Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry

Jäsentiedote 1/2022

Hyvää alkanutta vuotta!

Uuden toimintavuoden olisimme mieluusti aloittaneet yhtä mukavissa merkeissä kuin syksyllä, jolloin saimme jo jonkin verran tapaamisiakin toteutettua täällä toimistolla ja hybridiryhmät toimivat jo mukavasti. Koronatilanteen vuoksi alkuvuoden toimintamme joudutaan kuitenkin jälleen toteuttamaan etätilaisuuksina. Etätilaisuudet toteutetaan Teams-yhteydellä ja autamme tarvittaessa sen käyttöön ottamisessa. Hybridiryhmiä toteutetaan heti kun se taas on mahdollista!

Toimistolta saat ohjausta ja neuvontaa mm. kuntoutukseen hakeutumisesta, apuvälineistä sekä sosiaaliturvan kysymyksistä. Autamme myös vertaistuen löytämisessä. Ota siis rohkeasti yhteyttä, mikäli jokin asia mietityttää, niin etsimme kysymyksiisi ratkaisuja.

Yhdistyksen jäsenmaksut laskutetaan maaliskuun alkupuolella. Jos olet saanut meiltä muistutuksen, että sinulla on jäsenmaksulasku rästissä, niin toivomme, että maksaisit laskun mahdollisimman pian. Jäsenmaksun maksamatta jättäminen ei ole merkki jäsenyyden peruuttamisesta, vaan mahdollinen jäsenyyden irtisanominen tulee tehdä toimistolle joko puhelimitse tai sähköpostitse. Huolehdithan myös siitä, että yhteystietosi ovat ajan tasalla. Osoitteenmuutokset tehdään toimistolle, josta oikea osoite päivittyy jäsenrekisterin kautta myös Porras-lehteen.

Tilaisuuksiin ja tapahtumiin ilmoittautumiset sekä yhteystietojen muutokset: toimisto@uly.fi tai p. 040 8339430.

Ilmoitukset

UUDENMAAN LIHASTAUTIYHDISTYKSEN HALLITUS VUONNA 2022:

Liisa Rautanen, puheenjohtaja

Raila Riikonen, varapj ja talousvastaava

Hanna Bäckström, sihteeri

Jukka Illikainen

Fredrika Ilvonen

Salla Mustonen

Veijo Notkola

Varajäsenet: Jorma Lehmus, Saila Luumi ja Terhi Toikkanen

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA

Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin, kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Teemme yhteistilauksen joka toinen kuukausi. Seuraavat tilauspäivät ovat 4.2. ja 1.4. Tilaus tulee tehdä toimistolle tilausta edeltävänä arkipäivänä klo 15 mennessä. Lisätietoa toimistolta.

Tapahtumat

Voimaa musiikista ti 15.2. klo 13-14.30

Hauskassa ja voimaannuttavassa etätilaisuudessa kuunnellaan osallistujien toivemusiikkia ja kuullaan ”Elämäni biisi”-tyyppisesti tarinoita toiveiden takana. Kerro ilmoittautuessasi pari toivebiisiä, niin lisäämme ne soittolistalle. Ilmoittaudu mukaan viimeistään tunti ennen tilaisuutta.

Tuetut lomat ja niille hakeminen etätilaisuus to 17.2. klo 1718.15

Tuettu loma on irtiotto arjesta. Toiminnan tavoitteena on tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Tässä tilaisuudessa saat lisätietoa lomista ja niille hakemisesta. Vierailijana on järjestösuunnittelija Raija Similä Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu toimistolle viimeistään 14.2.

Uusi oppivelvollisuuslaki ja oppilaanohjaus to 17.2. klo 17-18.30 etätilaisuutena

Tervetuloa kuuntelemaan ja keskustelemaan Suomen opinto-ohjaajat ry:n puheenjohtaja Armi Nurmen kanssa. Kuulemme kokemuksia uudistuneesta oppivelvollisuuslaista, tukimuodoista sekä tehostetusta oppilaanohjauksesta. Valtakunnallinen tilaisuus sopii kaikille yläkouluikäisille ja heidän vanhemmilleen sekä toisella asteella opiskeleville nuorille. Ilmoittaudu mukaan oheisen linkin kautta 15.2. mennessä. Linkin kautta voi esittää kysymyksiä myös ennakkoon. https://www.lyyti.fi/questions/38d398142a

Lisätietoja tapahtumasta antaa liisa-maija.verainen@lihastautiliitto.fi

Elämää lihastaudin kanssa, vertaistukitilaisuus harvinaissairauksien päivänä ma 28.2. klo 14-15.30

Saamme vieraaksemme Lihastautiliiton palveluasiantuntija Kati Kekkosen, joka kertoo mm. harvinaisverkoston työstä harvinaissairaiden hyväksi. Uutena työntekijänä Kati on kiinnostunut kuulemaan kokemuksista siitä, miten olet luovinut harvinaissairautesi kanssa. Tule mukaan kehittämään Lihastautiliiton Kysy lihastaudeista -palvelua! Mikäli koronatilanne sallii, tilaisuus voidaan toteuttaa myös hybridinä. Kerro ilmoittautuessasi, tuletko toimistolle vai osallistutko etänä. Ilmoittautuminen 24.2. mennessä.

Asiaa eläkettä saavan hoitotuesta sekä palveluasumisesta ke 2.3. klo 17-18.30 etätilaisuutena

Vierailijana Lihastautiliiton sosiaaliturva-asiantuntija Katja Voltti. Voit halutessasi lähettää kysymyksiäsi toimistolle jo etukäteen. Ilmoittaudu 28.2. mennessä.

Psykofyysinen fysioterapia ma 7.3. klo 17-18.30 hybridiryhmänä

Mikä on psykofyysinen fysioterapia ja miten voisin hyödyntää sitä arjessani? ”Psykofyysisiä menetelmiä yhdistää kokonaisvaltainen ymmärrys kehon ja mielen jakamattomuudesta. Lähestymme sitten tilannetta kehon tai mielen kautta, emme voi kumpaakaan siirtää sivuun, vaan ihminen tulee kohdatuksi kokonaisena.” Tilaisuudessa tehdään konkreettisia harjoitteita ja kuullaan psykofyysisen fysioterapian hyödyistä. Asiantuntijana fysioterapeutti Marika Ståhl-Railila. Hän toivoo, että osallistujia tulisi myös toimistolle.  Ilmoittautuminen 3.3. mennessä. Kerro samalla tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Puhetta paralympialaisista ti 8.3. klo 13-14.30 etätilaisuutena

Järjestöavustaja Tero on entinen parauimari ja osallistunut kaksi kertaa paralympialaisiin. Tilaisuudessa hän kertoo omista kokemuksistaan paraurheilijana ja millaista on ollut edustaa Suomea suurissa kisoissa. Ilmoittaudu mukaan 7.3. mennessä.

Vertaistukitapaaminen aikuisille Duchennea sairastaville ke 9.3. klo 15-16.30 hybridiryhmänä

Keskustelua ja kokemusten jakamista vertaistuellisesti esim. hengitykseen ja aikuisten palveluihin liittyen. Kristiinan kanssa tilaisuutta luotsaamassa Liisa Rautanen. Ilmoittaudu 7.3. mennessä ja kerro samalla osallistutko etänä vai tuletko toimistolle.

Työelämäilta to 10.3. klo 17-18.30 etätilaisuutena

Taidot ja osaaminen ovat valttikorttisi työnhaussa ja yrittäjyydessä. Tunnistatko kovat taitosi, pehmeät taitosi ja piilotaitosi? Entä tarvitsetko vinkkejä myyntipuheen tekemiseen? Tilaisuudessa vierailijana työllisyysasiantuntija Liisa-Maija Verainen Lihastautiliitosta. Ilmoittaudu 7.3. mennessä.

Vertaistukiilta henkilöille joilla on määrittämätön diagnoosi ma 14.3. klo 17-18.30 etätilaisuutena

Keskustelua ja kokemusten vaihtamista arjesta ja jaksamisesta, kun lihastautia sairastavana energiaa voi olla käytettävissä normaalia vähemmän. Myös epävarmuus diagnoosista ja tulevaisuudesta saattaa mietityttää. Tule kuulemaan ja jakamaan kokemuksia. Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksen kanssa ja aiheeseen meidät johdattaa kokemusasiantuntija Jasmin Toropainen. Ilmoittaudu 9.3. mennessä.

Psyykkisen ja sosiaalisen esteettömyyden toteutuminen lihastautia sairastavien arjessa ke 16.3. klo 17-18.30 hybridiryhmänä

ULYn entinen hanketyöntekijä Kaisu Lähteenmäki selvitti yhteisöpedagogi YAMK -opinnäytetyössään haastattelututkimuksella, miten psyykkinen ja sosiaalinen esteettömyys toteutuu lihastautia sairastavien arjessa. Tervetuloa kuulemaan tuloksisista ja keskustelemaan vapaamuotoisesti aiheen tiimoilta. Ilta järjestetään koronatilanteen salliessa lähitilaisuutena toimistolla, mutta siihen voi halutessaan osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 14.3. mennessä.  Kerro ilmoittautuessasi tuletko toimistolle vai osallistutko etänä.

Tietoisku kuntoutussuunnitelmasta ke 23.3. klo 17-18.30 etätilaisuutena

Mikä on kuntoutussuunnitelma? Milloin kuntoutussuunnitelma tehdään ja mitä varten? Tule kuulemaan ja kysymään! Vieraana HUS kuntoutusohjaaja Niina Urho. Ilmoittautuminen 21.3. mennessä.

Ryhmät

HYVÄN OLON ILLAT

Kati Borg-Penttilän vetämät vertaistuelliset Hyvän olon illat jatkuvat keväällä toimistolla, mikäli koronatilanne sallii. Ryhmä tukee arjessa selviytymistä ja sairauden kanssa jaksamista. Iltoihin ovat kaikki tervetulleita ikään tai diagnoosin katsomatta. Kevätkauden kokoontumiset ovat ma 28.3., 25.4. ja 23.5. klo 18-20. Ilmoittautumiset edeltävän viikon torstaihin mennessä.

ROCK ’N ROLL!

Bänditoiminta on tauolla siihen saakka, kunnes toimintaa voidaan jälleen toteuttaa turvallisesti. Kurkkaa odotellessa lisätietoja toiminnasta ja ilmianna itsesi uudeksi soittajaksi! https://uly.fi/toiminta/banditoiminta/

SPT-SALIBANDY JA SÄHKÄRIJALKAPALLO jatkuvat koronarajoitteiden hellitettyä Liikuntamyllyssä, Helsingissä. Sähköpyörätuolisalibandy ja –futis tarjoavat vauhdikkaita harrastushetkiä lapsille ja nuorille. Lisätietoja toimistolta.

DYMO-RYHMÄ

Dystrofia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Kysy lisää: Marjaleena Blomberg, markki.blomberg@gmail.com

ALS-VERTAISTUKITAPAAMISET

ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu etäryhmänä toistaiseksi, mutta siirrymme hybridiryhmiin heti kun tilanne sallii. Ryhmässä pääset keskustelemaan kaikista sairauteen liittyvistä asioista. Ryhmään voivat osallistua sekä itse sairastavat että läheiset. Kevätkauden kokoontumiset toteutetaan ti 1.3., 5.4., 3.5. ja 7.6. klo 14–15.30. Ilmoittautumiset viimeistään edellisenä arkipäivänä.

TULOSSA:

13.4. Sääntömääräinen kevätkokous

23.4. klo 12-14.30 Perhepäivä Teatterimuseossa perheille, jossa lapsella on harvinaissairaus. Tilaisuus toteutetaan yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa. Tiedotamme tästä lisää, kun ohjelma varmistuu.

Skip to content