Borg-Penttilän vetämissä vertaistuellisissa Hyvän olon illoissa ovet ovat avoinna kaikille ikään tai diagnoosiin katsomatta. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja jaksamista. Hyvä olo syntyy vuorovaikutuksesta ja kokemusten jakamisesta. Myös uudet hyvästä olosta nauttivat ovat tervetulleita mukaan! Kevätkaudella kokoontumiset ja teemat: 10.2. (Helmikuun helpotuksia), 10.3. (Maaliskuun mallituksia), 7.4. (Huhtikuun huvituksia) ja 5.5. (Toukokuun tunnelmia). Ryhmä kokoontuu klo 18-20. Ilmoittautumiset toimistolle tilaisuutta edeltävän viikon perjantaihin mennessä.
BÄNDITOIMINTA
Bänditoiminta kokoontuu joka toinen torstai klo 18.30–20., jatkuen 22.5. saakka. Kevätkausi starttaa 30.1.2025 ja mukaan ehtii vielä hyvin senkin jälkeen! Kevätkauden hinta on 90€. Kurkkaa oheisen linkin takaa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi. Myös tutustumiskäynnille saa tulla! Toimintaa toteutetaan yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/
SÄHKÖPYÖRÄTUOLI-SALIBANDY jatkuu entiseen tapaan Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Lisätietoja toimistolta.
ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET HYBRIDIRYHMÄNÄ
ALS-vertaistukiryhmään voit osallistua toimistolla tai etänä jokaisen kuukauden ensimmäisenä tiistaina. Myös läheiset voivat osallistua ryhmään. Kevätkauden kokoontumispäivät ovat 4.2., 4.3., 1.4., 6.5. ja 3.6.2025 klo 14-15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.
Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uly.fi
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
Järjestökoordinaattori
p. 040 833 9430 /Kristiina Miettinen
Järjestöavustaja
p. 050 544 2271 / Laura Laasanen
Puheenjohtaja
p. 0500 974 794 / Liisa Rautanen
sähköposti: etunimi.sukunimi@uly.fi
